In Sandalen durch den Dezember

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Die Klimaerwärmung ist schrecklich und wird der Untergang des Homo sapiens sein, aber was soll’s, es wird hoffentlich eine klügere Spezies folgen.

Was mir die Klimaerwärmung beschert, ist ein Dezember, in dem ich bei zwischen 8 und 15 Grad fabelhaft noch in Sandalen und ohne Kompressionsstrümpfe zur Arbeit gehen kann.
Hier von Können zu sprechen, ist aber auch etwas übertrieben. Es ist schlicht so, dass ich vor Brennschmerzen die Krise bekomme, wenn ich bei allem über 8 Grad diese Strümpfe trage.

Es muss ein komisches Bild geben: Winterjacke, Schal – und dazu Sandalen. Der ganz neue heiße Mode-Shit in diesem Jahr.

Doch die Blicke sind nur schwer auszuhalten. Obwohl ich schon immer mit Scheuklappen-Blick durch die Gegend lief, ist es mir unmöglich, die Blicke auf meine nackten Beine zu ignorieren. In der Bahn und auf der Straße schauen mir die Leute meist nicht als Erstes ins Gesicht, sondern auf die Beine. Ich frage mich, was sie sich wohl denken. Vielleicht das, was ich früher gedacht habe?

Als ich noch in Bremen wohnte, sah ich an einer Uni-Haltestelle im Winter mal einen jungen Mann, der bei Temperaturen um den Gefrierpunkt nur eine kurze Hose und ein leichtes Oberteil trug. Ich habe ihn innerlich sofort als verrückt abgestempelt. Minutenlang habe ich überlegt, wie man so bescheuert sein kann, sich bei diesen Temperaturen so zu kleiden. Gedanken wie „Der spinnt doch!“ und „Wie kann man so unverantwortlich mit seiner Gesundheit umgehen“, gingen mir vorwurfsvoll durch den Kopf.
Aber vielleicht hatte er auch einfach nur Morbus Fabry?

Nun sitze ich im Zugabteil der SBB und niemand setzt sich zu mir in den Vierer, obwohl der Zug schon gut gefüllt ist.
Ob die wohl auch denken, dass ich verrückt bin? Die Süddeutschen und Schweizer gucken nur, sind aber zu höflich, um was zu sagen. In Norddeutschland wäre ich sicher schon darauf angesprochen worden. Das wäre zwar einerseits peinlich, aber andererseits auch erleichternd. Endlich mal sagen zu können: Ja, ich trage Sandalen im Dezember, aber Leute, ich hab trotzdem alle Tassen im Schrank. Nur haben meine Beine nicht mehr so viele kleine Nervenfasern, wie das eigentlich der Fall sein sollte.

Man braucht schon ein ziemlich dickes Fell, um über den Blicken zu stehen. Ich trainiere das weiter. Jeden Tag, an dem die Klimaerwärmung weiter voranschreitet.

Videodreh in Zürich

„Locker und frisch vor der Kamera ist eine Challenge, [aber] Hauptsache authentisch“

(Ein Freund)

Hinter den Kulissen in Zürich

Puh, so ein Videodreh ist nichts für schwache Nerven, sag ich euch!

Ende Februar stand ich für Mediaplanet Schweiz das erste Mal in meinem Leben vor der Kamera, um zusätzlich per Film auf Morbus Fabry aufmerksam zu machen.

Dachtet ihr auch, Lampenfieber würde sich mit der Zeit legen? Vonwegen! Ich wurde wirklich mit jedem Satz nervöser. Aber dank der Gelassenheit und positiven Energie der Journalistin Julia Hawich und dem netten Kamerateam hat es trotzdem geklappt.

Das Ergebnis seht ihr hier:

Meine Geschichte im „Tagesanzeiger“ und in „Die Welt“

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Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen wurde ich von Mediaplanet Deutschland und Mediaplanet Schweiz angefragt, ob ich Interesse hätte, meine Geschichte zu erzählen.

Dass ich das machen würde, stand für mich sofort fest, denn ich freue mich, wenn ich meine Geschichte exemplarisch und stellvertretend für Betroffene mit Morbus Fabry und auch für Betroffene anderer seltener Krankheiten erzählen kann. Und vielleicht erkennt sich jemand ohne Diagnose in der Beschreibung wieder.

Besonders gefreut hat mich, dass es außerdem einen Artikel mit Dorothea Vollenweider (Präsidentin bei Fabrysuisse) sowie eine Infografik mit den wichtigsten Symptomen gibt.

Der Printartikel im Tagesanzeiger ist am Samstag, den 24. Februar erschienen: Mein Arzt sagte mir, dass er nichts mehr für mich tun könne

Zum Online-Artikel: http://www.schweizer-gesundheit.ch/erfahrungsberichte/mein-arzt-sagte-mir-dass-er-nichts-mehr-fuer-mich-tun-koenne

Der Printartikel in „Die Welt“ erscheint heute am Mittwoch, 28. Februar: Irgendwann beginnt man, an seiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln

Darin berichtet neben mir auch Reiner über seine Erfahrungen mit der Krankheit.

Zum Online-Artikel: http://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/irgendwann-beginnt-man-an-seiner-eigenen-wahrnehmung-zu-zweifeln

Lebensmittel-Trigger

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Es hat lange gedauert, bis mir auffiel, dass meine neuropathischen Brennschmerzen nicht nur im Zusammenhang mit z.B. Wärme oder Stress stehen, sondern es auch einen Unterschied macht, was ich esse. Ca. ein und halb Jahre dauerte es, bis ich das herausfand. Vermutlich hätte ich es schon früher bemerken können, hätte ich ein Ernährungstagebuch geführt.

Dass es einen Zusammenhang gibt, wurde mir irgendwann klar, als ich beim Mittagessen ständig extremes Brennen der Füße bekam – beim Abendessen jedoch nicht. Also begann ich durch Weglassen zu überprüfen: Wenn ich kein Muskatnuss in den Kartoffelbrei streue, brennen meine Beine dann genauso? Fazit: Nein. Und so testete ich eines nach dem anderen. Einige Lebensmittel habe ich vermutlich immer noch nicht gefunden. Insbesondere bei Fertigprodukten, die viele verschiedene Gewürze und unbekannte Zutaten enthalten, ist es schwierig, Trigger ausfindig zu machen. Deshalb ist es bei chronischen Schmerzen (bzw. generell) ratsam, unverarbeitete Lebensmittel zu konsumieren.

Folgende Lebensmittel-Trigger habe ich für mich bisher herausgefunden

in Bezug auf Beinschmerzen:

  • (scharfe) Gewürze: wie Chili, Curry, Muskatnuss, scharfer Senf etc. verstärken die Brennschmerzen
  • Getreide: Hafer (selbst kleinste Mengen, in jeder Form) verstärkt das Druckgefühl in den Beinen und macht mir (in großen Mengen) außerdem Bauchschmerzen

in Bezug auf Magen- und Kopfschmerzen:

  • Koffein: schwarzer Tee, grüner Tee, Cola, Kaffee, Energy-Drinks, (leider auch) Zartbitterschokolade
  • Öle, Fette: vor allem Paniertes und Gebratenes, insbesondere in Kombination mit Zucker verursacht Migräne. Natürlich verzichte ich trotzdem nicht komplett auf Fette, da sie essentiell sind.

Es ist mir nicht immer leicht gefallen, auf diese Lebensmittel zu verzichten, vor allem, wenn sie das Lieblingscurrygericht beim Asiaten oder den Lieblingshaferbrei zum Frühstück betreffen. Aber das Weglassen lohnt sich, denn man wird durch weniger Schmerzen belohnt. Und für einiges lässt sich angemessener Ersatz finden.

Wenn du bei einigen Lebensmitteln das Gefühl hast, sie könnten deine Symptome ebenfalls verschlimmern, rate  ich dir, nicht so faul wie ich zu sein, sondern das Ganze durch ein Ernährungstagebuch (ob handschriftlich oder digital mit App) schneller und effizienter zu überprüfen.

Oder hast du schon herausgefunden, welche Lebensmittel du nicht gut verträgst? Dann poste sie doch gern als Kommentar auf diesen Beitrag, vielleicht geht es anderen genauso!

Warum ich als chronische Schmerzpatientin manchmal unter Verschieberitis leide

Hallo ihr lieben, treuen Leser*innen!

Ich wünsche euch ein frohes neues Jahr und hoffe, ihr hattet angenehme und entspannte Feiertage.

Auch 2018 wird es viele neue Artikel auf meinem Blog geben. In Planung sind u.a. diese Artikel:

  • Lebensmitteltrigger
  • 3 Fabry-Kinderbücher im Vergleich
  • Lebenszeit vs. Lebensqualität

Daneben habe ich noch 20 andere Ideen, aber falls ihr ein Thema habt, das euch sehr beschäftigt, freue ich mich immer über Kommentare oder Mails!

Bei mir stand Ende 2017 noch ein Heimaturlaub sowie Umzugsvorbereitungen an, weshalb es hier etwas ruhiger war. Doch das ist nicht der einzige Grund. Vielleicht kennt ihr das: Als chronischer Schmerzpatient braucht man ab und zu – oder auch öfter – seine Auszeiten von dem Thema. Das ist eigentlich ein Widerspruch in sich, denn mit chronischen Schmerzen hat man mit diesen jeden Tag zu tun. Bei mir ist es meistens so, dass es zwei Zustände gibt:

Zustand 1: Ich leide sehr unter den Schmerzen/ dem Brennen in Armen und Füßen und bin damit beschäftigt, das Gefühl auszuhalten und/oder es durch Maßnahmen wie Abduschen oder Massagen oder der Meidung von Triggern zu reduzieren. Das beschlagnahmt meine volle Aufmerksamkeit und Energie.

Zustand 2: Es geht mir gerade ganz gut, das Fremdkörpergefühl ist zwar da, aber die Schmerzen sind im Hintergrund. In diesem Zustand freue ich mich und nutze meine freie Zeit aktiv, um mich mit dem zu beschäftigen, was der Alltag bereit hält – und ganz bewusst auch für schönen Dingen des Lebens.

Und genau zwischen diesen Zuständen schreibe ich den Blog 😀 Das ist oft nur ein kurzes Zeitfenster. Denn in Zustand 1 ist es mir nicht möglich, weil es mir zu schlecht geht und das hier ja kein Depriblog werden soll. In Zustand 2 nutze ich meine Zeit, um mich mit Positivem zu beschäftigen. Würde ich in Zustand 2 Blog schreiben, würde das unweigerlich zu einer Verschlechterung der Symptome führen, da Nervenschmerzen leider sehr anfällig sind für jede Art von Stress, egal ob positiv oder negativ.

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Die Verschieberitis, also das Vermeiden der Beschäftigung mit den körperlichen Beschwerden/Schmerzen, kann allerdings auch von Nachteil sein, wenn diese sich auf Arztbesuche oder das Finden von Lösungen (Therapie, Schmerzreduktion etc.) bezieht.

In der Vergangenheit hatte ich das zwei Mal in sehr langen Phasen. Das erste Mal, als ich noch gar nicht wusste, dass ich Morbus Fabry habe und noch auf Ursachenforschung war. Zu der Zeit war ich bereits seit einem 3/4 Jahr auf Suche, doch kein Arzt konnte mir helfen bzw. eine Lösung für meine Beschwerden finden. Venenspezialist und Heilpraktiker waren bereits aufgesucht, beim Neurologen waren (fast) alle Tests gemacht, das Medikament für Restless legs sprang nicht an – ich wusste nicht mehr weiter. Verschieberitis ist manchmal also ein bewusster Zustand des sich nicht mit etwas Beschäftigen-Wollens, teilweise aber entsteht sie aus Hilfslosigkeit. Die Erfahrung, dass selbst Spezialisten nichts finden, führt dazu, dass man selbst nicht mehr daran glaubt, eine Lösung für das Problem zu finden.
Ein halbes Jahr schob ich die Brennschmerzen und alles andere gedanklich beiseite. Das ist bei Fortschreiten einer Krankheit sicher (vor allem im Nachhinein) nicht immer gut. Manchmal gibt es aber Zeiten, da braucht man es für seine psychische Gesundheit umso mehr, auszutreten aus der Beschäftigung mit der Krankheit und dem Ärztemarathon, um sich eine Verschnaufpause zu gönnen.

Die zweite lange Phase von Verschieberitis hatte ich im vergangenen halben Jahr: Erstmal war ich froh darüber, zu wissen, was ich habe, und darüber, mit Galafold eine Therapie zu bekommen. Es war auch ein neugieriges Abwarten: Was wird sich unter der Therapie alles verbessern? Und siehe da, es hat sich vieles verbessert! (Dazu an anderer Stelle mehr). Was leider nicht besser geworden ist, sind meine Brennschmerzen. Also versuchte ich zunächst, alternative Optionen zu den Hammermedikamenten zu finden, die mir gegen die neuropathischen Schmerzen verschrieben wurden. Später erfuhr ich, dass ich diese mit (potentiellem) Kinderwunsch gar nicht nehmen darf. Ich war also wieder mit meinem Latein am Ende. Wer soll mir denn helfen, wenn selbst eine Spezialklinik keine Idee hat, was man sonst gegen neuropathische Schmerzen machen kann?

Die Hoffnung auf Hilfe war eigentlich nur einen Klick entfernt: Suchmaschine anwerfen und nach Schmerztherapeuten suchen. Es wird doch verdammt noch mal jemanden geben, der noch eine Idee hat. Was ich tat: Nichts. Warum? Dieses Mal nicht aus Hilflosig- sondern aus Hoffnungslosigkeit. Und auch: Weil ich das Thema Krankheit über hatte. Ich wollte nur Positives: Blog schreiben, andere Patienten kennenlernen, das Privatleben genießen. Das funktioniert allerdings nur so lange, bis wieder eine Schmerzattacke oder -krise kommt, und dann fragt man sich, warum man nicht längst etwas unternommen hat. Diesen Prozess muss man manchmal mehrfach durchlaufen – immer und immer wieder. Bis man zu dem richtigen Zeitpunkt plötzlich – ZACK- mal den Zwischenzustand erwischt und genau zu dieser Zeit zur Tastatur oder zum Hörer greift und wieder aktiv wird.

Was Silvester noch ein Vorsatz war, ist inzwischen Wirklichkeit geworden: Ich habe bereits Termine gemacht und bin wieder motiviert, der Neuropathie etwas entgegenzusetzen. Von jetzt an wird wieder aktiv gekämpft – und aktiv geschrieben. Und falls ihr doch mal einen Monat nichts lest, wollen wir hoffen, dass ihr und ich mich gerade in Zustand 2 befinde 🙂

Bis ganz bald und liebe Grüße!