Es gibt mehr als du denkst

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Aufgeschlossenheit
ist der Schlüssel
zum Verständnis
füreinander.

(Ernst Ferstl)

Es gibt Zeiten im Leben, da denkt man, man wäre ganz allein mit diesen komischen Beschwerden. Bis man herausfindet, was es ist und merkt – es gibt auch noch andere da draußen mit derselben Krankheit.

Aber manchmal muss man gar nicht stundenlang reisen, um andere Menschen zu treffen, die sich mit ganz ähnlichen Problemen herumschlagen. Manchmal muss man nur darüber reden.

Bevor ich erfuhr, dass ich Morbus Fabry habe, dachte ich, alle um mich herum seien gesund. Dann unterhielt ich mich über meine Krankheit mit einem Freund, den ich seit Jahren kenne, und erfuhr wie ganz nebenbei, dass er ebenfalls eine chronische Krankheit hat, die mit Morbus beginnt. Er hatte nie etwas davon erzählt.

Später erfuhr ich beim Erzählen von Morbus Fabry von zwei weiteren Bekannten, die sogar ebenfalls seltene und sehr einschneidende Erkrankungen haben.

Einerseits tut es mir leid, dass sie ebenfalls dieses Schicksal teilen. Gleichzeitig ist es schön, zu wissen, dass man nicht allein ist. Dass da Menschen sind, die verstehen, was wirklich hinter dem Wort Ärzteodyssee steckt. Die wissen, wie schwierig es sein kann, die richtige Dosis der Belastung in der Beziehung zu finden. Die nachfühlen können, wie das geht, sich mental von seinen körperlichen Beschwerden abzukoppeln. Die es trotz allem schaffen, ihr Leben so gut wie möglich zu leben.

Deshalb kann ich dir nur aus vollem Herzen empfehlen: Rede drüber. Natürlich nicht immer und überall. Aber wenn du Vertrauen hast, wenn es passt und es dir auf der Seele brennt. Es fördert das Verständnis und die Nähe zu den Mitmenschen. Und es führt dazu, dass auch andere merken, sie sind nicht allein.

Hitzefrei

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Puh, das war eine lange Schreibpause! Aber es war ja auch ein langer, heißer Sommer. Die Schreibpause war nicht geplant, sie kam über mich. Nach dem vielem Reisen und anderweitigen Fabry-Tätigkeiten brauchte ich einen Break von dem Thema. Habe mich auf das in dem Moment für mich Wichtigste konzentriert: Meinen neuen Job, der im Mai begann. Ich wollte all meine geistige und körperliche Kraft dafür reservieren. Das Prioritätensetzen hat sich gelohnt: Inzwischen habe ich mich gut eingelebt und -gearbeitet. Auch das dreitägige Pendeln schlaucht längst nicht mehr so wie zu Beginn.

Was sicher auch damit zu tun hat, dass es endlich kühler geworden ist. Wie hast du diesen langen und heißen Sommer mit mehrfach bis zu 37 Grad überstanden? Bei mir gab es zwei Neuerungen, die mir geholfen haben, besser mit der Hitze umzugehen.

Zum einen haben mein Freund und ich uns das beste Geschenk des Jahres gemacht: Wir haben für unsere Dachgeschoss-Wohnung zwei transportierbare Klimaanlagen gekauft. Transportierbare sind nicht gerade die leisesten, aber sehr viel günstiger als welche, die eingebaut werden müssen (ein paar hundert gegen mehrere tausend Euro). Für eine Klimaanlage dieser Art sind sie tatsächlich recht leise, wir sind sehr zufrieden mit der Wahl. Falls du für den nächsten Sommer auch eine suchst – melde dich gern bei mir, dann kann ich dir sagen, um welche es sich dabei handelt.

Zum anderen habe ich eine neue Einschlaf-Routine entwickelt. In meinem Kühlschrank befinden sich immer mindestens vier verschiedene Kühlakkus. Vor dem Einschlafen lege ich mir einen kleinen Kühlakku aufs untere Ende des Kopfkissens, auf den ich eine Wange legen kann. An das obere Kopfkissen-Ende kommt ein großer Kühlakku für die Stirn. Neben das Kopfkissen kommt ein großer Kühlakku, um den ich meine Hände lege. Das kleine Kühlkissen verlagere ich beim Dösen dann noch mal auf die andere Wange – und wenn alles schön kühl ist und ich merke, dass ich bald einschlafe, schiebe ich alles aus dem Bett raus. Am nächsten Morgen kommt es wieder in den Kühlschrank. So fällt mir das Einschlafen wesentlich leichter. Diese Routine gefällt mir so gut, dass ich sie auch jetzt im Herbst noch anwende.

Ich wünsche dir einen wunderschönen sonnigen Herbstsonntag und bis ganz bald!

Lebensmittel-Trigger

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Es hat lange gedauert, bis mir auffiel, dass meine neuropathischen Brennschmerzen nicht nur im Zusammenhang mit z.B. Wärme oder Stress stehen, sondern es auch einen Unterschied macht, was ich esse. Ca. ein und halb Jahre dauerte es, bis ich das herausfand. Vermutlich hätte ich es schon früher bemerken können, hätte ich ein Ernährungstagebuch geführt.

Dass es einen Zusammenhang gibt, wurde mir irgendwann klar, als ich beim Mittagessen ständig extremes Brennen der Füße bekam – beim Abendessen jedoch nicht. Also begann ich durch Weglassen zu überprüfen: Wenn ich kein Muskatnuss in den Kartoffelbrei streue, brennen meine Beine dann genauso? Fazit: Nein. Und so testete ich eines nach dem anderen. Einige Lebensmittel habe ich vermutlich immer noch nicht gefunden. Insbesondere bei Fertigprodukten, die viele verschiedene Gewürze und unbekannte Zutaten enthalten, ist es schwierig, Trigger ausfindig zu machen. Deshalb ist es bei chronischen Schmerzen (bzw. generell) ratsam, unverarbeitete Lebensmittel zu konsumieren.

Folgende Lebensmittel-Trigger habe ich für mich bisher herausgefunden

in Bezug auf Beinschmerzen:

  • (scharfe) Gewürze: wie Chili, Curry, Muskatnuss, scharfer Senf etc. verstärken die Brennschmerzen
  • Getreide: Hafer (selbst kleinste Mengen, in jeder Form) verstärkt das Druckgefühl in den Beinen und macht mir (in großen Mengen) außerdem Bauchschmerzen

in Bezug auf Magen- und Kopfschmerzen:

  • Koffein: schwarzer Tee, grüner Tee, Cola, Kaffee, Energy-Drinks, (leider auch) Zartbitterschokolade
  • Öle, Fette: vor allem Paniertes und Gebratenes, insbesondere in Kombination mit Zucker verursacht Migräne. Natürlich verzichte ich trotzdem nicht komplett auf Fette, da sie essentiell sind.

Es ist mir nicht immer leicht gefallen, auf diese Lebensmittel zu verzichten, vor allem, wenn sie das Lieblingscurrygericht beim Asiaten oder den Lieblingshaferbrei zum Frühstück betreffen. Aber das Weglassen lohnt sich, denn man wird durch weniger Schmerzen belohnt. Und für einiges lässt sich angemessener Ersatz finden.

Wenn du bei einigen Lebensmitteln das Gefühl hast, sie könnten deine Symptome ebenfalls verschlimmern, rate  ich dir, nicht so faul wie ich zu sein, sondern das Ganze durch ein Ernährungstagebuch (ob handschriftlich oder digital mit App) schneller und effizienter zu überprüfen.

Oder hast du schon herausgefunden, welche Lebensmittel du nicht gut verträgst? Dann poste sie doch gern als Kommentar auf diesen Beitrag, vielleicht geht es anderen genauso!

Wie Minimalismus hilft, Stress zu reduzieren

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Minimalismus und Morbus Fabry?

‚Was hat Minimalismus mit Morbus Fabry zu tun?‘, fragst du dich vielleicht. Zugegeben, es besteht kein direkter Zusammenhang. Dennoch möchte ich dir berichten, wie mir Minimalismus im Alltag geholfen hat, Stress und somit auch chronische Schmerzen und Erschöpfungszustände zu reduzieren. Stress ist in unserem Fall zwar nicht die Ursache für die Beschwerden. Die Ursache ist die Krankheit selbst. Doch habe ich erlebt, dass Stress von außen oder emotionaler Stress die Symptome noch verstärken können – seien es Kopf-, Magen-, Arm- oder Beinschmerzen oder auch starke Müdigkeit.

Um es vorweg zu nehmen: Ich glaube, dass dieser Lebensstil jedem helfen kann, seinen Alltag einfacher zu machen, egal ob krank oder nicht. Doch wenn man krank ist, sollte man sich seine Ressourcen besonders gut einteilen. Und wäre es in dem Fall nicht praktisch, die (begrenzte) Energie, die man zur Verfügung hat, nur für das Wichtige im Leben zu investieren?

Wie es begann

Aber ganz zum Anfang: Ich wurde nicht als Minimalistin geboren, im Gegenteil. Im Laufe der Jahre häuften sich bei mir immer mehr Dinge an, die nicht gerade kompatibel mit meiner 1-Zimmer-Wohnung waren. Als ich vor drei Jahren am Ende meines Studiums stand und eigentlich meine Abschlussarbeit schreiben sollte, wurde es mir zuviel. Meine Wohnung quoll über. Ich hatte das Gefühl, als würde jedes einzelne Teil mein Gehirn verstopfen und es mir unmöglich machen, nur einen klaren Gedanken für die Bachelorarbeit zu fassen.

Was ist Minimalismus?

Aber was versteht man eigentlich unter Minimalismus? Inzwischen haben viele schon mal davon gehört, denn nach und nach wird das Thema populärer. Waren es vor wenigen Jahren noch eine handvoll „Spinner“, die sich dafür interessierten, so sind es mittlerweile Hunderte oder Tausende, inklusive zahlloser Blogs und Bücher. Oft wird Minimalismus aber immer noch falsch verstanden: Als Askese, bei der man nicht mehr als 100 Dinge besitzen darf. Das stimmt so nicht. Minimalismus soll Spaß machen und guttun. Und jeder bestimmt selbst, wie viel er besitzt. Kein Minimalist, mit dem ich befreundet bin, hat jemals seinen Besitz gezählt. Ein weiterer Irrtum: Dass Minimalismus nur etwas mit Gegenständen aussortieren zu tun hat. Das ist meistens der erste Schritt, aber nicht der Letzte. Es geht im Weiteren auch um Achtsamkeit, Müßiggang, Nachhaltigkeit und um die Frage, wie möchte ich die wertvolle Zeit, die ich habe, am liebsten nutzen, wie kann ich am besten im Moment leben.

Der Spruch „Von dem Geld, das wir nicht haben, kaufen wir Dinge, die wir nicht brauchen, um Leute zu imponieren, die wir nicht mögen“, trifft das Dilemma der Konsumgesellschaft. Wofür kaufen wir so viele Sachen? Jedes Teil, das wir besitzen, braucht unsere Aufmerksamkeit und auch unsere Lebenszeit, auch wenn uns das oft nicht bewusst ist. Der Kauf ist noch am schnellsten getan. Dann aber will der Gegenstand gepflegt, repariert, geputzt, verstaut oder ggf. wieder verkauft werden. Abgesehen davon, dass er Geld gekostet hat, welches wir durch Arbeit generieren und damit wiederum mit Lebenszeit bezahlen.

Wenn man Menschen am Ende ihres Lebens fragt, was sie am meisten bereuen, dann ist ein Punkt oftmals, dass sie zu wenig Zeit für ihre Liebsten hatten, weil sie zu viel gearbeitet haben. Möglicherweise denkst du nun: „Ja, die hat gut reden, aber wie soll ich weniger arbeiten? Ich muss meine Familie ernähren.“ Klar, nicht jeder kann Teilzeit arbeiten und davon leben. Aber die Veränderung kann bereits im Kleinen beginnen: Muss man sich beispielsweise zu Weihnachten und zum Geburtstag Berge von Geschenken machen? Könnte man nicht einfach gemeinsam was Schönes unternehmen? Oder zu Weihnachten die Vorweihnachtszeit zum Plätzchenbacken nutzen, und wirklich mal erleben, was Besinnlichkeit bedeutet, statt sich durch zugestopfte Einkaufsmeilen zu quetschen?

Hast du mal erlebt, wie befreit du dich fühlst, wenn du im Urlaub im Hotel bist? Das liegt nicht nur daran, dass du Urlaub hattest, sondern auch daran, dass du so wenig Gepäck dabei hattest. Und damit kommt man ziemlich lange gut aus, denn man hat nur das Wichtigste dabei: Kleidung, vielleicht einen Laptop und ein paar Bücher.

Oder hast du mal einen Raum geputzt, der wunderbar aufgeräumt war und in dem es nur wenig Deko gab? Seit ich minimalistisch lebe, geht die Haushaltsarbeit viel schneller und macht zudem noch mehr Spaß.

Persönliche Grenzen

Minimalismus hat jedoch auch seine Grenzen. Und die sind ebenso wie die Vorgehensweise bei jedem individuell. Bei mir ist die Grenze dort erreicht, wo es unpraktisch wird. Einfach zu leben bedeutet für mich nicht nur, wenig zu besitzen, sondern auch, Zeit zu sparen. Wenn ich also nur noch drei Paar Unterhosen besitzen würde und somit alle drei Tage waschen müsste, wäre für mich das Prinzip des Minimalismus nicht mehr gegeben. Ich habe genug Kleidung, um länger als eine Woche damit auszukommen.

Warum das einfache Leben hilft, Schmerzen zu reduzieren

Das eigene Leben und den Alltag zu vereinfachen kann im ersten Schritt Arbeit bedeuten, da man sich überlegen muss, wie man was loswerden kann und möchte. Doch meiner Erfahrung nach ist es nicht nur Arbeit, es ist auch sehr befreiend! Und es muss nicht innerhalb eines Monats geschehen, sondern kann Step by Step erfolgen. Und hast du diesen Schritt einmal getan (und verhinderst, dass wieder viel reinkommt), so hast du den Grundstein gelegt. Minimalismus ist kein Hobby, es wird irgendwann zu einem Lebensgefühl, das man verinnerlicht. Es zieht weite Kreise: Man hat plötzlich die Möglichkeit und die Ruhe sich mit Themen zu beschäftigen, für die lange keine Zeit war. Vielleicht zum Bücherlesen, für Meditation, für Langsamkeit. Oder auch einfach nur: Für’s Nichtstun. Das ist das besonders Wertvolle und Heilsame.

Wie starten?

Hast du Lust bekommen, dein Leben zu vereinfachen? Hier findest du viele Tipps:

Blogs:
https://achtsame-lebenskunst.de/
http://www.einfachbewusst.de/
http://malmini.de/

Artikel:
Interview vom Zeitverein: http://www.zeitverein.com/wp-content/uploads/2017/07/2017-07-25_Salzburger%20Fenster_Zeit.pdf

Interview mit Nico Paech: http://www.tagesspiegel.de/politik/wachstumskritiker-niko-paech-sehe-ich-aus-wie-ein-hippie/7431092.html

Community zum Austausch:
https://minimalisten.org/

Stammtischdaten:
http://www.minimalismus-stammtisch.de/

Youtuber zu Minimalismus:
Minimal Mimi: https://www.youtube.com/channel/UCAguZeXOsmQpTVGbXj6-KwA
Undine Almani (Achtung, Ironie): https://www.youtube.com/channel/UCU9DFOi9-JCIP-DrgUwoT2g

Doku zu Müßiggang:
https://youtu.be/kazLxiXE3zw

ACHSE-Beratung für Betroffene und Angehörige

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Good news! Die ACHSE-Beratungsstelle wurde neu aufgestellt. Es gibt nun die Möglichkeit, sich als Betroffener oder Angehöriger einer seltenen Erkrankung in den Sprechzeiten von montags bis donnerstags von einem Sozialarbeiter beraten zu lassen: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/unterstuetzen.php

Daneben gibt es in Kooperation mit der AOK eine Beratung für sozialrechtliche Fragen, die man auch als Patient einer anderen Kasse in Anspruch nehmen kann: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/kooperation_aok_rheinland_hh.php

(Diese Links findest du auch unter Medientipps –> Websites & Blogs)