Nachlese: Patiententreffen in der Schweiz

Die Sonne strahlte nahe des Zürichsees –  und Frau Dorothea Vollenweider, Präsidentin von fabrysuisse, strahlte ebenfalls. So startete das Patiententreffen mit einer großen Portion guter Laune und einer fantastischen Moderation.

Nach einem vorherigen Gipfeli und den Grußworten begann Herr Dörner, Dipl. Psychologe, den Vortrag mit dem Titel „Erfüllte Beziehungen – auch unter Belastung“.

Zunächst stellte er heraus, was überhaupt die Merkmale einer chronischen Erkrankung sein können, z.B. dass das Selbstbild bedroht wird. Das bedeutet, dass der Patient weiß, mehr Potential in sich zu haben, kann dieses aufgrund körperlicher Einschränkungen jedoch nicht ausleben. Er muss mit seinen Einschränkungen aus der Erkrankung klarkommen und mit der Angst, Nahestehende zu überfordern.

Eine chronische Erkrankung kann auch für Angehörige eine Belastung sein: psychisch, physisch und sozial, z.B. indem Angehörige ihre eigenen Aktivitäten einschränken müssen. Sie wollen stark sein, optimistisch, stützend – und stellen dafür manchmal oder häufig eigene Bedürfnisse zurück. Dies kann auch zu Angst und Überforderung führen.

Die Gefahr ist, dass es in einer Beziehung (egal ob mit oder ohne Krankheit – aber unter Belastung natürlich noch einmal mehr) zu beziehungsschädigendem Verhalten zwischen zwei Menschen kommt. In dem Fall wird z.B. mit Rückzug oder Anpassung reagiert,  Wut und Ärger mit „vernichtenden“ Botschaften stauen sich an. Auch das Wissen, aufeinander angewiesen zu sein, kann ein Gefühl von Hilflosigkeit auslösen. Es kommt zu Fehlerzuschreibungen („Das Gegenüber ist im Unrecht“), Verteidungshaltungen (Abwehrhaltung, Rechtfertigung), dem voreiligen Ziehen von Schlüssen, der Zurückweisung des Gegenübers und im Extremfall sogar zur Verachtung des Anderen.

Grundlegende Unterschiede zwischen zwei Menschen können sein:
– Unabhängigkeit vs. Zusammengehörigkeit
– Orientierung an der Gegenwart vs. Zukunft
– Vorhersehbarkeit/Berechenbarkeit/Sicherheit vs. Spontanität

Werden diese Unterschiede nicht regelmäßig in Balance gebracht, kann es zu dem oben genannten beziehungsschädigendem Verhalten kommen. Fazit: „Aus Unterschieden werden Kränkungen. Bewertungen sind Beziehungskiller“.

Wie kann mit diesen Unterschieden also beziehungsfördernd umgegangen werden? Herr Dörner betonte: Die Bedürfnisse beider Partner sind gleichwertig. Es gibt kein Richtig und kein Falsch. Bedürfnisse sind unterschiedlich und können ausgehandelt werden.

Hilfreich für eine gute Kommunikation sei deshalb, nicht zu werten oder zu verteilen. Sich Nahestehende sollten versuchen, den verständlichen Anteil an dem Verhalten oder den Aussagen des anderen zu finden.
Wichtig ist laut Herrn Dörner deshalb insbesondere, sich zu erklären und klarzumachen, welche Beweggründe der eigenen Meinung/dem Handeln zugrunde liegen und was für einen auf dem Spiel steht bei einer Entscheidung. Man sollte Zusicherungen anbieten und Gleichwertigkeit leben – diese aber auch einfordern. D.h. jeder Partner ist dafür zuständig, selbstbewusst für seine eigenen Bedürfnisse einzustehen.

Zur Pflege der Beziehung sei es generell wichtig, neugierig auf die Welt des anderen zu bleiben (egal, wie lange man sich schon kennt! Vielleicht hat sich die Welt des anderen in den letzten Jahren verändert?). Zudem sollte man sich immer wieder das Positive an dem anderen vor Augen halten und dies anerkennen. Dafür gilt die 5:1-Regel. In Studien wurde herausgefunden, dass diese 5:1-Regel notwendig ist, um eine glückliche Beziehung zu führen: Auf eine Kritik kommen mindestens 5 nette, anerkennende Worte oder Taten.
Des Weiteren sollten Partner immer wieder nach einem gemeinsamen Sinn suchen, z.B. nach gemeinsamen Unternehmungen, Interessen oder Gesprächsthemen, sprich: regelmäßig miteinander in Verbindung gehen.

Im Anschluss an den Vortrag gab es geleitete Gruppendiskussionen zum Austausch, u.a. eine Vertiefungsgruppe zum Vortrag sowie eine Gruppe für Angehörige und eine für Patienten.
Besonders toll fand ich, dass sich in der zweiten Gruppe Angehörige gegenseitig austauschen konnten, vielleicht zum ersten Mal in ihrem Leben, und somit die Möglichkeit hatten, über die Belastungen, die im Zusammenleben mit einem Patienten entstehen, zu sprechen und direkt verstanden zu werden.
Gleichzeitig hat der Austausch auf allen Seiten das Verständnis füreinander gefördert, z.B. indem bemerkt wurde: Hey, Diskussionen um die Raumtemperatur haben ja nicht nur wir! Es war erstaunlich zu sehen, wie viele Paare bereits darum gerungen und unterschiedlichste Lösungen gefunden haben, von der Einigung auf eine bestimmte Gradzahl hin zur sehr entgegenkommenden Geste Angehöriger die sich gesagt haben, „dann ziehe ich mir eben einen dicken Pulli und einen Schal an“.

Generell hat mich am Ende das Tages eine große Dankbarkeit erfasst. Dankbarkeit über die perfekte Organisation des Patiententreffens, das interessante Thema, die vielen hilfsbereiten Angehörigen, und auch ganz persönlich, dass mein Partner sich so für meine Krankheit interessiert und einen ganzen Tag dafür opfert, um sich damit auseinander zu setzen.

Doch der Dankbarkeit noch nicht am Ende, fand ich auch das Mittagessen und die dort stattfindenden Gespräche sehr wertvoll – auch oder gerade weil wir die Möglichkeit hatten, uns mit MPS-Betroffenen (die aufgrund der lysosuisse-Einladung dabei waren) zu unterhalten und mehr über die Krankheit zu erfahren.

Zum Schluss gab es eine Generalversammlung, von der ich zwei Punkte besonders hervorheben möchte: Fabrysuisse hat im Oktober 2017 eine „Leitlinie für die Zusammenarbeit mit Pharmafirmen“ beschlossen. Dort wird die „finanzielle und inhaltliche Unabhängigkeit und Neutralität der Arbeit von fabrysuisse“ herausgestellt. Bemerkenswert finde ich, dass fabrysuisse zwar (wie alle Selbsthilfgruppen) Gelder der Pharmafirmen enthält (sonst wären diese Veranstaltungen gar nicht möglich und dafür sind alle ebenfalls sehr dankbar!), sie aber trotzdem sehr konsequent keine Repräsentanten der Pharmafirmen zu den Patiententreffen einladen. Dies finde ich sehr stark, insbesondere vor dem Hintergrund, dass ich für mich festgestellt habe, dass die Anwesenheit von Vertretern zwar den Gesprächen keinen Abbruch tut – nichtsdestotrotz hat man ohne sie aber doch mehr das Gefühl „unter sich“ zu sein und nicht beobachtet zu werden. Man fühlt sich freier.

Zum Zweiten wurde angekündigt, dass die Selbsthilfegruppe ab 2018 eine psychologische Beratung anbieten möchte, bei der zwei Stunden Beratungszeit kostenlos übernommen werden. Ebenfalls gibt es eine Beratung für sozialrechtliche Fragen (Rente, Arbeitsrecht etc.). Es konnten außerdem Vorschläge für neue Ideen eingebracht werden.

Als es Abend wurde, schien die Sonne zwar nicht mehr, aber es wurde immer noch gestrahlt. Kein Wunder, nach solch einem bereichernden Tag. Danke für das Engagement der Organisatoren und an alle lieben Menschen, die wir dort kennenlernen durften!

Veranstaltungen im Herbst ***neu***

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Der Herbst wird bunt:

21. Oktober 2017: Südwestdeutsches Morbus Fabry und Morbus Gaucher Patiententreffen in Bad Krozingen. Anmeldung noch bis zum 10. Oktober möglich: http://www.fabry-selbsthilfegruppe.de/

04. November 2017: 11. Patientenveranstaltung für lysosomale Speicherkrankheiten in Zürich zum Thema „Erfüllte Beziehungen – auch unter Belastung“: http://www.fabrysuisse.ch/de/veranstaltungen.html

08. November 2017: Vortrag „Seltene Erkrankungen: Wer kann mir helfen?“ in Waldshut: http://www.stollvitastiftung.de/infos-zur-veranstaltung/vortrag.html

11. November 2017: Fabry Frauen Workshop in Kassel. Bei Fragen bitte an Frau Katrin Brandt von „Die Eventstürmer“ wenden: office@die-eventstuermer.de

12. November 2017: Fabry-Stammtisch Stuttgart. Wir treffen uns zum ersten Mal und sind bereits 8 Leute: https://fabry.blog/in-deiner-naehe/ Wenn du auch dabei sein möchtest, melde dich gern über das Kontaktformular an.

***neu***13. Dezember 2017: Vortrag „Seltene Erkrankungen – Morbus Fabry“ ab 13 Uhr an der Universitätsklinik in Tulln, Österreich. Nähere Infos bekommst du über die Selbsthilfegruppe Österreich: http://morbus-fabry.eu/kontakt/

Nachlese: Patiententreffen in Österreich

IMG_20170915_154634Eigentlich ist es bei einer 9,5-stündigen Zugfahrt doch so: Man fährt entspannt los, aber zum Ende hin ist man nur noch genervt und möchte unbedingt ankommen. Mir erging es auf der Fahrt von Süddeutschland zum Patiententreffen nach Österreich genau umgekehrt. Je länger ich fuhr, desto neuer und leerer wurden die öffentlichen Verkehrsmittel. Nach dem letzten Umstieg von Vöcklamarkt zum Attersee saß ich vollkommen allein im ganzen Zug. Das Wetter war zwar trüb, doch vor mir breitete sich eine herrlich hüglige Landschaft und in mir eine Ruhe aus, wie ich sie schon lang nicht mehr erlebt hatte. Als ich am Attersee ankam, war es dort noch viel ruhiger und schöner, als ich es mir ausgemalt hatte. Nachdem ich ins Hotel eingecheckt war, setzte ich mich am Abend mit Proviant an den See und genoss den traumhaften Anblick:

Schon allein das hätte den weiten Weg entschädigt. Das Patiententreffen am nächsten Mittag startete mit zwei Vorträgen von Ärzten (Univ. Prof. Dr. Gere Sunder-Plassmann vom AKH Wien sowie Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall der Uniklinik in Innsbruck), die ehrenamtlich zum Treffen angereist waren, um sich mit Patienten auszutauschen und Fragen zu beantworten. Nach einer kurzen Kaffeepause ging es mit der ersten Vereinssitzung los, auf der unter anderem entschieden wurde, dass es für die Mitglieder der Selbsthilfegruppe auf der Website einen eigenen Mitgliederbereich mit Forum geben soll. Und siehe da, gerade einmal drei Wochen später wurde er bereits eingerichtet. Ich freue mich sehr darüber, dass wir nun facebook-unabhängig kommunzieren können!

Das Spannendste startete am Abend: Nun war Zeit, sich bei einem 3-Gänge-Menü mit den anderen Fabry-Patienten auszutauschen, auch Repräsentanten der Pharmaindustrie waren anwesend. Vom Alter der Patienten her war alles vertreten – zwischen Ende 20 und über 70. Viele Fabrys sind mit ihren Partnern gekommen, was ich sehr schön fand, da ich abseits dieser schon liebevollen Geste gespürt habe, wie sehr sich die Angehörigen für das interessieren, was ihre Partner so beschäftigt und teilweise auch beutelt. So hat es mich sehr überrascht, wie viele von den Anwesenden schon einen Schlaganfall oder Herzinfarkt hatten. Klar, davon liest man immer wieder, aber dass es so viele sind, hätte ich nicht gedacht. Diese Tatsache hätte mich betroffen machen können, hätte ich nicht gespürt, wie stark alle damit umgehen und wie viel Unterstützung sie durch ihre Liebsten erfahren.

Während des Austausches und auch im Nachhinein über E-Mail-Kontakt ist mir nochmal mehr bewusst geworden, wie wertvoll es ist, sich mit anderen Fabrys auszutauschen. Denn wir sind die eigentlichen Experten der Krankheit. Es gibt Fabry-Symptome, die bis vor wenigen Jahren noch nicht der Krankheit zugerechnet wurden – oder immer noch nicht werden, und deren Zusammenhang für uns oft schon nach einigen Gesprächen mit anderen Betroffenen mehr als offensichtlich ist. Durch Gespräche mit anderen Fabrys lernt man viel über sich selbst und fühlt sich nicht mehr als Einzelkämpfer. Es war toll, so viele nette und von Anfang an offene Menschen und ihre Geschichten kennenzulernen.

Umso mehr freue ich mich, dass schon bald neue Veranstaltungen anstehen. Dazu mehr im nächsten Artikel.

Patiententreffen in Österreich

attersee-2228750_1920.jpgVor kurzem hat sich eine Selbsthilfegruppe in Österreich gegründet.

Am 16. September 2017 findet das erste Patiententreffen der Selbsthilfegruppe am schönen Attersee mit Vorträgen und Möglichkeiten zur Vernetzung statt. Eine Anmeldung bis zum 15. Juli wird gewünscht.

Weitere Infos findest du hier: http://morbus-fabry.eu/termine/16-september-2017-morbus-fabry-patiententreffen-2017/