Medikamenten-Fazit Teil 1: Galafold

Galafold

Aktuell nehme ich zwei Medikamente: Galafold seit 22 Monaten, Pregabalin seit 15 Monaten. Zeit für ein Fazit! Wie habe ich die Medikamente vertragen und was haben sie mir gebracht? Im heutigen Artikel wird es um Galafold gehen:

Theoretisches

Bei Galafold (Wirkstoff Migalastat) handelt es sich um ein spezielles Medikament für Patienten mit Morbus Fabry: Eine Chaperon-Therapie, die oral, also in Form von Tabletten eingenommen wird. Wie diese genau funktioniert, kannst du hier nachlesen: http://www.fabryfacts.com/de/behandlung-des-fabry-syndroms/. Diese Therapie kann jedoch leider nicht jeder Fabry-Patient erhalten, sondern ca. 50 %, abhängig von der Mutation.

Anwendung

Galafold wird alle zwei Tage eingenommen, möglichst um die gleiche Uhrzeit. Man sollte zwei Stunden vorher und zwei Stunden nachher nichts essen, da die Wirkung sonst um 40 % reduziert sein kann.

Worauf man meiner Erfahrung nach besonders achten sollte: Galafold nicht versehentlich zwei Mal an einem Tag zu nehmen. Das ist mir einmal passiert und ich kann es nicht empfehlen. Ich hatte eine Woche lang so starke Kopfschmerzen, dass ich Gala für einige Tage komplett aussetzen musste. Deshalb ist es hilfreich, die perforierten Kreise auf der Packung herauszudrücken, welche das Abzählen der Tage erleichtern. Alternativ kannst du dir auch eine Erinnerung im Handy einrichten oder ganz oldschool zu einer Medikamentendose greifen.

Bezüglich der Anwendung im Vergleich zu Infusionen finde ich es schwer, zu beurteilen, was besser ist, da ich nie Infusionen bekommen habe. Ich denke, es kommt auf die Person und die Lebensumstände an. Beides hat seine Vor- und Nachteile. Bei Galafold ist man komplett termin- und ortsunabhängig, kann reisen und kann die Tabletten überall mit hinnehmen. Andererseits muss man jeden zweiten Tag daran denken, die Tabletten zu nehmen und vier Stunden lang nichts zu essen.
Bei der Infusionstherapie ist man an Öffnungszeiten von Ärzten oder Terminabsprachen mit Krankenschwestern gebunden und hat einen Einstich am Arm, muss sich allerdings nur alle zwei Wochen gedanklich mit dem Thema befassen.

Ich für mich habe gemerkt, dass die Einnahme um 17 Uhr am besten funktioniert. Dann habe ich sicher sowohl an Arbeitstagen als auch an freien Tagen bereits zu Mittag gegessen, aber für Abendbrot ist es noch zu früh. Morgens käme für mich nicht in Frage, da die Aufstehzeit stark variiert – je nach dem, ob ich ausschlafen kann oder nicht. Aber ich kenne auch Leute, für die das super funktioniert, da sie sowieso Frühaufsteher sind oder sich für die Einnahme einen Wecker stellen.

Was sich für mich, die mit der Handyerinnerung arbeitet, außerdem als hilfreich herausgestellt hat, ist, immer einen Blister Gala in der Küche zu haben und einen in meinem Rucksack (man bekommt ja zwei Blister pro Packung). Somit kann ich mir immer sicher sein, dass ich Gala dabei habe, wenn ich unterwegs bin.

Verträglichkeit

Ich konnte keinerlei Probleme in der Kombination mit anderen (Schmerz)-Mitteln feststellen (informiert euch aber natürlich trotzdem unbedingt vorher über Wechselwirkungen!). Außerdem vertrage ich Galafold sehr gut und habe so gut wie keine Nebenwirkungen. Die einzige Nebenwirkung bei mir war, dass ich im ersten halben Jahr nach Einnahmebeginn 10 kg zugenommen habe. In meiner Klinik sagte man mir, ihnen sei außer mir kein Fall bekannt, bei dem das Medikament zu einer solchen großen Gewichtszunahme geführt habe. Ich habe einige Zeit damit gehadert und tue es heute manchmal noch, aber letztendlich haben insgesamt für mich die Vorteile überwogen (siehe Wirksamkeit).

Wirksamkeit

Nun zum wohl Wichtigsten: Der Wirksamkeit. In dem Artikel „5 Arten von Schmerz“ habe ich bereits beschrieben, welche Schmerzarten ich habe. Der Druckschmerz ist dabei für mich der schlimmste. Er fühlt sich an, als würden einem die Beine, vor allem die Waden, von innen heraus platzen. Dieser Schmerz kann einen schier in den Wahnsinn treiben. Er wird besonders schlimm bei hoher Luftfeuchtigkeit und Hitze. Geholfen dagegen haben mir früher nur meine sogenannten „Fabry-Massagen“ (siehe Video).

Was heißt das genau? Vor der Einnahme von Galafold hatte ich täglich diese unerträglichen Schmerzen. Im Sommer und abends war es oft so schlimm, dass ich vor Schmerzen geweint habe. Mein Freund musste jeden Tag ran und mir lange Massagen geben, die bis zu einer Stunde dauerten. Erst dann trat Linderung ein, die je nach Intensität und Dauer der Massage einige Stunden anhalten konnte, bevor es wieder von vorn losging.

Wie sieht es heute mit Galafold aus? Seit ich Gala nehme, ist dieser Schmerz fast vollständig verschwunden, d. h. es kommt vielleicht noch so 3 x pro Jahr vor, dass mein Freund mir deswegen eine Massage geben muss.

Wie sieht es mit den anderen Schmerzformen aus? Diese haben sich leider nicht wesentlich gebessert. Das klingt vielleicht erst einmal nicht so viel: Eine Schmerzart von fünf ist verschwunden. ABER: Es war die schlimmste Schmerzart, die mein Leben am stärksten beeinträchtigt hat. Und somit ist meine Lebensqualität dank Galafold um ein Vielfaches gestiegen! Ich kann endlich stundenlang ruhig und ohne Druck in den Beinen sitzen oder liegen. Das ist so enorm viel wert.

Ein weiterer großer Pluspunkt ist, dass ich seit der Therapie nicht mehr so schnell erschöpft bin. Früher war ich nach einem Tag, an dem ich nur den Haushalt gemacht habe, schon enorm erschöpft. Inzwischen kann ich Hausarbeit erledigen, mich um meine Katzen und weitere Freizeitaktivitäten kümmern und mit einem 60%-Pensum arbeiten.

Zudem hat sich meine Verdauung stark verbessert. Während ich früher oft Probleme hatte, vor allem mit Verstopfung, funktioniert inzwischen alles so, wie es soll. Wer schon mal über längere Zeit Verstopfung hatte, weiß, wie anstrengend das sein kann und auch wie es auf die Stimmung schlägt.

Insbesondere in Hinblick auf die ehemaligen Druckschmerzen und die Erschöpfung muss ich sagen: Ich kann und möchte mir ein Leben ohne Galafold nicht mehr vorstellen.

Apothekenbesuch mal anders

pharmacogenomics-2316521_1280Rückblende.

Schon mal ein Medikament im fünfstelligen Bereich aus der Apotheke geholt?

Ich bisher auch nicht. Die Apothekerin in dem Dorf, in dem wir unsere Ferienwohnung haben, muss an diesem Tag gleich zwei Überraschungen verkraften, denn ich begrüße sie mit den Worten: „Hallo, ist jemand von Ihnen schwanger?“ Sie fasst sich schnell, lacht und verneint, woraufhin ich ihr erkläre, dass ich heute im Krankenhaus eine radioaktive Flüssigkeit trinken musste und deshalb Schwangeren nicht zu nahe kommen darf.

Anschließend überreiche ich ihr das Rezept. Sie zückt sofort das Telefon und informiert sich darüber, wie in einem solchen Fall vorzugehen sei. Mit der Information, dass wir später noch mal wiederkommen sollen, verabschiedet sie sich vorerst von uns. Als wir später den Laden betreten, ruft eine andere, jüngere Apothekerin: „Sind Sie die mit dem teuren Medikament???“ Wir erfahren, dass die Apotheke das Medikament nicht wie üblich vom Großhändler beziehen kann, sondern direkt beim Hersteller kaufen muss, was eine Anmeldung mit einer Menge Papierkram nach sich zieht.

Zwei Tage später ist es soweit, mein Medikament ist da. Als ich das Geschäft betrete, werde ich bereits erwartet. Jeder hier, so scheint es, weiß nun, wer ich bin.
Vom netten Apothekerteam erhalte ich ein Starterset und eine Reihe interessanter Informationen. Zum Beispiel erklärt mir der Apotheker, der aufgrund der Nähe zum Krankenhaus schon mal einen Fabry-Patienten hatte, dass ich mich, zurück in meiner Heimat, nicht wundern solle, wenn ich einige Zeit nach einer Apotheke suchen müsste, die mein Rezept annimmt. Die Apotheker würden bei dem Preis schon mal aus den Latschen kippen. Apotheken müssen die Medikamente vorfinanzieren – kleine Apotheken können sich das schlichtweg nicht leisten.
Auch müsste ich daran denken, meinen Hausarzt für ein neues Rezept sehr rechtzeitig aufzusuchen, da er sich eine Befreiung vom Arzneimittelbudget besorgen muss.

Bin sehr gespannt, wie der nächste Apotheken- und Hausarztbesuch abläuft und werde darüber berichten.