Videodreh in Zürich

„Locker und frisch vor der Kamera ist eine Challenge, [aber] Hauptsache authentisch“

(Ein Freund)

Hinter den Kulissen in Zürich

Puh, so ein Videodreh ist nichts für schwache Nerven, sag ich euch!

Ende Februar stand ich für Mediaplanet Schweiz das erste Mal in meinem Leben vor der Kamera, um zusätzlich per Film auf Morbus Fabry aufmerksam zu machen.

Dachtet ihr auch, Lampenfieber würde sich mit der Zeit legen? Vonwegen! Ich wurde wirklich mit jedem Satz nervöser. Aber dank der Gelassenheit und positiven Energie der Journalistin Julia Hawich und dem netten Kamerateam hat es trotzdem geklappt.

Das Ergebnis seht ihr hier:

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Am 28. Februar ist es wieder so weit: Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wird begangen. Ins Leben gerufen wurde er erstmalig 2008 und in Schaltjahren findet er am 29. Februar statt.

In vielen Städten in Deutschland gibt es Aktionen zu diesem Tag: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Staedteaktionen_Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2018.php

Auch in Österreich: http://www.prorare-austria.org/veranstaltungen/save-the-date-dialog-der-seltenen-erkrankungen/

Und der Schweiz: https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/seltenen-krankheiten-2018-360.html

Ganz nach dem Motto dieses Videos „Setz dein Zeichen – Für die Seltenen“ habe ich zwei Zeitungen meine Geschichte erzählt. Mehr darüber erfährst du hier am Mittwoch.

Video: Fabry-Massage

Polyneuropathie – Oder einfacher gesagt: Nerven(faser)schädigung. Nerven – schädigend, im wahrsten Sinne des Wortes! Wer diese Schmerzen dauerhaft hat, weiß, wie belastend es ist, damit zu leben. In dem Artikel „4 Tipps für schmerzende Füße und Beine“ hatte ich bereits von der schmerzlindernden Wirkung von Massagen geschrieben. Heute möchte ich dir zeigen, welche Massage-Technik mir dabei am besten hilft.

Zu Beginn hat mein Partner mir die Beine ganz normal massiert, indem er die Waden und Füße gedrückt hat. Das war jedoch auf der einen Seite auf Dauer ziemlich anstrengend, zum anderen nicht so effektiv. Ein weiterer Nachteil war, dass seine warmen Handflächen meine Beine dabei fast vollständig berührten, was aufgrund der Hitzeintoleranz sehr unangenehm war.

Irgendwann kam er auf die Idee, mir Karate-ähnlich mit der seitlich angewinkelten, offenen Hand auf die Beine zu schlagen. Diese Methode stellte sich nicht nur als weniger anstrengend, sondern auch viel effektiver heraus. Es fühlt sich an, als würde er mir meine Schmerzen „rausklopfen“. Druckgefühle und dumpfe Schmerzen werden so nach und nach abgebaut. Auch besteht so viel weniger Körperkontakt zu seinen warmen Händen.

Zu Beginn kitzelt es tatsächlich noch ein bisschen, aber von Anfang an tritt ein herrlich erleichterndes Gefühl auf. In dieser Zeit habe ich keine Fabry-Schmerzen und spüre nur die Massage-Schläge, was sich aber positiv-schmerzhaft anfühlt. Die Massage kann auch an den Armen angewendet werden – wenn es nicht zu sehr kitzelt. Sie sollte allerdings viel sanfter durchgeführt werden, da die Arme empfindlicher sind.
Die Massage kann von der Länge her je nach Bedarf und Ausdauer durchgeführt werden. Ich brauche bei starken Schmerzen eine Behandlung von mindestens 10-15 Minuten. Die Wirkung hält oft mehrere Stunden an.

Genug geredet, hier siehst du, wie das in der Praxis aussieht:

Vorträge des Universitätsspitals Zürich

Klasse Service! Das Universitätsspital Zürich hat ihre öffentlichen Vorträge „FORUM Morbus Fabry“ unter dem Motto „Fachleute für Laien“ vom 12.04.2017 bei youtube online gestellt. Besonders informativ finde ich die beiden Vorträge zur Mitbeteiligung des Herzens und des Nervensystems:

(Diese Videos findest du auch unter „Medientipps“ –> Videos)