Bitte Petition unterschreiben!

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NAMSE, hinter diesem Namen steckt das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen“. Das Bündnis besteht aus den 28 wichtigsten Institutionen im deutschen Gesundheitswesen. Es ist für uns von großer Wichtigkeit, denn der von ihnen ausgearbeitete Aktionsplan mit insgesamt 52 Maßnahmen würde für Menschen mit seltenen Erkrankungen vieles zum Positiven verändern, z.B. :

  • Bessere Vernetzung von Ärzten und Zentren für Seltene Erkrankungen
  • Finanzielle Sicherung spezialisierter Zentren
  • Mehr Öffentlichkeitsarbeit für seltene Erkrankungen
  • Intensivere Forschung
  • u.v.m.

Doch einige Entscheidungsträger (u.a. die Krankenkassen) haben sich gegen die Gründung eines Vereins und damit gegen den finanziellen Erhalt und die längst überfällige Umsetzung der von NAMSE empfohlenen Maßnahmen ausgesprochen.

Dabei hinkt Deutschland im Vergleich zu anderen Ländern (z.B. Frankreich) sowieso stark hinterher, wenn es darum geht, einen entsprechenden Nationalplan umzusetzen. In anderen Ländern können seltene Krankheiten bereits früher erkannt und Diagnosen früher gestellt werden, somit Menschen früher einen Weg aus der Ungewissheit finden und mehr Lebensqualität und Lebenszeit geschenkt bekommen.

Bitte unterzeichne die Petition, damit die jahrelange Ausarbeitung des Nationalplans nicht umsonst war und die Maßnahmen eine Chance bekommen, realisiert zu werden:

https://www.change.org/p/vernetzteversorgungjetzt-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-k%C3%B6nnen-nicht-l%C3%A4nger-warten


Zur Stellungnahme von Achse e.V.: https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2018/20180308_Wir_brauchen_NAMSE_-_Unterzeichnen_Sie_unsere_Peti.php

Zur Website von Namse. Hier kann auch der Aktionsplan heruntergeladen und im Detail angeschaut werden: http://www.namse.de/startseite.html

Meine Geschichte im „Tagesanzeiger“ und in „Die Welt“

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Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen wurde ich von Mediaplanet Deutschland und Mediaplanet Schweiz angefragt, ob ich Interesse hätte, meine Geschichte zu erzählen.

Dass ich das machen würde, stand für mich sofort fest, denn ich freue mich, wenn ich meine Geschichte exemplarisch und stellvertretend für Betroffene mit Morbus Fabry und auch für Betroffene anderer seltener Krankheiten erzählen kann. Und vielleicht erkennt sich jemand ohne Diagnose in der Beschreibung wieder.

Besonders gefreut hat mich, dass es außerdem einen Artikel mit Dorothea Vollenweider (Präsidentin bei Fabrysuisse) sowie eine Infografik mit den wichtigsten Symptomen gibt.

Der Printartikel im Tagesanzeiger ist am Samstag, den 24. Februar erschienen: Mein Arzt sagte mir, dass er nichts mehr für mich tun könne

Zum Online-Artikel: http://www.schweizer-gesundheit.ch/erfahrungsberichte/mein-arzt-sagte-mir-dass-er-nichts-mehr-fuer-mich-tun-koenne

Der Printartikel in „Die Welt“ erscheint heute am Mittwoch, 28. Februar: Irgendwann beginnt man, an seiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln

Darin berichtet neben mir auch Reiner über seine Erfahrungen mit der Krankheit.

Zum Online-Artikel: http://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/irgendwann-beginnt-man-an-seiner-eigenen-wahrnehmung-zu-zweifeln

ACHSE-Beratung für Betroffene und Angehörige

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Good news! Die ACHSE-Beratungsstelle wurde neu aufgestellt. Es gibt nun die Möglichkeit, sich als Betroffener oder Angehöriger einer seltenen Erkrankung in den Sprechzeiten von montags bis donnerstags von einem Sozialarbeiter beraten zu lassen: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/unterstuetzen.php

Daneben gibt es in Kooperation mit der AOK eine Beratung für sozialrechtliche Fragen, die man auch als Patient einer anderen Kasse in Anspruch nehmen kann: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/kooperation_aok_rheinland_hh.php

(Diese Links findest du auch unter Medientipps –> Websites & Blogs)

Vortrag: Seltene Erkrankungen

Ein Ende chair-series-2654144_1920.jpgder interessanten Veranstaltungen im November ist nicht in Sicht! Heute habe ich von einem Vortrag direkt in meinem Landkreis erfahren. Gehalten wird er vom Ärztlichen Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen in Tübingen.

Seltene Erkrankungen:
Wer kann mir helfen?

08.11.2017, 19 Uhr in Waldshut

Der Eintritt ist frei.

Weitere Infos: http://www.stollvitastiftung.de/infos-zur-veranstaltung/vortrag.html