Über

„Wer aber seine Krankheit nicht offenbart, kann auch kaum Heilung davon finden“ (Marie de France)

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Mein Name ist Nele, ich bin 29 Jahre alt und ich habe Morbus Fabry.

Eine jahrelange Leidensgeschichte von Ärzteodysseen liegt hinter mir. Seit dem Ausbruch erster Symptome sind 13 Jahre bis zur Diagnosestellung vergangen, seit dem schlimmerer Symptome zwar „nur“ knapp zwei Jahre: im Vergleich zu anderen Fabry-Patienten nur ein Wimpernschlag, doch für mich fühlte es sich an wie eine Ewigkeit.

Ich hoffe, mit der Rubrik „Symptome“ einen breiten Einblick in die vielfältigen Beschwerden zu geben, sowie Leuten, die sich über die Krankheit informieren wollen mit „Medientipps“ eine gute Auswahl an Literatur und Videos zu bieten. Und vor allem natürlich: Betroffenen durch den ersten deutschsprachigen Blog über Morbus Fabry eine Stimme zu geben und sie durch Berichte aus meinem Alltag zu inspirieren.

Alle Blogartikel findest du auf der Startseite oder einzelne in den verschiedenen Kategorien Medizinisches, Meine Geschichte, Rezensionen, Tipps, Veranstaltungen und Videos.