Meine Geschichte im „Tagesanzeiger“ und in „Die Welt“

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Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen wurde ich von Mediaplanet Deutschland und Mediaplanet Schweiz angefragt, ob ich Interesse hätte, meine Geschichte zu erzählen.

Dass ich das machen würde, stand für mich sofort fest, denn ich freue mich, wenn ich meine Geschichte exemplarisch und stellvertretend für Betroffene mit Morbus Fabry und auch für Betroffene anderer seltener Krankheiten erzählen kann. Und vielleicht erkennt sich jemand ohne Diagnose in der Beschreibung wieder.

Besonders gefreut hat mich, dass es außerdem einen Artikel mit Dorothea Vollenweider (Präsidentin bei Fabrysuisse) sowie eine Infografik mit den wichtigsten Symptomen gibt.

Der Printartikel im Tagesanzeiger ist am Samstag, den 24. Februar erschienen: Mein Arzt sagte mir, dass er nichts mehr für mich tun könne

Zum Online-Artikel: http://www.schweizer-gesundheit.ch/erfahrungsberichte/mein-arzt-sagte-mir-dass-er-nichts-mehr-fuer-mich-tun-koenne

Der Printartikel in „Die Welt“ erscheint heute am Mittwoch, 28. Februar: Irgendwann beginnt man, an seiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln

Darin berichtet neben mir auch Reiner über seine Erfahrungen mit der Krankheit.

Zum Online-Artikel: http://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/irgendwann-beginnt-man-an-seiner-eigenen-wahrnehmung-zu-zweifeln

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Am 28. Februar ist es wieder so weit: Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wird begangen. Ins Leben gerufen wurde er erstmalig 2008 und in Schaltjahren findet er am 29. Februar statt.

In vielen Städten in Deutschland gibt es Aktionen zu diesem Tag: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Staedteaktionen_Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2018.php

Auch in Österreich: http://www.prorare-austria.org/veranstaltungen/save-the-date-dialog-der-seltenen-erkrankungen/

Und der Schweiz: https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/seltenen-krankheiten-2018-360.html

Ganz nach dem Motto dieses Videos „Setz dein Zeichen – Für die Seltenen“ habe ich zwei Zeitungen meine Geschichte erzählt. Mehr darüber erfährst du hier am Mittwoch.

StudienteilnehmerInnen gesucht!

Könnte es sein, dass die Ursache für kleine Nervenfaserschädigungen bei Morbus Fabry Durchblutungsstörungen sind? Dieser spannenden Frage geht die Universitätsklinik Schleswig-Holstein in Kiel nach. Ziel ist es, Fabry-Patienten durch verschiedene Messmethoden schneller zu identifizieren und somit vielen Menschen die lange Diagnose-Suche zu ersparen.

Vergangene Woche habe ich an dieser klinischen Studie mit einem sehr netten, jungen und motivierten Ärzteteam teilgenommen. Kiel wendet dabei als einzige Klinik in Deutschland zur Erforschung u.a. einen Laser-Doppler-Blutperfusionsimager an. Die Messmethoden sind nicht invasiv und nicht schmerzhaft. Fahrtkosten sowie ggf. Übernachtungskosten (bei langer Anreise) werden übernommen, außerdem gibt es eine Aufwandsentschädigung von 30 €.

Mehr Infos zu der Studie findest du in diesen PDFs:
AnschreibenFabry_Patienten
Fabry_DGN_Poster 2017 I
Fabry_DGN_Poster 2017 II

Bei Interesse kannst du dich gern an Frau Dr. Julia Forstenpointner (julia.forstenpointner at uksh.de) wenden.

Hier noch ein paar Fotos, um deine Reiselust in den schönen Norden zu wecken:

Lebensmittel-Trigger

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Es hat lange gedauert, bis mir auffiel, dass meine neuropathischen Brennschmerzen nicht nur im Zusammenhang mit z.B. Wärme oder Stress stehen, sondern es auch einen Unterschied macht, was ich esse. Ca. ein und halb Jahre dauerte es, bis ich das herausfand. Vermutlich hätte ich es schon früher bemerken können, hätte ich ein Ernährungstagebuch geführt.

Dass es einen Zusammenhang gibt, wurde mir irgendwann klar, als ich beim Mittagessen ständig extremes Brennen der Füße bekam – beim Abendessen jedoch nicht. Also begann ich durch Weglassen zu überprüfen: Wenn ich kein Muskatnuss in den Kartoffelbrei streue, brennen meine Beine dann genauso? Fazit: Nein. Und so testete ich eines nach dem anderen. Einige Lebensmittel habe ich vermutlich immer noch nicht gefunden. Insbesondere bei Fertigprodukten, die viele verschiedene Gewürze und unbekannte Zutaten enthalten, ist es schwierig, Trigger ausfindig zu machen. Deshalb ist es bei chronischen Schmerzen (bzw. generell) ratsam, unverarbeitete Lebensmittel zu konsumieren.

Folgende Lebensmittel-Trigger habe ich für mich bisher herausgefunden

in Bezug auf Beinschmerzen:

  • (scharfe) Gewürze: wie Chili, Curry, Muskatnuss, scharfer Senf etc. verstärken die Brennschmerzen
  • Getreide: Hafer (selbst kleinste Mengen, in jeder Form) verstärkt das Druckgefühl in den Beinen und macht mir (in großen Mengen) außerdem Bauchschmerzen

in Bezug auf Magen- und Kopfschmerzen:

  • Koffein: schwarzer Tee, grüner Tee, Cola, Kaffee, Energy-Drinks, (leider auch) Zartbitterschokolade
  • Öle, Fette: vor allem Paniertes und Gebratenes, insbesondere in Kombination mit Zucker verursacht Migräne. Natürlich verzichte ich trotzdem nicht komplett auf Fette, da sie essentiell sind.

Es ist mir nicht immer leicht gefallen, auf diese Lebensmittel zu verzichten, vor allem, wenn sie das Lieblingscurrygericht beim Asiaten oder den Lieblingshaferbrei zum Frühstück betreffen. Aber das Weglassen lohnt sich, denn man wird durch weniger Schmerzen belohnt. Und für einiges lässt sich angemessener Ersatz finden.

Wenn du bei einigen Lebensmitteln das Gefühl hast, sie könnten deine Symptome ebenfalls verschlimmern, rate  ich dir, nicht so faul wie ich zu sein, sondern das Ganze durch ein Ernährungstagebuch (ob handschriftlich oder digital mit App) schneller und effizienter zu überprüfen.

Oder hast du schon herausgefunden, welche Lebensmittel du nicht gut verträgst? Dann poste sie doch gern als Kommentar auf diesen Beitrag, vielleicht geht es anderen genauso!

Warum ich als chronische Schmerzpatientin manchmal unter Verschieberitis leide

Hallo ihr lieben, treuen Leser*innen!

Ich wünsche euch ein frohes neues Jahr und hoffe, ihr hattet angenehme und entspannte Feiertage.

Auch 2018 wird es viele neue Artikel auf meinem Blog geben. In Planung sind u.a. diese Artikel:

  • Lebensmitteltrigger
  • 3 Fabry-Kinderbücher im Vergleich
  • Lebenszeit vs. Lebensqualität

Daneben habe ich noch 20 andere Ideen, aber falls ihr ein Thema habt, das euch sehr beschäftigt, freue ich mich immer über Kommentare oder Mails!

Bei mir stand Ende 2017 noch ein Heimaturlaub sowie Umzugsvorbereitungen an, weshalb es hier etwas ruhiger war. Doch das ist nicht der einzige Grund. Vielleicht kennt ihr das: Als chronischer Schmerzpatient braucht man ab und zu – oder auch öfter – seine Auszeiten von dem Thema. Das ist eigentlich ein Widerspruch in sich, denn mit chronischen Schmerzen hat man mit diesen jeden Tag zu tun. Bei mir ist es meistens so, dass es zwei Zustände gibt:

Zustand 1: Ich leide sehr unter den Schmerzen/ dem Brennen in Armen und Füßen und bin damit beschäftigt, das Gefühl auszuhalten und/oder es durch Maßnahmen wie Abduschen oder Massagen oder der Meidung von Triggern zu reduzieren. Das beschlagnahmt meine volle Aufmerksamkeit und Energie.

Zustand 2: Es geht mir gerade ganz gut, das Fremdkörpergefühl ist zwar da, aber die Schmerzen sind im Hintergrund. In diesem Zustand freue ich mich und nutze meine freie Zeit aktiv, um mich mit dem zu beschäftigen, was der Alltag bereit hält – und ganz bewusst auch für schönen Dingen des Lebens.

Und genau zwischen diesen Zuständen schreibe ich den Blog 😀 Das ist oft nur ein kurzes Zeitfenster. Denn in Zustand 1 ist es mir nicht möglich, weil es mir zu schlecht geht und das hier ja kein Depriblog werden soll. In Zustand 2 nutze ich meine Zeit, um mich mit Positivem zu beschäftigen. Würde ich in Zustand 2 Blog schreiben, würde das unweigerlich zu einer Verschlechterung der Symptome führen, da Nervenschmerzen leider sehr anfällig sind für jede Art von Stress, egal ob positiv oder negativ.

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Die Verschieberitis, also das Vermeiden der Beschäftigung mit den körperlichen Beschwerden/Schmerzen, kann allerdings auch von Nachteil sein, wenn diese sich auf Arztbesuche oder das Finden von Lösungen (Therapie, Schmerzreduktion etc.) bezieht.

In der Vergangenheit hatte ich das zwei Mal in sehr langen Phasen. Das erste Mal, als ich noch gar nicht wusste, dass ich Morbus Fabry habe und noch auf Ursachenforschung war. Zu der Zeit war ich bereits seit einem 3/4 Jahr auf Suche, doch kein Arzt konnte mir helfen bzw. eine Lösung für meine Beschwerden finden. Venenspezialist und Heilpraktiker waren bereits aufgesucht, beim Neurologen waren (fast) alle Tests gemacht, das Medikament für Restless legs sprang nicht an – ich wusste nicht mehr weiter. Verschieberitis ist manchmal also ein bewusster Zustand des sich nicht mit etwas Beschäftigen-Wollens, teilweise aber entsteht sie aus Hilfslosigkeit. Die Erfahrung, dass selbst Spezialisten nichts finden, führt dazu, dass man selbst nicht mehr daran glaubt, eine Lösung für das Problem zu finden.
Ein halbes Jahr schob ich die Brennschmerzen und alles andere gedanklich beiseite. Das ist bei Fortschreiten einer Krankheit sicher (vor allem im Nachhinein) nicht immer gut. Manchmal gibt es aber Zeiten, da braucht man es für seine psychische Gesundheit umso mehr, auszutreten aus der Beschäftigung mit der Krankheit und dem Ärztemarathon, um sich eine Verschnaufpause zu gönnen.

Die zweite lange Phase von Verschieberitis hatte ich im vergangenen halben Jahr: Erstmal war ich froh darüber, zu wissen, was ich habe, und darüber, mit Galafold eine Therapie zu bekommen. Es war auch ein neugieriges Abwarten: Was wird sich unter der Therapie alles verbessern? Und siehe da, es hat sich vieles verbessert! (Dazu an anderer Stelle mehr). Was leider nicht besser geworden ist, sind meine Brennschmerzen. Also versuchte ich zunächst, alternative Optionen zu den Hammermedikamenten zu finden, die mir gegen die neuropathischen Schmerzen verschrieben wurden. Später erfuhr ich, dass ich diese mit (potentiellem) Kinderwunsch gar nicht nehmen darf. Ich war also wieder mit meinem Latein am Ende. Wer soll mir denn helfen, wenn selbst eine Spezialklinik keine Idee hat, was man sonst gegen neuropathische Schmerzen machen kann?

Die Hoffnung auf Hilfe war eigentlich nur einen Klick entfernt: Suchmaschine anwerfen und nach Schmerztherapeuten suchen. Es wird doch verdammt noch mal jemanden geben, der noch eine Idee hat. Was ich tat: Nichts. Warum? Dieses Mal nicht aus Hilflosig- sondern aus Hoffnungslosigkeit. Und auch: Weil ich das Thema Krankheit über hatte. Ich wollte nur Positives: Blog schreiben, andere Patienten kennenlernen, das Privatleben genießen. Das funktioniert allerdings nur so lange, bis wieder eine Schmerzattacke oder -krise kommt, und dann fragt man sich, warum man nicht längst etwas unternommen hat. Diesen Prozess muss man manchmal mehrfach durchlaufen – immer und immer wieder. Bis man zu dem richtigen Zeitpunkt plötzlich – ZACK- mal den Zwischenzustand erwischt und genau zu dieser Zeit zur Tastatur oder zum Hörer greift und wieder aktiv wird.

Was Silvester noch ein Vorsatz war, ist inzwischen Wirklichkeit geworden: Ich habe bereits Termine gemacht und bin wieder motiviert, der Neuropathie etwas entgegenzusetzen. Von jetzt an wird wieder aktiv gekämpft – und aktiv geschrieben. Und falls ihr doch mal einen Monat nichts lest, wollen wir hoffen, dass ihr und ich mich gerade in Zustand 2 befinde 🙂

Bis ganz bald und liebe Grüße!