Lebensmittel-Trigger

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Es hat lange gedauert, bis mir auffiel, dass meine neuropathischen Brennschmerzen nicht nur im Zusammenhang mit z.B. Wärme oder Stress stehen, sondern es auch einen Unterschied macht, was ich esse. Ca. ein und halb Jahre dauerte es, bis ich das herausfand. Vermutlich hätte ich es schon früher bemerken können, hätte ich ein Ernährungstagebuch geführt.

Dass es einen Zusammenhang gibt, wurde mir irgendwann klar, als ich beim Mittagessen ständig extremes Brennen der Füße bekam – beim Abendessen jedoch nicht. Also begann ich durch Weglassen zu überprüfen: Wenn ich kein Muskatnuss in den Kartoffelbrei streue, brennen meine Beine dann genauso? Fazit: Nein. Und so testete ich eines nach dem anderen. Einige Lebensmittel habe ich vermutlich immer noch nicht gefunden. Insbesondere bei Fertigprodukten, die viele verschiedene Gewürze und unbekannte Zutaten enthalten, ist es schwierig, Trigger ausfindig zu machen. Deshalb ist es bei chronischen Schmerzen (bzw. generell) ratsam, unverarbeitete Lebensmittel zu konsumieren.

Folgende Lebensmittel-Trigger habe ich für mich bisher herausgefunden

in Bezug auf Beinschmerzen:

  • (scharfe) Gewürze: wie Chili, Curry, Muskatnuss, scharfer Senf etc. verstärken die Brennschmerzen
  • Getreide: Hafer (selbst kleinste Mengen, in jeder Form) verstärkt das Druckgefühl in den Beinen und macht mir (in großen Mengen) außerdem Bauchschmerzen

in Bezug auf Magen- und Kopfschmerzen:

  • Koffein: schwarzer Tee, grüner Tee, Cola, Kaffee, Energy-Drinks, (leider auch) Zartbitterschokolade
  • Öle, Fette: vor allem Paniertes und Gebratenes, insbesondere in Kombination mit Zucker verursacht Migräne. Natürlich verzichte ich trotzdem nicht komplett auf Fette, da sie essentiell sind.

Es ist mir nicht immer leicht gefallen, auf diese Lebensmittel zu verzichten, vor allem, wenn sie das Lieblingscurrygericht beim Asiaten oder den Lieblingshaferbrei zum Frühstück betreffen. Aber das Weglassen lohnt sich, denn man wird durch weniger Schmerzen belohnt. Und für einiges lässt sich angemessener Ersatz finden.

Wenn du bei einigen Lebensmitteln das Gefühl hast, sie könnten deine Symptome ebenfalls verschlimmern, rate  ich dir, nicht so faul wie ich zu sein, sondern das Ganze durch ein Ernährungstagebuch (ob handschriftlich oder digital mit App) schneller und effizienter zu überprüfen.

Oder hast du schon herausgefunden, welche Lebensmittel du nicht gut verträgst? Dann poste sie doch gern als Kommentar auf diesen Beitrag, vielleicht geht es anderen genauso!

Wie Minimalismus hilft, Stress zu reduzieren

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Minimalismus und Morbus Fabry?

‚Was hat Minimalismus mit Morbus Fabry zu tun?‘, fragst du dich vielleicht. Zugegeben, es besteht kein direkter Zusammenhang. Dennoch möchte ich dir berichten, wie mir Minimalismus im Alltag geholfen hat, Stress und somit auch chronische Schmerzen und Erschöpfungszustände zu reduzieren. Stress ist in unserem Fall zwar nicht die Ursache für die Beschwerden. Die Ursache ist die Krankheit selbst. Doch habe ich erlebt, dass Stress von außen oder emotionaler Stress die Symptome noch verstärken können – seien es Kopf-, Magen-, Arm- oder Beinschmerzen oder auch starke Müdigkeit.

Um es vorweg zu nehmen: Ich glaube, dass dieser Lebensstil jedem helfen kann, seinen Alltag einfacher zu machen, egal ob krank oder nicht. Doch wenn man krank ist, sollte man sich seine Ressourcen besonders gut einteilen. Und wäre es in dem Fall nicht praktisch, die (begrenzte) Energie, die man zur Verfügung hat, nur für das Wichtige im Leben zu investieren?

Wie es begann

Aber ganz zum Anfang: Ich wurde nicht als Minimalistin geboren, im Gegenteil. Im Laufe der Jahre häuften sich bei mir immer mehr Dinge an, die nicht gerade kompatibel mit meiner 1-Zimmer-Wohnung waren. Als ich vor drei Jahren am Ende meines Studiums stand und eigentlich meine Abschlussarbeit schreiben sollte, wurde es mir zuviel. Meine Wohnung quoll über. Ich hatte das Gefühl, als würde jedes einzelne Teil mein Gehirn verstopfen und es mir unmöglich machen, nur einen klaren Gedanken für die Bachelorarbeit zu fassen.

Was ist Minimalismus?

Aber was versteht man eigentlich unter Minimalismus? Inzwischen haben viele schon mal davon gehört, denn nach und nach wird das Thema populärer. Waren es vor wenigen Jahren noch eine handvoll „Spinner“, die sich dafür interessierten, so sind es mittlerweile Hunderte oder Tausende, inklusive zahlloser Blogs und Bücher. Oft wird Minimalismus aber immer noch falsch verstanden: Als Askese, bei der man nicht mehr als 100 Dinge besitzen darf. Das stimmt so nicht. Minimalismus soll Spaß machen und guttun. Und jeder bestimmt selbst, wie viel er besitzt. Kein Minimalist, mit dem ich befreundet bin, hat jemals seinen Besitz gezählt. Ein weiterer Irrtum: Dass Minimalismus nur etwas mit Gegenständen aussortieren zu tun hat. Das ist meistens der erste Schritt, aber nicht der Letzte. Es geht im Weiteren auch um Achtsamkeit, Müßiggang, Nachhaltigkeit und um die Frage, wie möchte ich die wertvolle Zeit, die ich habe, am liebsten nutzen, wie kann ich am besten im Moment leben.

Der Spruch „Von dem Geld, das wir nicht haben, kaufen wir Dinge, die wir nicht brauchen, um Leute zu imponieren, die wir nicht mögen“, trifft das Dilemma der Konsumgesellschaft. Wofür kaufen wir so viele Sachen? Jedes Teil, das wir besitzen, braucht unsere Aufmerksamkeit und auch unsere Lebenszeit, auch wenn uns das oft nicht bewusst ist. Der Kauf ist noch am schnellsten getan. Dann aber will der Gegenstand gepflegt, repariert, geputzt, verstaut oder ggf. wieder verkauft werden. Abgesehen davon, dass er Geld gekostet hat, welches wir durch Arbeit generieren und damit wiederum mit Lebenszeit bezahlen.

Wenn man Menschen am Ende ihres Lebens fragt, was sie am meisten bereuen, dann ist ein Punkt oftmals, dass sie zu wenig Zeit für ihre Liebsten hatten, weil sie zu viel gearbeitet haben. Möglicherweise denkst du nun: „Ja, die hat gut reden, aber wie soll ich weniger arbeiten? Ich muss meine Familie ernähren.“ Klar, nicht jeder kann Teilzeit arbeiten und davon leben. Aber die Veränderung kann bereits im Kleinen beginnen: Muss man sich beispielsweise zu Weihnachten und zum Geburtstag Berge von Geschenken machen? Könnte man nicht einfach gemeinsam was Schönes unternehmen? Oder zu Weihnachten die Vorweihnachtszeit zum Plätzchenbacken nutzen, und wirklich mal erleben, was Besinnlichkeit bedeutet, statt sich durch zugestopfte Einkaufsmeilen zu quetschen?

Hast du mal erlebt, wie befreit du dich fühlst, wenn du im Urlaub im Hotel bist? Das liegt nicht nur daran, dass du Urlaub hattest, sondern auch daran, dass du so wenig Gepäck dabei hattest. Und damit kommt man ziemlich lange gut aus, denn man hat nur das Wichtigste dabei: Kleidung, vielleicht einen Laptop und ein paar Bücher.

Oder hast du mal einen Raum geputzt, der wunderbar aufgeräumt war und in dem es nur wenig Deko gab? Seit ich minimalistisch lebe, geht die Haushaltsarbeit viel schneller und macht zudem noch mehr Spaß.

Persönliche Grenzen

Minimalismus hat jedoch auch seine Grenzen. Und die sind ebenso wie die Vorgehensweise bei jedem individuell. Bei mir ist die Grenze dort erreicht, wo es unpraktisch wird. Einfach zu leben bedeutet für mich nicht nur, wenig zu besitzen, sondern auch, Zeit zu sparen. Wenn ich also nur noch drei Paar Unterhosen besitzen würde und somit alle drei Tage waschen müsste, wäre für mich das Prinzip des Minimalismus nicht mehr gegeben. Ich habe genug Kleidung, um länger als eine Woche damit auszukommen.

Warum das einfache Leben hilft, Schmerzen zu reduzieren

Das eigene Leben und den Alltag zu vereinfachen kann im ersten Schritt Arbeit bedeuten, da man sich überlegen muss, wie man was loswerden kann und möchte. Doch meiner Erfahrung nach ist es nicht nur Arbeit, es ist auch sehr befreiend! Und es muss nicht innerhalb eines Monats geschehen, sondern kann Step by Step erfolgen. Und hast du diesen Schritt einmal getan (und verhinderst, dass wieder viel reinkommt), so hast du den Grundstein gelegt. Minimalismus ist kein Hobby, es wird irgendwann zu einem Lebensgefühl, das man verinnerlicht. Es zieht weite Kreise: Man hat plötzlich die Möglichkeit und die Ruhe sich mit Themen zu beschäftigen, für die lange keine Zeit war. Vielleicht zum Bücherlesen, für Meditation, für Langsamkeit. Oder auch einfach nur: Für’s Nichtstun. Das ist das besonders Wertvolle und Heilsame.

Wie starten?

Hast du Lust bekommen, dein Leben zu vereinfachen? Hier findest du viele Tipps:

Blogs:
https://achtsame-lebenskunst.de/
http://www.einfachbewusst.de/
http://malmini.de/

Community zum Austausch:
https://minimalisten.org/

Stammtischdaten:
http://www.minimalismus-stammtisch.de/

Youtuber zu Minimalismus:
Minimal Mimi: https://www.youtube.com/channel/UCAguZeXOsmQpTVGbXj6-KwA
Undine Almani (Achtung, Ironie): https://www.youtube.com/channel/UCU9DFOi9-JCIP-DrgUwoT2g

Doku zu Müßiggang:
https://youtu.be/kazLxiXE3zw

ACHSE-Beratung für Betroffene und Angehörige

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Good news! Die ACHSE-Beratungsstelle wurde neu aufgestellt. Es gibt nun die Möglichkeit, sich als Betroffener oder Angehöriger einer seltenen Erkrankung in den Sprechzeiten von montags bis donnerstags von einem Sozialarbeiter beraten zu lassen: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/unterstuetzen.php

Daneben gibt es in Kooperation mit der AOK eine Beratung für sozialrechtliche Fragen, die man auch als Patient einer anderen Kasse in Anspruch nehmen kann: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/kooperation_aok_rheinland_hh.php

(Diese Links findest du auch unter Medientipps –> Websites & Blogs)

Vor der Diagnose: Strategie für die Ungewissheit

Vor wenigen Tagen erhielt ich die Nachricht einer Frau, die den Verdacht auf Fabry, aber noch keine Diagnose hat.

Als ich ihre Zeilen las, fiel mir eine Strategie ein, die mir eine (zu dem Zeitpunkt) an Krebs erkrankte Freundin gegeben hat, als ich ihr in der Zeit des Wartens und der Ungewissheit meine Ängste schilderte.

Sie sagte: „Nimm ein großes Blatt Papier. In die Mitte malst du einen großen Kreis und rechts außen einen kleinen. In den kleinen rechts außen schreibst du hinein, wovor du Angst hast. In den großen in der Mitte schreibst du, wie das Ergebnis im besten Fall aussehen wird. Und du schreibst es so, als wenn es so kommen wird. Um den großen Kreis in der Mitte malst du viele kleine Kreise, sodass eine Blume entsteht. In diese Kreise schreibst du, welche Auswirkungen das (für dich) positivste Ergebnis haben wird.“

 

Vor der endgültigen Diagnose

 

Mir hat die Methode damals geholfen, innerlich ruhiger und optimistischer zu werden. Das wünsche ich dir auch!

Vitamin D

„95% aller Fabry-Patienten haben einen Vitamin D-Mangel“
(Arzt)

Rückblende. Ein Jahr vor meiner Diagnose.P1040571

Die Arzthelferin meiner Hausarzt-Praxis spricht mir auf den AB und sagt, die Ergebnisse des großen Blutbildes seien da und ich solle sofort vorbeikommen und mir Tabletten abholen, dessen Name ich akustisch nicht verstehe. Verwirrt gucke ich meinen Freund an. „Warum denn das?“, sage ich zu ihm. „Ich hab doch Ende der Woche sowieso noch einen Termin beim Hausarzt zur Besprechung der Blutwerte. Warum soll ich dann Anfang der Woche kommen?“

Weshalb es die Hausarztpraxis so eilig hat, erfahre ich kurze Zeit später vor Ort. Ich habe einen Vitamin D-Wert von <10 nmo/l. Normal bei einem unter 50-jährigen Menschen sind Werte zwischen 63-175 nmo/l. Werte von <12,5 nmo/l entsprechen einem schweren Mangel. Das Vitamin D in meinem Blut ist quasi nicht mehr existent.

Ich bin irritiert, schließlich bin ich regelmäßig draußen, da ich kein Auto fahre und alles zu Fuß mache. Zugegeben, bis vor ein paar Jahren habe ich noch aufgrund meiner Hitzeintoleranz die Sonne gemieden, wo es nur ging, da ich sonst Migräne bekam. Dies ist jedoch etwas besser geworden, zudem bin ich vor kurzem in die sonnenreichste Region Deutschlands gezogen. Wie kann das also sein?

Die Folgen lesen sich jedenfalls nicht gut: Vitamin D hat erheblichen Einfluss auf alle möglichen Teile des Körpers: Knochen, Zellen, Nerven, Muskeln, Gehirn, Immunabwehr, Blutdruck, Blutzucker und hilft sogar bei der Bekämpfung von Krebs. Die Folgen eines schweren Mangels: Muskelschwäche und -schmerzen, eine gestörte Kalziumaufnahme, Knochenerweichung sowie -wachstumsstörungen, Störungen des Immun- und Herz-Kreislauf-Systems, ein erhöhtes Risiko für chronische Erkrankungen sowie eine erhöhte allgemeine Sterblichkeit.

Die Empfehlung im Laborbericht: Gabe von etwa 1.000 IE Vitamin D pro Tag oder 10.000 IE alle 14 Tage. Mein Hausarzt befolgt diese Empfehlung und sagt mir ebenfalls, ich solle es mit 1.000 IE pro Tag probieren. Doch schon beim Einlesen im Internet verstehe ich, dass 1.000 IE bei einem schweren Mangel wie ich ihn habe, so ist, als würde man einer Pflanze, die wochenlang kein Wasser bekommen hat und die kurz vor dem Vertrocknen ist, einen Tropfen geben.

Das Problem beim Thema Vitamin D ist: Es gibt zwei Lager. Die einen sagen, selbst normale, gesunde Menschen müssen sich mindestens zwischen Oktober und Mai 1.000-2.000 IE zuführen, um gesund zu bleiben, und dass man vielfach höhere Dosen nehmen müsste, um gesundheitliche Probleme zu bekommen. Die Gegner sagen, es sei gefährlich, sich zusätzlich Vitamin D zuzuführen, weil es zu einer Hyperkalzämie und somit zur Verkalkung von Organen und Gefäßen kommen kann.

Da wir heute nicht mehr genügend Sonnenlicht abbekommen, sind ca. 50 % der Deutschen mit Vitamin D unterversorgt. Das Paradoxe: In Europa ist der Mangel nicht wie etwa vermutet in Skandinavien am größten und in den südlichen Ländern wie Spanien oder Griechenland am geringsten – nein, es ist umgekehrt! Und zwar aus dem Grund, dass in Skandinavien den Lebensmitteln Vitamin D zugesetzt wird. Warum dies in Deutschland nicht gemacht wird, frage ich mich, angesichts dieses eklatanten Mangels. Eine ausreichende Aufnahme durch Lebensmittel, denen nichts zugesetzt wird, ist jedenfalls kaum möglich, dafür müsste man viel zu große Mengen an Fisch oder Eiern essen.

Meine Erfahrung nach 1,5 Jahren Einnahme: Inzwischen habe ich einen Vitamin D-Wert im unteren Normalbereich. Wie ich das geschafft habe? Nicht mit 1.000 IE, sondern mit 4.000 IE zwischen Oktober und Mai. Ich habe mich über den Rat meines Hausarztes hinweggesetzt und bin froh darüber, denn der Wert ist sogar immer noch ausbaufähig. Zudem nehme ich regelmäßig Sonnenbäder von 15-30 Minuten.
Wichtig zu wissen ist, dass man Vitamin D3 unbedingt mit Vitamin K2 kombinieren sollte.

Den Grund für meinen schweren Mangel erfahre ich erst ein Jahr später bei meinem ersten Aufenthalt im Fabry-Zentrum. Mein Arzt sagt, 95 % aller Fabry-Patienten hätten einen Vitamin D-Mangel. Dafür habe ich zwar keine Studie im Internet gefunden, doch dass es vermutlich viele Fabry-Patienten betrifft, macht Sinn. Bei meiner Online-Recherche erfahre ich, dass es dafür unterschiedliche Gründe geben könnte: Zum einen, weil Fabry-Patienten, ob mit oder ohne Diagnose, intuitiv intensive Sonneneinstrahlung meiden, da sie durch das Nicht-Schwitzen-Können überhitzen. Ein weiterer Grund könnte sein, dass durch die nicht funktionierenden Enzyme eine Resorptionsstörung im Darm vorliegt, die dazu führt, dass das Vitamin D, das über die Nahrung aufgenommen wird, zusätzlich nicht verwertet werden kann. Diese Vermutung wird auch durch eine Studie aus dem Jahr 2014 gestützt, in der es um die Auswirkungen von Vitamin D-Mangel auf Fabry-Patienten mit Herzproblemen geht: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3976508/

Insgesamt hat es in meinem Fall vier Hausärzte und mehrere Jahre gedauert, um den Mangel an Vitamin D aufzudecken, da Hausärzte meiner Erfahrung nach aufgrund ihres begrenzten Budgets sehr zurückhaltend mit größeren Blutbildern sind. Bei allen vorherigen drei Hausärzten hatte ich Bluttests gemacht, doch keiner hat den Mangel festgestellt. Erst nachdem meine Beinprobleme begannen und eine Venenspezialistin mir riet, mich auf einen B12-Mangel testen zu lassen, gab es den Durchbruch. (Neben Vitamin D fehlte mir tatsächlich auch Vitamin B12 und Eisen, welches ich heute ebenfalls in Form von Nahrungsergänzungsmitteln zu mir nehme).

Schon nach kurzer Zeit bemerkte ich, dass ich seltener Erkältungen bekam, mich etwas fitter fühlte und vor allem meine starken Stimmungsschwankungen besser wurden. Es war zwar nur ein Baustein auf dem Weg zur Besserung, aber einer guter Schritt in die richtige Richtung. Wer weiß, welche gesundheitlichen Probleme mir durch die Entdeckung erspart geblieben sind.