Medikamenten-Fazit Teil 1: Galafold

Galafold

Aktuell nehme ich zwei Medikamente: Galafold seit 22 Monaten, Pregabalin seit 15 Monaten. Zeit für ein Fazit! Wie habe ich die Medikamente vertragen und was haben sie mir gebracht? Im heutigen Artikel wird es um Galafold gehen:

Theoretisches

Bei Galafold (Wirkstoff Migalastat) handelt es sich um ein spezielles Medikament für Patienten mit Morbus Fabry: Eine Chaperon-Therapie, die oral, also in Form von Tabletten eingenommen wird. Wie diese genau funktioniert, kannst du hier nachlesen: http://www.fabryfacts.com/de/behandlung-des-fabry-syndroms/. Diese Therapie kann jedoch leider nicht jeder Fabry-Patient erhalten, sondern ca. 50 %, abhängig von der Mutation.

Anwendung

Galafold wird alle zwei Tage eingenommen, möglichst um die gleiche Uhrzeit. Man sollte zwei Stunden vorher und zwei Stunden nachher nichts essen, da die Wirkung sonst um 40 % reduziert sein kann.

Worauf man meiner Erfahrung nach besonders achten sollte: Galafold nicht versehentlich zwei Mal an einem Tag zu nehmen. Das ist mir einmal passiert und ich kann es nicht empfehlen. Ich hatte eine Woche lang so starke Kopfschmerzen, dass ich Gala für einige Tage komplett aussetzen musste. Deshalb ist es hilfreich, die perforierten Kreise auf der Packung herauszudrücken, welche das Abzählen der Tage erleichtern. Alternativ kannst du dir auch eine Erinnerung im Handy einrichten oder ganz oldschool zu einer Medikamentendose greifen.

Bezüglich der Anwendung im Vergleich zu Infusionen finde ich es schwer, zu beurteilen, was besser ist, da ich nie Infusionen bekommen habe. Ich denke, es kommt auf die Person und die Lebensumstände an. Beides hat seine Vor- und Nachteile. Bei Galafold ist man komplett termin- und ortsunabhängig, kann reisen und kann die Tabletten überall mit hinnehmen. Andererseits muss man jeden zweiten Tag daran denken, die Tabletten zu nehmen und vier Stunden lang nichts zu essen.
Bei der Infusionstherapie ist man an Öffnungszeiten von Ärzten oder Terminabsprachen mit Krankenschwestern gebunden und hat einen Einstich am Arm, muss sich allerdings nur alle zwei Wochen gedanklich mit dem Thema befassen.

Ich für mich habe gemerkt, dass die Einnahme um 17 Uhr am besten funktioniert. Dann habe ich sicher sowohl an Arbeitstagen als auch an freien Tagen bereits zu Mittag gegessen, aber für Abendbrot ist es noch zu früh. Morgens käme für mich nicht in Frage, da die Aufstehzeit stark variiert – je nach dem, ob ich ausschlafen kann oder nicht. Aber ich kenne auch Leute, für die das super funktioniert, da sie sowieso Frühaufsteher sind oder sich für die Einnahme einen Wecker stellen.

Was sich für mich, die mit der Handyerinnerung arbeitet, außerdem als hilfreich herausgestellt hat, ist, immer einen Blister Gala in der Küche zu haben und einen in meinem Rucksack (man bekommt ja zwei Blister pro Packung). Somit kann ich mir immer sicher sein, dass ich Gala dabei habe, wenn ich unterwegs bin.

Verträglichkeit

Ich konnte keinerlei Probleme in der Kombination mit anderen (Schmerz)-Mitteln feststellen (informiert euch aber natürlich trotzdem unbedingt vorher über Wechselwirkungen!). Außerdem vertrage ich Galafold sehr gut und habe so gut wie keine Nebenwirkungen. Die einzige Nebenwirkung bei mir war, dass ich im ersten halben Jahr nach Einnahmebeginn 10 kg zugenommen habe. In meiner Klinik sagte man mir, ihnen sei außer mir kein Fall bekannt, bei dem das Medikament zu einer solchen großen Gewichtszunahme geführt habe. Ich habe einige Zeit damit gehadert und tue es heute manchmal noch, aber letztendlich haben insgesamt für mich die Vorteile überwogen (siehe Wirksamkeit).

Wirksamkeit

Nun zum wohl Wichtigsten: Der Wirksamkeit. In dem Artikel „5 Arten von Schmerz“ habe ich bereits beschrieben, welche Schmerzarten ich habe. Der Druckschmerz ist dabei für mich der schlimmste. Er fühlt sich an, als würden einem die Beine, vor allem die Waden, von innen heraus platzen. Dieser Schmerz kann einen schier in den Wahnsinn treiben. Er wird besonders schlimm bei hoher Luftfeuchtigkeit und Hitze. Geholfen dagegen haben mir früher nur meine sogenannten „Fabry-Massagen“ (siehe Video).

Was heißt das genau? Vor der Einnahme von Galafold hatte ich täglich diese unerträglichen Schmerzen. Im Sommer und abends war es oft so schlimm, dass ich vor Schmerzen geweint habe. Mein Freund musste jeden Tag ran und mir lange Massagen geben, die bis zu einer Stunde dauerten. Erst dann trat Linderung ein, die je nach Intensität und Dauer der Massage einige Stunden anhalten konnte, bevor es wieder von vorn losging.

Wie sieht es heute mit Galafold aus? Seit ich Gala nehme, ist dieser Schmerz fast vollständig verschwunden, d. h. es kommt vielleicht noch so 3 x pro Jahr vor, dass mein Freund mir deswegen eine Massage geben muss.

Wie sieht es mit den anderen Schmerzformen aus? Diese haben sich leider nicht wesentlich gebessert. Das klingt vielleicht erst einmal nicht so viel: Eine Schmerzart von fünf ist verschwunden. ABER: Es war die schlimmste Schmerzart, die mein Leben am stärksten beeinträchtigt hat. Und somit ist meine Lebensqualität dank Galafold um ein Vielfaches gestiegen! Ich kann endlich stundenlang ruhig und ohne Druck in den Beinen sitzen oder liegen. Das ist so enorm viel wert.

Ein weiterer großer Pluspunkt ist, dass ich seit der Therapie nicht mehr so schnell erschöpft bin. Früher war ich nach einem Tag, an dem ich nur den Haushalt gemacht habe, schon enorm erschöpft. Inzwischen kann ich Hausarbeit erledigen, mich um meine Katzen und weitere Freizeitaktivitäten kümmern und mit einem 60%-Pensum arbeiten.

Zudem hat sich meine Verdauung stark verbessert. Während ich früher oft Probleme hatte, vor allem mit Verstopfung, funktioniert inzwischen alles so, wie es soll. Wer schon mal über längere Zeit Verstopfung hatte, weiß, wie anstrengend das sein kann und auch wie es auf die Stimmung schlägt.

Insbesondere in Hinblick auf die ehemaligen Druckschmerzen und die Erschöpfung muss ich sagen: Ich kann und möchte mir ein Leben ohne Galafold nicht mehr vorstellen.

5 Arten von Schmerz

Brennende Hand

Schmerz ist nicht gleich Schmerz. Wer neuropathische Schmerzen hat, kann davon ein Lied singen. Jeder Patient findet dafür etwas andere Begriffe und Beschreibungen. Ich möchte euch heute die verschiedenen Schmerzarten beschreiben, die ich fühle.

Druckschmerz, der schlimmste. Fühlt sich an, als würden einem die Beine, vor allem die Waden, von innen heraus platzen. Dieser Schmerz kann einen schier in den Wahnsinn treiben. Er wird besonders schlimm bei hoher Luftfeuchtigkeit und Hitze. Geholfen dagegen haben mir früher nur meine sogenannten „Fabry-Massagen“ (siehe Video). Seit ich Galafold nehme, ist dieser Schmerz fast vollständig verschwunden. Mehr dazu in einem separaten Artikel nächste Woche.

Brennschmerz, der zweitschlimmste. Kennst du sicher zur Genüge. Fühlt sich an, als würde man in einer zu heißen Badewanne stehen oder sitzen. Oder als würde einem die Hände abbrennen. Wird besonders stark durch Bewegung, je schneller, desto schlimmer. Auch scharfe oder einfach nur heiße Lebensmittel lösen diesen Schmerz aus. Er tritt aber auch bei Stress auf oder wenn man einfach nur müde ist: Sprich, er lässt sich im Alltag kaum vermeiden und ist ein ständiger Begleiter.

Dumpfer Schmerz, der drittschlimmste. Schmerz von innen heraus, als würde er aus den Knochen kommen. Kann man vielleicht am ehesten noch mit Gliederschmerzen bei einer Grippe vergleichen, ist aber dennoch anders. Tritt vor allem auf, wenn ich einige Zeit bewegungslos sitze (kann schon ab einer halben Stunde sein) oder ich sowohl positiven als auch negativen Stress habe. Stress klingt immer so groß. Kann faktisch einfach nur bedeuten, dass ich mich freue und aufgeregt bin, weil ich gleich Katzen aus dem Tierheim zu mir hole – zack – Schmerzen.

Stechender Schmerz. Tritt bei mir zum Glück recht selten auf und hält nicht lange an. Fühlt sich an, als wäre ich in eine Distel getreten. Ist sehr intensiv und einschießend.

Kribbelnder Schmerz. Habe ich auch recht selten, allerdings nur, weil ich verschiedene Positionen vermeide: Im Schneidersitz sitzen geht zum Beispiel gar nicht mehr, genauso wie lange in der Hocke sitzen. Auch kann ich nicht lange auf dem Rücken liegen und an meinem Smartphone tippen. Innerhalb weniger Minuten schlafen mir dann die Arme und Hände ein. Genauso ist es beim Schwimmen. Arme über dem Beckenrand ablegen und gemütlich im Wasser planschen ist nicht möglich.

Das waren meine Schmerzarten. Welche Schmerzarten kennst du? Schreib es mir gerne in die Kommentare!

Ab nächster Woche wird es dann um die Medikamente gehen, die mir geholfen haben, einige Schmerzen zu lindern.

In Sandalen durch den Dezember

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Die Klimaerwärmung ist schrecklich und wird der Untergang des Homo sapiens sein, aber was soll’s, es wird hoffentlich eine klügere Spezies folgen.

Was mir die Klimaerwärmung beschert, ist ein Dezember, in dem ich bei zwischen 8 und 15 Grad fabelhaft noch in Sandalen und ohne Kompressionsstrümpfe zur Arbeit gehen kann.
Hier von Können zu sprechen, ist aber auch etwas übertrieben. Es ist schlicht so, dass ich vor Brennschmerzen die Krise bekomme, wenn ich bei allem über 8 Grad diese Strümpfe trage.

Es muss ein komisches Bild geben: Winterjacke, Schal – und dazu Sandalen. Der ganz neue heiße Mode-Shit in diesem Jahr.

Doch die Blicke sind nur schwer auszuhalten. Obwohl ich schon immer mit Scheuklappen-Blick durch die Gegend lief, ist es mir unmöglich, die Blicke auf meine nackten Beine zu ignorieren. In der Bahn und auf der Straße schauen mir die Leute meist nicht als Erstes ins Gesicht, sondern auf die Beine. Ich frage mich, was sie sich wohl denken. Vielleicht das, was ich früher gedacht habe?

Als ich noch in Bremen wohnte, sah ich an einer Uni-Haltestelle im Winter mal einen jungen Mann, der bei Temperaturen um den Gefrierpunkt nur eine kurze Hose und ein leichtes Oberteil trug. Ich habe ihn innerlich sofort als verrückt abgestempelt. Minutenlang habe ich überlegt, wie man so bescheuert sein kann, sich bei diesen Temperaturen so zu kleiden. Gedanken wie „Der spinnt doch!“ und „Wie kann man so unverantwortlich mit seiner Gesundheit umgehen“, gingen mir vorwurfsvoll durch den Kopf.
Aber vielleicht hatte er auch einfach nur Morbus Fabry?

Nun sitze ich im Zugabteil der SBB und niemand setzt sich zu mir in den Vierer, obwohl der Zug schon gut gefüllt ist.
Ob die wohl auch denken, dass ich verrückt bin? Die Süddeutschen und Schweizer gucken nur, sind aber zu höflich, um was zu sagen. In Norddeutschland wäre ich sicher schon darauf angesprochen worden. Das wäre zwar einerseits peinlich, aber andererseits auch erleichternd. Endlich mal sagen zu können: Ja, ich trage Sandalen im Dezember, aber Leute, ich hab trotzdem alle Tassen im Schrank. Nur haben meine Beine nicht mehr so viele kleine Nervenfasern, wie das eigentlich der Fall sein sollte.

Man braucht schon ein ziemlich dickes Fell, um über den Blicken zu stehen. Ich trainiere das weiter. Jeden Tag, an dem die Klimaerwärmung weiter voranschreitet.

Videodreh in Zürich

„Locker und frisch vor der Kamera ist eine Challenge, [aber] Hauptsache authentisch“

(Ein Freund)

Hinter den Kulissen in Zürich

Puh, so ein Videodreh ist nichts für schwache Nerven, sag ich euch!

Ende Februar stand ich für Mediaplanet Schweiz das erste Mal in meinem Leben vor der Kamera, um zusätzlich per Film auf Morbus Fabry aufmerksam zu machen.

Dachtet ihr auch, Lampenfieber würde sich mit der Zeit legen? Vonwegen! Ich wurde wirklich mit jedem Satz nervöser. Aber dank der Gelassenheit und positiven Energie der Journalistin Julia Hawich und dem netten Kamerateam hat es trotzdem geklappt.

Das Ergebnis seht ihr hier:

Meine Geschichte im „Tagesanzeiger“ und in „Die Welt“

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Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen wurde ich von Mediaplanet Deutschland und Mediaplanet Schweiz angefragt, ob ich Interesse hätte, meine Geschichte zu erzählen.

Dass ich das machen würde, stand für mich sofort fest, denn ich freue mich, wenn ich meine Geschichte exemplarisch und stellvertretend für Betroffene mit Morbus Fabry und auch für Betroffene anderer seltener Krankheiten erzählen kann. Und vielleicht erkennt sich jemand ohne Diagnose in der Beschreibung wieder.

Besonders gefreut hat mich, dass es außerdem einen Artikel mit Dorothea Vollenweider (Präsidentin bei Fabrysuisse) sowie eine Infografik mit den wichtigsten Symptomen gibt.

Der Printartikel im Tagesanzeiger ist am Samstag, den 24. Februar erschienen: Mein Arzt sagte mir, dass er nichts mehr für mich tun könne

Zum Online-Artikel: http://www.schweizer-gesundheit.ch/erfahrungsberichte/mein-arzt-sagte-mir-dass-er-nichts-mehr-fuer-mich-tun-koenne

Der Printartikel in „Die Welt“ erscheint heute am Mittwoch, 28. Februar: Irgendwann beginnt man, an seiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln

Darin berichtet neben mir auch Reiner über seine Erfahrungen mit der Krankheit.

Zum Online-Artikel: http://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/irgendwann-beginnt-man-an-seiner-eigenen-wahrnehmung-zu-zweifeln