In Sandalen durch den Dezember

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Die Klimaerwärmung ist schrecklich und wird der Untergang des Homo sapiens sein, aber was soll’s, es wird hoffentlich eine klügere Spezies folgen.

Was mir die Klimaerwärmung beschert, ist ein Dezember, in dem ich bei zwischen 8 und 15 Grad fabelhaft noch in Sandalen und ohne Kompressionsstrümpfe zur Arbeit gehen kann.
Hier von Können zu sprechen, ist aber auch etwas übertrieben. Es ist schlicht so, dass ich vor Brennschmerzen die Krise bekomme, wenn ich bei allem über 8 Grad diese Strümpfe trage.

Es muss ein komisches Bild geben: Winterjacke, Schal – und dazu Sandalen. Der ganz neue heiße Mode-Shit in diesem Jahr.

Doch die Blicke sind nur schwer auszuhalten. Obwohl ich schon immer mit Scheuklappen-Blick durch die Gegend lief, ist es mir unmöglich, die Blicke auf meine nackten Beine zu ignorieren. In der Bahn und auf der Straße schauen mir die Leute meist nicht als Erstes ins Gesicht, sondern auf die Beine. Ich frage mich, was sie sich wohl denken. Vielleicht das, was ich früher gedacht habe?

Als ich noch in Bremen wohnte, sah ich an einer Uni-Haltestelle im Winter mal einen jungen Mann, der bei Temperaturen um den Gefrierpunkt nur eine kurze Hose und ein leichtes Oberteil trug. Ich habe ihn innerlich sofort als verrückt abgestempelt. Minutenlang habe ich überlegt, wie man so bescheuert sein kann, sich bei diesen Temperaturen so zu kleiden. Gedanken wie „Der spinnt doch!“ und „Wie kann man so unverantwortlich mit seiner Gesundheit umgehen“, gingen mir vorwurfsvoll durch den Kopf.
Aber vielleicht hatte er auch einfach nur Morbus Fabry?

Nun sitze ich im Zugabteil der SBB und niemand setzt sich zu mir in den Vierer, obwohl der Zug schon gut gefüllt ist.
Ob die wohl auch denken, dass ich verrückt bin? Die Süddeutschen und Schweizer gucken nur, sind aber zu höflich, um was zu sagen. In Norddeutschland wäre ich sicher schon darauf angesprochen worden. Das wäre zwar einerseits peinlich, aber andererseits auch erleichternd. Endlich mal sagen zu können: Ja, ich trage Sandalen im Dezember, aber Leute, ich hab trotzdem alle Tassen im Schrank. Nur haben meine Beine nicht mehr so viele kleine Nervenfasern, wie das eigentlich der Fall sein sollte.

Man braucht schon ein ziemlich dickes Fell, um über den Blicken zu stehen. Ich trainiere das weiter. Jeden Tag, an dem die Klimaerwärmung weiter voranschreitet.

Lebensmittel-Trigger

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Es hat lange gedauert, bis mir auffiel, dass meine neuropathischen Brennschmerzen nicht nur im Zusammenhang mit z.B. Wärme oder Stress stehen, sondern es auch einen Unterschied macht, was ich esse. Ca. ein und halb Jahre dauerte es, bis ich das herausfand. Vermutlich hätte ich es schon früher bemerken können, hätte ich ein Ernährungstagebuch geführt.

Dass es einen Zusammenhang gibt, wurde mir irgendwann klar, als ich beim Mittagessen ständig extremes Brennen der Füße bekam – beim Abendessen jedoch nicht. Also begann ich durch Weglassen zu überprüfen: Wenn ich kein Muskatnuss in den Kartoffelbrei streue, brennen meine Beine dann genauso? Fazit: Nein. Und so testete ich eines nach dem anderen. Einige Lebensmittel habe ich vermutlich immer noch nicht gefunden. Insbesondere bei Fertigprodukten, die viele verschiedene Gewürze und unbekannte Zutaten enthalten, ist es schwierig, Trigger ausfindig zu machen. Deshalb ist es bei chronischen Schmerzen (bzw. generell) ratsam, unverarbeitete Lebensmittel zu konsumieren.

Folgende Lebensmittel-Trigger habe ich für mich bisher herausgefunden

in Bezug auf Beinschmerzen:

  • (scharfe) Gewürze: wie Chili, Curry, Muskatnuss, scharfer Senf etc. verstärken die Brennschmerzen
  • Getreide: Hafer (selbst kleinste Mengen, in jeder Form) verstärkt das Druckgefühl in den Beinen und macht mir (in großen Mengen) außerdem Bauchschmerzen

in Bezug auf Magen- und Kopfschmerzen:

  • Koffein: schwarzer Tee, grüner Tee, Cola, Kaffee, Energy-Drinks, (leider auch) Zartbitterschokolade
  • Öle, Fette: vor allem Paniertes und Gebratenes, insbesondere in Kombination mit Zucker verursacht Migräne. Natürlich verzichte ich trotzdem nicht komplett auf Fette, da sie essentiell sind.

Es ist mir nicht immer leicht gefallen, auf diese Lebensmittel zu verzichten, vor allem, wenn sie das Lieblingscurrygericht beim Asiaten oder den Lieblingshaferbrei zum Frühstück betreffen. Aber das Weglassen lohnt sich, denn man wird durch weniger Schmerzen belohnt. Und für einiges lässt sich angemessener Ersatz finden.

Wenn du bei einigen Lebensmitteln das Gefühl hast, sie könnten deine Symptome ebenfalls verschlimmern, rate  ich dir, nicht so faul wie ich zu sein, sondern das Ganze durch ein Ernährungstagebuch (ob handschriftlich oder digital mit App) schneller und effizienter zu überprüfen.

Oder hast du schon herausgefunden, welche Lebensmittel du nicht gut verträgst? Dann poste sie doch gern als Kommentar auf diesen Beitrag, vielleicht geht es anderen genauso!

Ärzteodyssee

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spiegelverkehrt (von Markus Prem)

kein bild
von sich haben

aus dem rahmen
fallen

gerade deswegen

unsicherheit
widerspiegeln

Schon viele Jahre vor den Beinschmerzen ging ich regelmäßig in Frankfurt und später in Bremen wegen zahlreicher Symptome zu Haus- oder Fachärzten. Doch nicht einmal ein großes Blutbild wurde von den Hausärzten gemacht, letztendlich wurde alles auf die Psyche geschoben. Zu einem großen Blutbild kam es erst, nachdem ich wegen meinen Beinproblemen bei einer Venenspezialistin war. Da meine Mutter mit Krampfadern zu kämpfen hat, dachte ich als erstes an ein Venenleiden. Doch diesbezüglich war alles gut. Die Venenärztin riet mir, ein großes Blutbild zu machen. Da der Rat von einer Ärztin kam, schien mein Hausarzt diesen ernst zu nehmen. Das Ergebnis: Extremer Vitamin D-Mangel, Eisenmangel sowie leichter B 12-Mangel. Zur gleichen Zeit war ich bereits in neurologischer Behandlung. Die Vermutung des Neurologen: Restless legs. Da Restless legs auch durch Eisenmangel entstehen können, war mit der Eisengabe, die ich per Infusion bekam, die Hoffnung verbunden, dass auch meine Beinprobleme damit verschwinden würden. Zwar fühlte ich mich insgesamt nach der Behebung der Mängelzustände wesentlich besser und nicht mehr so erschöpft, doch an den brennenden und schmerzenden Beinen änderte sich leider nichts.

In der Zwischenzeit hatte ich wie gesagt den Neurologen aufgesucht, wo bei mir verschiedene Untersuchungen durchgeführt wurden, u.a. mit „Elektroschocks“, um die großen Nervenfasern zu testen. Meine Sorge war, die Beinprobleme könnten durch MS (Multiple Sklerose) verursacht sein. Doch glücklicherweise fielen alle Tests negativ aus. Auf der einen Seite freute ich mich – gleichzeitig bedeutete dies aber weitere Unklarheit.

Die anschließende Vermutung meines Neurologen lautete: Restless legs. Ich war von der Diagnose nicht 100%ig überzeugt, denn das, was ich im Internet darüber las, war meinen Beschwerden zwar ähnlich, aber doch nicht identisch. Einen Bewegungsdrang beispielsweise verspüre ich nicht. Der Neurologe verschrieb mir Medikamente, die ich testen sollte. Würde ich auf diese anspringen, wäre der Verdacht bestätigt. Doch weder das erste noch das zweite Medikament zeigten Wirkung. Einzig die Nebenwirkungen des zweiten Hammermedikaments bekam ich zu spüren: Eine fette depressive Verstimmung. Schnell setzte ich es wieder ab. Nach dieser Enttäuschung ließ ich mich einige Zeit nicht mehr beim Neurologen blicken. Zu enttäuscht und zu hoffnungslos war ich inzwischen. Außerdem wollte ich mich nicht von morgens bis abends mit der Krankheitssuche beschäftigen und das Ganze, soweit möglich, eine Weile beiseite drängen, um wieder mehr Positivem Raum zu geben.

Nebenbei hatte ich auch noch eine Heilpraktikerin aufgesucht, da die Schulmedizin mir scheinbar nicht weiterhelfen konnte. Doch diese wollte mir weismachen, dass meine Erschöpfungs- und Beinprobleme mit einer Sanierung meines Darms behoben werden könnten. Ihre Rezepte für meine Magen-/Darmprobleme waren zwar hilfreich, doch bereits nach zwei Terminen merkte ich, dass sie nicht zugeben mochte, ebenfalls keine Ahnung zu haben, welche Ursache meinen Krankheitsanzeichen zugrunde liegen könnte.

Nun waren seit dauerhaftem Auftreten meiner Beinbeschwerden bereits 15 Monate vergangen, in welchen ich mehr Arztbesuche absolviert hatte wie in meinem ganzen Leben zusammen. Die Ungewissheit und dass kein Arzt eine Lösung hatte, war zwar schrecklich, doch das eigentlich Schlimme an den Arztbesuchen war, dass ich bei den meisten Ärzten das Gefühl hatte, nicht ernst genommen zu werden. Und obwohl man selbst jeden Tag unter den Schmerzen leidet und diese so hautnah erlebt, wie es nur möglich ist, beginnt man irgendwann, an seiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln, weil man die Zweifel von außen, auch wenn sie selten direkt geäußert werden, intensiv spürt. Hört man nicht oft genug, dass z.B. Depressionen Rückenschmerzen oder andere Symptome verursachen können? Was, wenn all meine Beschwerden nur aufgrund psychischer Problemen resultieren? Im tiefsten Inneren wusste ich, dass ich mir das nicht „einbildete“, doch dieses vormals stabile Selbst wurde von Arztbesuch zu Arztbesuch, von Monat zu Monat stärker ins Wanken gebracht.

Zu der Ungewissheit und der Unsicherheit gesellte sich das Gefühl der Einsamkeit. Wenn kein Arzt etwas finden konnte, war ich scheinbar der einzige Mensch auf der Welt mit diesen Beschwerden. Zudem kann man meine Schmerzen äußerlich nicht sehen. Und kein Mensch in meinem Umfeld kann wirklich nachfühlen, was ich täglich ertragen muss.

Die Nächte waren am schlimmsten: Zuerst suchte ich im Traum eine Lösung für meine Krankheitsprobleme, welche sich anfühlten, als müsste ich einen meterhohen Stapel voller Papiere abarbeiten, der aber niemals kleiner wurde. Und wenn ich dann mit (Brenn-)Schmerzen aufgewacht war, ging das Grübeln erst richtig los. Manchmal wälzte ich mich nur von einer Seite zur anderen, manchmal schaffte ich es, mich innerlich zu beruhigen mit dem Gedanken an den nächsten – vielleicht endlich eine Erkenntnis bringenden Arztbesuch -, manchmal dachte ich daran, dem Ganzen ein Ende zu setzen.

Im Dezember letzten Jahres stand ich wieder bei meinem Neurologen auf der Matte. Nachdem angeblich alle machbaren körperlichen Untersuchungen durchgeführt wurden und ich auf die Restless legs-Medikamente nicht reagierte, sagte er mir, er könne nichts mehr für mich tun. Die letzte Möglichkeit sei der Besuch bei einem Schmerztherapeuten. Ich fing an zu weinen. Ich konnte nicht glauben, dass selbst der Neurologe keine Idee mehr hatte. Das konnte doch nicht wahr sein! Die Medizin war doch angeblich schon so weit. Warum konnte denn niemand herausfinden, was ich habe? Gott sei Dank fiel mir ein, dass er bei unserem ersten Gespräch vor über einem Jahr gesagt hatte, die letzte Möglichkeit sei eine Biopsie. Anhand dieser könne man die kleinen Nervenfasern untersuchen. Und da ich wirklich alle körperlichen Ursachen ausschließen wollte, erinnerte ich ihn an die Biopsie. Seine Reaktion kam prompt: „Frau W.! Sie sind jung und gesund! Eine Biopsie kann ich wirklich nicht empfehlen!“ Tränen stiegen mir wieder in die Augen. Es war eine Mischung aus Scham und Wut. Scham, weil ich mich mittlerweile wie der größte Trottel auf dem Erdboden fühlte. Wenn mich (fast) alle Ärzte so behandelten, musste doch was dran sein. Vielleicht war ich inzwischen wirklich durchgedreht? Gleichzeitig verspürte ich Wut. Wie kann ein Neurologe sich von dem Äußeren einer jungen Frau blenden lassen, wo ausgerechnet er doch wissen müsste, dass es Dinge gibt, die man nicht sehen kann, die aber trotzdem da sind! Und wo ich doch klar und deutlich beschrieben hatte, was mir zu schaffen machte. Wie konnte er es mir antun, mir diese letzte Hoffnung auch noch abzusprechen, anstatt mich zu bestärken? Kurz wollte ich sagen: „Ach, vergessen Sie’s“. Zum Glück tat ich es nicht, sondern hörte auf meine innere Stimme, die sagte: Ich werde alles mir Mögliche probieren. Ich bestand auf die Biopsie, der er dann auch zustimmte.

Monate des Wartens begannen. Zuerst waren Feiertage, dann gab es Probleme in der Kommunikation zwischen Labor und Praxis. Am Ende musste ich drei Monate auf das Ergebnis der Biopsie warten. Als mich der Neurologe endlich anrief, fiel ich aus allen Wolken. Das Ergebnis sei da, und es liege tatsächlich eine massive Schädigung der kleinen Nervenfasern vor. Ich konnte es nicht glauben. Da war er endlich, der Beweis! Endlich hatte ich etwas in der Hand, das bewies: Ich spinne nicht, ich bilde mir das nicht ein! Meine erste Reaktion war pure Erleichterung. Dass eine Schädigung der Nervenfasern unwiederbringlich und kein bisschen lustig ist, darüber war ich mir in diesem Moment noch nicht im Klaren. Es überwiegte die Freude, der Lösung des Rätsels einen Schritt näher gekommen zu sein. Wobei die Nervenfaserschädigung in Prinzip auch nur ein Symptom ist, für das verschiedene Krankheiten in Frage kommen. Doch plötzlich – kaum zu glauben – hatte der Neurologe doch noch eine Idee. Aufgrund meiner geschilderten Beschwerden und dem Biopsie-Befund habe er eine Vermutung, welche Krankheit dem zugrunde liegen könnte. Er stellte mir zunächst einige Fragen, wie z.B., ob ich schwitzen kann, ob es in meiner Familie Fälle von Schlaganfällen und Herzinfarkten gab etc. Da ich mindestens zwei Fragen mit „ja“ beantwortete, sagte er, es könne sein, dass ich diese Krankheit habe, und nannte mir erstmals den Namen: Morbus Fabry.

Noch nie hatte ich davon gehört. Nachdem ich aufgelegt hatte, begann ich sogleich zu googeln. Die erste Erleichterung ebbte rasch ab, als ich bei Wikipedia las, dass die Lebensqualität von Morbus Fabry-Patienten mit der von Aids-Patienten vergleichbar ist. (Diese Textstelle wurde inzwischen entfernt, trifft aber auf unbehandelte männliche laut einer Studie tatsächlich zu, wobei natürlich fraglich ist, ob man eine Krankheit mit einer anderen vergleichen kann. Die Lebensqualität unbehandelter weiblicher Patienten ist übrigens laut Studie mit denen von MS-Patientinnen vergleichbar).
Mein Freund und ich waren uns nach kurzem Einlesen schnell einig: Die bei Morbus Fabry geschilderten Symptome passten zwar nicht alle auf mich, aber einige doch verdächtig gut. Dafür, dass mich eine Freundin sofort nach Diagnosevermutung anrief und mein Freund noch am Abend vorbei kam, bin ich beiden sehr dankbar. Ich war völlig durch den Wind, schwankte zwischen Erleichterung, Aufregung und Angst.

Bis zum Ergebnis des Gentests, der bei Frauen durchgeführt werden muss, vergingen noch mal drei und halb sich scheinbar endlos ziehende Wochen. In dieser Zeit habe ich viel über Morbus Fabry gelesen, und den Fehler gemacht, meinen Befund mit den dazugehörigen Symptomen zu googeln. Nach der Recherche war mir klar: Morbus Fabry wäre noch die beste all der Krankheiten, die zutreffen könnten.
Doch als ich dann endlich beim Neurologen saß, und dachte, es könne ja nur „ja“ oder „nein“ beim Gentest herausgekommen sein, wurde ich enttäuscht: Er sagte mir, das Ergebnis sei unklar. Wie konnte das nur sein? Ich verstand es nicht. Ein Gentest unklar? Das klingt wie „ein bisschen schwanger“. Der Neurologe wusste selbst nicht, wie er das Ergebnis deuten sollte. Im Nachhinein glaube ich, er hat sich auch keine Mühe gemacht, herauszufinden, was es bedeutet. Denn dies habe ich innerhalb eines Tages selbst in Erfahrung gebracht.

Im Ergebnis des Gentests stand, dass eine Mutation gefunden wurde, deren klinische Signifikanz unklar ist. Es gebe Studien, die besagten, diese Mutation habe nichts mit Morbus Fabty zu tun, andere wiederum behaupteten das Gegenteil und sagten, die Mutation betreffe bei Fabry-Patienten vor allem das ZNS (Zentrale Nervensystem).
Ein Telefonat mit der Morbus Fabry-Selbsthilfegruppe und einem Fabry-Klinikarzt brachten mir dann einen Tag später die 99%ige Gewissheit: Der Arzt bestätigte mir, dass sie bereits zehn Patienten mit einer Mutation gehabt haben. Später fand ich noch heraus, dass dieses Jahr im März eine neue Studie erschienen ist, die nicht nur Schädigungen im ZNS, sondern auch weitere Organschädigungen bei Patienten mit dieser Mutation nachgewiesen werden konnten.

Seitdem sind sieben Wochen vergangen und es überwiegt noch immer: Die Erleichterung. Alles ist besser als Ungewissheit.