Wie Minimalismus hilft, Stress zu reduzieren

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Minimalismus und Morbus Fabry?

‚Was hat Minimalismus mit Morbus Fabry zu tun?‘, fragst du dich vielleicht. Zugegeben, es besteht kein direkter Zusammenhang. Dennoch möchte ich dir berichten, wie mir Minimalismus im Alltag geholfen hat, Stress und somit auch chronische Schmerzen und Erschöpfungszustände zu reduzieren. Stress ist in unserem Fall zwar nicht die Ursache für die Beschwerden. Die Ursache ist die Krankheit selbst. Doch habe ich erlebt, dass Stress von außen oder emotionaler Stress die Symptome noch verstärken können – seien es Kopf-, Magen-, Arm- oder Beinschmerzen oder auch starke Müdigkeit.

Um es vorweg zu nehmen: Ich glaube, dass dieser Lebensstil jedem helfen kann, seinen Alltag einfacher zu machen, egal ob krank oder nicht. Doch wenn man krank ist, sollte man sich seine Ressourcen besonders gut einteilen. Und wäre es in dem Fall nicht praktisch, die (begrenzte) Energie, die man zur Verfügung hat, nur für das Wichtige im Leben zu investieren?

Wie es begann

Aber ganz zum Anfang: Ich wurde nicht als Minimalistin geboren, im Gegenteil. Im Laufe der Jahre häuften sich bei mir immer mehr Dinge an, die nicht gerade kompatibel mit meiner 1-Zimmer-Wohnung waren. Als ich vor drei Jahren am Ende meines Studiums stand und eigentlich meine Abschlussarbeit schreiben sollte, wurde es mir zuviel. Meine Wohnung quoll über. Ich hatte das Gefühl, als würde jedes einzelne Teil mein Gehirn verstopfen und es mir unmöglich machen, nur einen klaren Gedanken für die Bachelorarbeit zu fassen.

Was ist Minimalismus?

Aber was versteht man eigentlich unter Minimalismus? Inzwischen haben viele schon mal davon gehört, denn nach und nach wird das Thema populärer. Waren es vor wenigen Jahren noch eine handvoll „Spinner“, die sich dafür interessierten, so sind es mittlerweile Hunderte oder Tausende, inklusive zahlloser Blogs und Bücher. Oft wird Minimalismus aber immer noch falsch verstanden: Als Askese, bei der man nicht mehr als 100 Dinge besitzen darf. Das stimmt so nicht. Minimalismus soll Spaß machen und guttun. Und jeder bestimmt selbst, wie viel er besitzt. Kein Minimalist, mit dem ich befreundet bin, hat jemals seinen Besitz gezählt. Ein weiterer Irrtum: Dass Minimalismus nur etwas mit Gegenständen aussortieren zu tun hat. Das ist meistens der erste Schritt, aber nicht der Letzte. Es geht im Weiteren auch um Achtsamkeit, Müßiggang, Nachhaltigkeit und um die Frage, wie möchte ich die wertvolle Zeit, die ich habe, am liebsten nutzen, wie kann ich am besten im Moment leben.

Der Spruch „Von dem Geld, das wir nicht haben, kaufen wir Dinge, die wir nicht brauchen, um Leute zu imponieren, die wir nicht mögen“, trifft das Dilemma der Konsumgesellschaft. Wofür kaufen wir so viele Sachen? Jedes Teil, das wir besitzen, braucht unsere Aufmerksamkeit und auch unsere Lebenszeit, auch wenn uns das oft nicht bewusst ist. Der Kauf ist noch am schnellsten getan. Dann aber will der Gegenstand gepflegt, repariert, geputzt, verstaut oder ggf. wieder verkauft werden. Abgesehen davon, dass er Geld gekostet hat, welches wir durch Arbeit generieren und damit wiederum mit Lebenszeit bezahlen.

Wenn man Menschen am Ende ihres Lebens fragt, was sie am meisten bereuen, dann ist ein Punkt oftmals, dass sie zu wenig Zeit für ihre Liebsten hatten, weil sie zu viel gearbeitet haben. Möglicherweise denkst du nun: „Ja, die hat gut reden, aber wie soll ich weniger arbeiten? Ich muss meine Familie ernähren.“ Klar, nicht jeder kann Teilzeit arbeiten und davon leben. Aber die Veränderung kann bereits im Kleinen beginnen: Muss man sich beispielsweise zu Weihnachten und zum Geburtstag Berge von Geschenken machen? Könnte man nicht einfach gemeinsam was Schönes unternehmen? Oder zu Weihnachten die Vorweihnachtszeit zum Plätzchenbacken nutzen, und wirklich mal erleben, was Besinnlichkeit bedeutet, statt sich durch zugestopfte Einkaufsmeilen zu quetschen?

Hast du mal erlebt, wie befreit du dich fühlst, wenn du im Urlaub im Hotel bist? Das liegt nicht nur daran, dass du Urlaub hattest, sondern auch daran, dass du so wenig Gepäck dabei hattest. Und damit kommt man ziemlich lange gut aus, denn man hat nur das Wichtigste dabei: Kleidung, vielleicht einen Laptop und ein paar Bücher.

Oder hast du mal einen Raum geputzt, der wunderbar aufgeräumt war und in dem es nur wenig Deko gab? Seit ich minimalistisch lebe, geht die Haushaltsarbeit viel schneller und macht zudem noch mehr Spaß.

Persönliche Grenzen

Minimalismus hat jedoch auch seine Grenzen. Und die sind ebenso wie die Vorgehensweise bei jedem individuell. Bei mir ist die Grenze dort erreicht, wo es unpraktisch wird. Einfach zu leben bedeutet für mich nicht nur, wenig zu besitzen, sondern auch, Zeit zu sparen. Wenn ich also nur noch drei Paar Unterhosen besitzen würde und somit alle drei Tage waschen müsste, wäre für mich das Prinzip des Minimalismus nicht mehr gegeben. Ich habe genug Kleidung, um länger als eine Woche damit auszukommen.

Warum das einfache Leben hilft, Schmerzen zu reduzieren

Das eigene Leben und den Alltag zu vereinfachen kann im ersten Schritt Arbeit bedeuten, da man sich überlegen muss, wie man was loswerden kann und möchte. Doch meiner Erfahrung nach ist es nicht nur Arbeit, es ist auch sehr befreiend! Und es muss nicht innerhalb eines Monats geschehen, sondern kann Step by Step erfolgen. Und hast du diesen Schritt einmal getan (und verhinderst, dass wieder viel reinkommt), so hast du den Grundstein gelegt. Minimalismus ist kein Hobby, es wird irgendwann zu einem Lebensgefühl, das man verinnerlicht. Es zieht weite Kreise: Man hat plötzlich die Möglichkeit und die Ruhe sich mit Themen zu beschäftigen, für die lange keine Zeit war. Vielleicht zum Bücherlesen, für Meditation, für Langsamkeit. Oder auch einfach nur: Für’s Nichtstun. Das ist das besonders Wertvolle und Heilsame.

Wie starten?

Hast du Lust bekommen, dein Leben zu vereinfachen? Hier findest du viele Tipps:

Blogs:
https://achtsame-lebenskunst.de/
http://www.einfachbewusst.de/
http://malmini.de/

Artikel:
Interview vom Zeitverein: http://www.zeitverein.com/wp-content/uploads/2017/07/2017-07-25_Salzburger%20Fenster_Zeit.pdf

Interview mit Nico Paech: http://www.tagesspiegel.de/politik/wachstumskritiker-niko-paech-sehe-ich-aus-wie-ein-hippie/7431092.html

Community zum Austausch:
https://minimalisten.org/

Stammtischdaten:
http://www.minimalismus-stammtisch.de/

Youtuber zu Minimalismus:
Minimal Mimi: https://www.youtube.com/channel/UCAguZeXOsmQpTVGbXj6-KwA
Undine Almani (Achtung, Ironie): https://www.youtube.com/channel/UCU9DFOi9-JCIP-DrgUwoT2g

Doku zu Müßiggang:
https://youtu.be/kazLxiXE3zw

Ärztesprüche

bear-1821463_1920Ärzte: Es gibt sie, die Guten. Es sind solche, die sich Zeit nehmen, zuhören, Vertrauen schenken, unterstützen und nicht aufgeben.

Und dann gibt es die anderen, die Halbgötter in Weiß, von denen Fabry-Patienten leider viel zu viele in ihrem Leben treffen.

Welche lustigen, seltsamen oder dummen Sprüche musstet ihr euch von Ärzten anhören? Schreibt mir einen Kommentar oder per Mail. Ich werde sie (natürlich anonymisiert) sammeln und veröffentlichen.

Diese habe ich zu hören bekommen:

„Frau W., Sie sind jung und gesund!“

„Das hat keine körperlichen Ursachen. Haben Sie Stress im Studium?“

„Na gut, Frau W., damit Sie heute Nacht wieder besser schlafen können (Arzt zwinkert mir zu), röntgen wir mal“ (Arzt tatscht meinen Arm an).

„Was genau ist denn damals in Ihrem Leben passiert, als das mit Ihren Beinproblemen begann?“

„Man muss aufpassen, dass man kein Hypochonder wird“

„Das Brennen in Ihren Armen und Beinen, das ist doch keine Polyneuropathie. Ihre Eltern haben ja auch keine Beschwerden. Das muss bei Ihnen eine andere Ursache haben“

„Wie geht es Ihnen denn im Christiani?“ (Einrichtung für psychisch erkrankte Menschen, in der ich nie war)

Vitamin D

„95% aller Fabry-Patienten haben einen Vitamin D-Mangel“
(Arzt)

Rückblende. Ein Jahr vor meiner Diagnose.P1040571

Die Arzthelferin meiner Hausarzt-Praxis spricht mir auf den AB und sagt, die Ergebnisse des großen Blutbildes seien da und ich solle sofort vorbeikommen und mir Tabletten abholen, dessen Name ich akustisch nicht verstehe. Verwirrt gucke ich meinen Freund an. „Warum denn das?“, sage ich zu ihm. „Ich hab doch Ende der Woche sowieso noch einen Termin beim Hausarzt zur Besprechung der Blutwerte. Warum soll ich dann Anfang der Woche kommen?“

Weshalb es die Hausarztpraxis so eilig hat, erfahre ich kurze Zeit später vor Ort. Ich habe einen Vitamin D-Wert von <10 nmo/l. Normal bei einem unter 50-jährigen Menschen sind Werte zwischen 63-175 nmo/l. Werte von <12,5 nmo/l entsprechen einem schweren Mangel. Das Vitamin D in meinem Blut ist quasi nicht mehr existent.

Ich bin irritiert, schließlich bin ich regelmäßig draußen, da ich kein Auto fahre und alles zu Fuß mache. Zugegeben, bis vor ein paar Jahren habe ich noch aufgrund meiner Hitzeintoleranz die Sonne gemieden, wo es nur ging, da ich sonst Migräne bekam. Dies ist jedoch etwas besser geworden, zudem bin ich vor kurzem in die sonnenreichste Region Deutschlands gezogen. Wie kann das also sein?

Die Folgen lesen sich jedenfalls nicht gut: Vitamin D hat erheblichen Einfluss auf alle möglichen Teile des Körpers: Knochen, Zellen, Nerven, Muskeln, Gehirn, Immunabwehr, Blutdruck, Blutzucker und hilft sogar bei der Bekämpfung von Krebs. Die Folgen eines schweren Mangels: Muskelschwäche und -schmerzen, eine gestörte Kalziumaufnahme, Knochenerweichung sowie -wachstumsstörungen, Störungen des Immun- und Herz-Kreislauf-Systems, ein erhöhtes Risiko für chronische Erkrankungen sowie eine erhöhte allgemeine Sterblichkeit.

Die Empfehlung im Laborbericht: Gabe von etwa 1.000 IE Vitamin D pro Tag oder 10.000 IE alle 14 Tage. Mein Hausarzt befolgt diese Empfehlung und sagt mir ebenfalls, ich solle es mit 1.000 IE pro Tag probieren. Doch schon beim Einlesen im Internet verstehe ich, dass 1.000 IE bei einem schweren Mangel wie ich ihn habe, so ist, als würde man einer Pflanze, die wochenlang kein Wasser bekommen hat und die kurz vor dem Vertrocknen ist, einen Tropfen geben.

Das Problem beim Thema Vitamin D ist: Es gibt zwei Lager. Die einen sagen, selbst normale, gesunde Menschen müssen sich mindestens zwischen Oktober und Mai 1.000-2.000 IE zuführen, um gesund zu bleiben, und dass man vielfach höhere Dosen nehmen müsste, um gesundheitliche Probleme zu bekommen. Die Gegner sagen, es sei gefährlich, sich zusätzlich Vitamin D zuzuführen, weil es zu einer Hyperkalzämie und somit zur Verkalkung von Organen und Gefäßen kommen kann.

Da wir heute nicht mehr genügend Sonnenlicht abbekommen, sind ca. 50 % der Deutschen mit Vitamin D unterversorgt. Das Paradoxe: In Europa ist der Mangel nicht wie etwa vermutet in Skandinavien am größten und in den südlichen Ländern wie Spanien oder Griechenland am geringsten – nein, es ist umgekehrt! Und zwar aus dem Grund, dass in Skandinavien den Lebensmitteln Vitamin D zugesetzt wird. Warum dies in Deutschland nicht gemacht wird, frage ich mich, angesichts dieses eklatanten Mangels. Eine ausreichende Aufnahme durch Lebensmittel, denen nichts zugesetzt wird, ist jedenfalls kaum möglich, dafür müsste man viel zu große Mengen an Fisch oder Eiern essen.

Meine Erfahrung nach 1,5 Jahren Einnahme: Inzwischen habe ich einen Vitamin D-Wert im unteren Normalbereich. Wie ich das geschafft habe? Nicht mit 1.000 IE, sondern mit 4.000 IE zwischen Oktober und Mai. Ich habe mich über den Rat meines Hausarztes hinweggesetzt und bin froh darüber, denn der Wert ist sogar immer noch ausbaufähig. Zudem nehme ich regelmäßig Sonnenbäder von 15-30 Minuten.
Wichtig zu wissen ist, dass man Vitamin D3 unbedingt mit Vitamin K2 kombinieren sollte.

Den Grund für meinen schweren Mangel erfahre ich erst ein Jahr später bei meinem ersten Aufenthalt im Fabry-Zentrum. Mein Arzt sagt, 95 % aller Fabry-Patienten hätten einen Vitamin D-Mangel. Dafür habe ich zwar keine Studie im Internet gefunden, doch dass es vermutlich viele Fabry-Patienten betrifft, macht Sinn. Bei meiner Online-Recherche erfahre ich, dass es dafür unterschiedliche Gründe geben könnte: Zum einen, weil Fabry-Patienten, ob mit oder ohne Diagnose, intuitiv intensive Sonneneinstrahlung meiden, da sie durch das Nicht-Schwitzen-Können überhitzen. Ein weiterer Grund könnte sein, dass durch die nicht funktionierenden Enzyme eine Resorptionsstörung im Darm vorliegt, die dazu führt, dass das Vitamin D, das über die Nahrung aufgenommen wird, zusätzlich nicht verwertet werden kann. Diese Vermutung wird auch durch eine Studie aus dem Jahr 2014 gestützt, in der es um die Auswirkungen von Vitamin D-Mangel auf Fabry-Patienten mit Herzproblemen geht: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3976508/

Insgesamt hat es in meinem Fall vier Hausärzte und mehrere Jahre gedauert, um den Mangel an Vitamin D aufzudecken, da Hausärzte meiner Erfahrung nach aufgrund ihres begrenzten Budgets sehr zurückhaltend mit größeren Blutbildern sind. Bei allen vorherigen drei Hausärzten hatte ich Bluttests gemacht, doch keiner hat den Mangel festgestellt. Erst nachdem meine Beinprobleme begannen und eine Venenspezialistin mir riet, mich auf einen B12-Mangel testen zu lassen, gab es den Durchbruch. (Neben Vitamin D fehlte mir tatsächlich auch Vitamin B12 und Eisen, welches ich heute ebenfalls in Form von Nahrungsergänzungsmitteln zu mir nehme).

Schon nach kurzer Zeit bemerkte ich, dass ich seltener Erkältungen bekam, mich etwas fitter fühlte und vor allem meine starken Stimmungsschwankungen besser wurden. Es war zwar nur ein Baustein auf dem Weg zur Besserung, aber einer guter Schritt in die richtige Richtung. Wer weiß, welche gesundheitlichen Probleme mir durch die Entdeckung erspart geblieben sind.

Verwirrung um Enzymaktivitätstest

genetic-testing-2316642_1280.pngDass bei Frauen ein eindeutiger Nachweis der Krankheit nur über einen Gentest erbracht werden kann, ist mittlerweile bekannt. Da Frauen ein gesundes X-Chromosom in sich tragen, kann ihre Enzymaktivität im Normalbereich liegen. Doch bezüglich Männern sind sich die Quellen (die mir vorliegen) sicher: Ein Enzymaktivitätstest reicht als Nachweis aus.

Als mein Vater sein Ergebnis bekam, dass seine Enzymaktität normal sei, war ich erstaunt, weil wir davon ausgingen und immer noch ausgehen, dass ich die Krankheit von ihm geerbt habe. Also fragte ich bei meinem Klinik-Arzt nochmals nach, ob der Enzymaktivitätstest auch wirklich 100%ig sicher sei. Die erstaunliche Antwort: Nein.

Denn: Bei bestimmten (milderen) Mutationen kann auch bei Männern die Enzymaktivität im Normbereich liegen. Aus diesem Grund bringt nur ein Gentest ein 100%ig sicheres Ergebnis.

Galafold-Überraschung

hot-water-bottle-back-1711860_1920Wenn ich darüber nachgedacht und mir geträumt habe, wie die Enzymtherapie unter Galafold wirken könnte, habe ich mir vieles ausgemalt: Von nachlassenden Ganzkörperschmerzen über weniger Erschöpfung bis hin zu verminderter Hitzeempfindlichkeit. Aber dass die massiven Unterleibsschmerzen, die mich seit Jahren während meiner Menstruation quälen, mit Morbus Fabry zusammen hängen könnten, darauf wäre ich im Traum nicht gekommen!

Seit ich vor mehreren Jahren die Pille abgesetzt habe, lag ich mindestens zwei Tage pro Monat flach. So flach, dass ich nicht arbeiten oder irgend etwas anderes tun konnte. Das ging dank lockerem Studium und späterer flexibler Arbeitszeiten ganz gut, war aber trotzdem jedes Mal verlorene Lebenszeit. Zumal durch extreme Schmerzen begleitet, die auch mithilfe hochdosierter Schmerzmittel, Wärmekissen und Magnesium nicht so gemindert werden konnten, dass es erträglich wurde. Da die Schmerzen kaum aushaltbar waren, nahm ich sie nicht wie vorgeschrieben alle 8, sondern alle 5 Stunden. Dabei hatte ich jedes Mal ein schlechtes Gewissen. Es machte mir Sorgen, dass ich damit auf Dauer meine Leber schädigen würde. Zur Pille wollte ich aber auch nicht zurück. Immer häufiger überlegte ich, wie ich vielleicht verschiedene Schmerzmittel miteinander kombinieren könnte, damit sich die Überdosierung nicht rächen würde.

Und nun das! Schon bei der ersten Regelblutung nach Beginn der Einnahme mit Galafold merkte ich, dass etwas anders war. Am ersten Tag war alles normal (schmerzhaft), aber der zweite Tag war schon wesentlich leichter zu überstehen. Da dachte ich aber noch an einen Zufall. Doch die weiteren zwei Male wiederholte es sich nicht nur, sondern wurde noch besser: Nun waren die Schmerzen auch am ersten Tag mit Schmerzmitteln und weiteren Hilfsmitteln erträglich. So erträglich, dass ich mich endlich an die Dosierungsvorschriften halten kann und sie nur alle 8 Stunden, manchmal sogar seltener nehmen muss. Auch das Arbeiten an den ersten zwei Regeltagen ist nun wieder möglich. Ein Lebensqualitätsgewinn an 24 Tagen pro Jahr – juhu!