Umgang mit Freunden und Verwandten

2017-08-10-204313_2 (Kopie)~3

„Spannst du die Saite zu stark, wird sie reißen. Spannst du sie zu schwach, kannst du nicht auf ihr spielen.“

(Buddha)

In diesem Artikel von wikihow ging es vor allem um Tipps für Angehörige. Heute möchte ich die umgekehrte Situation behandeln: Wie gehe ich als chronischer Schmerzpatient am besten mit Freunden und Verwandten um? Soll ich über meine Beschwerden reden?

Zunächst einmal die zwei Extreme:

  1. Ich spreche nie über meine Schmerzen und Beschwerden, die mich tagtäglich belasten. Das könnte beispielsweise so aussehen: Ich mache eine 6-stündige Wanderung im Schwarzwald und erzählte hinterher, wie schön die Natur war, wie viel Spaß ich hatte und schicke noch ein paar Fotos mit, auf denen ich strahle wie der Sonnenschein.
    Daraus schlussfolgern vermutlich viele Freunde und Verwandte, dass es nun wirklich bergauf geht bei mir, wenn ich solch eine Anstrengung so gut durchhalte. Im Einzelfall kommt eine irritierte Nachfrage, ob meine Beine das mitgemacht haben. Insgesamt aber haben die meisten den Eindruck, es ginge mir bestens und meine gesundheitlichen Probleme seien ja gar nicht so schlimm.
    (Was ich bei dieser Variante aber nicht gesagt habe: Nach der Wanderung hatte ich so extrem starke Schmerzen in den Beinen, dass ich abends weinend auf dem Bett lag und daran gedacht habe, dass ich nicht mehr lange mit diesen Schmerzen leben kann und möchte).Der Gedanke dahinter: Helfen kann mir sowieso niemand, also bringt es nichts, darüber zu reden und andere runterzuziehen.

    Vorteil: Ich verbreite gute Stimmung und andere freuen sich mit mir.

    Nachteil: Ich muss das Leid, das schon belastend genug ist, komplett mir mir selber ausmachen und auf meinen Schultern tragen. Eine Folge kann sein, dass ich mich zurückziehe und Treffen absage und niemand versteht, weshalb. Dadurch können Freundschaften verlorengehen.

  2. Ich spreche ständig darüber, wie schlecht es mir geht: Wie weh mir mein Körper tut, dass ich erschöpft bin, dass ich meinen Lieblingssport das Joggen nicht mehr betreiben kann, dass ich deswegen zugenommen habe, dass ich 24 Stunden am Tag Kompressionsstrümpfe tragen muss, dass es zu heiß ist, dass ich die Nase voll habe, jede Woche zum Arzt zu gehen, dass ich durch die Zeit der Arbeitslosigkeit einen Berg von Schulden angehäuft habe, dass ich durch die Schmerzen und negativen Erfahrungen mit Ärzten ein anderer, misstrauischerer Mensch geworden bin… usw.Der Gedanke dahinter: Ich möchte meiner Umwelt nichts vorspielen.
    Vorteil: Reden tut gut und befreit die Seele. Wenn ich mit Menschen darüber spreche, wie es mir geht, fühle ich mich hinterher meist besser.

    Nachteil: Auf Dauer beginne ich mein Umfeld mit meiner Negativität zu nerven. Keiner kann sich immer nur Gejammere anhören, vor allem, wenn er sich in die Situation nicht hineinversetzen kann. Die Geduld und das Verständnis sind irgendwann aufgebraucht, die Leute ziehen sich von einem zurück.

Vorweg möchte ich sagen: Ich glaube nicht, dass es den richtigen Weg gibt. Allerdings habe ich den Eindruck, dass ein gesunder Mittelweg der angenehmste für alle Seiten ist. Was bedeutet das konkret?
Es bedeutet, dass ich immer wieder neu entscheide, wem ich wann was sage. Es hängt natürlich von meiner eigenen Stimmung ab, aber auch von meinem Gegenüber. Habe ich das Gefühl, ich kann der Person etwas zumuten? Passt es gerade zum Thema? Geht es mir so schlecht, dass ich sowieso nicht verheimlichen kann, wie es wirklich um meine Stimmung steht? Oder bin ich gerade gut drauf und gedanklich mit etwas anderem beschäftigt, sodass ich das Thema auch gut mal ruhen lassen kann?

Das ist immer wieder ein Balanceakt, der mal besser, mal schlechter funktioniert. Wichtig ist meiner Meinung nach, sich nicht zu verstellen. Offenheit ist das wichtigste für menschliche Kontakte. Was wären das für Freundschaften, wenn ich nicht sagen kann, wie ich mich fühle? Trotzdem sollte man versuchen, das, was für das Umfeld zu einer zu großen Last werden würde, auszulagern: Sei es, indem man noch mal mit Ärzten spricht, ob eine bessere Einstellung der Schmerzmedikamente probiert werden kann, über das Schreiben oder Treffen von anderen Patienten in Selbsthilfegruppen oder auch, indem man eine Psychotherapie beginnt, in der jemand sitzt, der dafür bezahlt wird, dass er sich das jede Woche anhören muss.

Was auch hilfreich ist, um unabhängig von anderen Menschen mit der eigenen Lage umgehen zu können: Individuelle Wege finden, indem man das tut, was einem Freude bereitet sowie Stress bzw. Schmerzen abbaut, z. B.: Tagebuch oder Blog schreiben,  Sportarten finden, die möglich sind,  Yoga und Meditation praktizieren, Musik hören, die Trost spendet, Galgenhumor. Mir persönlich hilft unter anderem Minimalismus. Was genau es damit auf sich hat, das erfährst du in einem der nächsten Artikel.

Menschen mit chronischen Schmerzen verstehen – Tipps für Angehörige

boy-2029808_1280.png

Eigentlich wollte ich einen Artikel schreiben, der sich an Angehörige von Menschen richtet, die unter chronischen Schmerzen leiden. Doch dann entdeckte ich eher durch Zufall einen Artikel bei wikihow, der genau das thematisiert und mir vollkommen aus der Seele spricht.

Neben den hilfreichen Tipps ist dieser Artikel auch noch sehr ansprechend illustriert. Absolut empfehlenswert für jeden, der sich fragt, wie er mit einem Freund oder Verwandten umgehen soll. Aber auch für Patienten, die sich durch ihr Umfeld vielleicht unverstanden fühlen.

Viel Spaß beim Lesen: http://de.m.wikihow.com/Menschen-mit-chronischen-Schmerzen-verstehen#Erfahre_mehr_.C3.BCber_chronische_Schmerzen

Video: Fabry-Massage

Polyneuropathie – Oder einfacher gesagt: Nerven(faser)schädigung. Nerven – schädigend, im wahrsten Sinne des Wortes! Wer diese Schmerzen dauerhaft hat, weiß, wie belastend es ist, damit zu leben. In dem Artikel „4 Tipps für schmerzende Füße und Beine“ hatte ich bereits von der schmerzlindernden Wirkung von Massagen geschrieben. Heute möchte ich dir zeigen, welche Massage-Technik mir dabei am besten hilft.

Zu Beginn hat mein Partner mir die Beine ganz normal massiert, indem er die Waden und Füße gedrückt hat. Das war jedoch auf der einen Seite auf Dauer ziemlich anstrengend, zum anderen nicht so effektiv. Ein weiterer Nachteil war, dass seine warmen Handflächen meine Beine dabei fast vollständig berührten, was aufgrund der Hitzeintoleranz sehr unangenehm war.

Irgendwann kam er auf die Idee, mir Karate-ähnlich mit der seitlich angewinkelten, offenen Hand auf die Beine zu schlagen. Diese Methode stellte sich nicht nur als weniger anstrengend, sondern auch viel effektiver heraus. Es fühlt sich an, als würde er mir meine Schmerzen „rausklopfen“. Druckgefühle und dumpfe Schmerzen werden so nach und nach abgebaut. Auch besteht so viel weniger Körperkontakt zu seinen warmen Händen.

Zu Beginn kitzelt es tatsächlich noch ein bisschen, aber von Anfang an tritt ein herrlich erleichterndes Gefühl auf. In dieser Zeit habe ich keine Fabry-Schmerzen und spüre nur die Massage-Schläge, was sich aber positiv-schmerzhaft anfühlt. Die Massage kann auch an den Armen angewendet werden – wenn es nicht zu sehr kitzelt. Sie sollte allerdings viel sanfter durchgeführt werden, da die Arme empfindlicher sind.
Die Massage kann von der Länge her je nach Bedarf und Ausdauer durchgeführt werden. Ich brauche bei starken Schmerzen eine Behandlung von mindestens 10-15 Minuten. Die Wirkung hält oft mehrere Stunden an.

Genug geredet, hier siehst du, wie das in der Praxis aussieht:

Verwirrung um Enzymaktivitätstest

genetic-testing-2316642_1280.pngDass bei Frauen ein eindeutiger Nachweis der Krankheit nur über einen Gentest erbracht werden kann, ist mittlerweile bekannt. Da Frauen ein gesundes X-Chromosom in sich tragen, kann ihre Enzymaktivität im Normalbereich liegen. Doch bezüglich Männern sind sich die Quellen (die mir vorliegen) sicher: Ein Enzymaktivitätstest reicht als Nachweis aus.

Als mein Vater sein Ergebnis bekam, dass seine Enzymaktität normal sei, war ich erstaunt, weil wir davon ausgingen und immer noch ausgehen, dass ich die Krankheit von ihm geerbt habe. Also fragte ich bei meinem Klinik-Arzt nochmals nach, ob der Enzymaktivitätstest auch wirklich 100%ig sicher sei. Die erstaunliche Antwort: Nein.

Denn: Bei bestimmten (milderen) Mutationen kann auch bei Männern die Enzymaktivität im Normbereich liegen. Aus diesem Grund bringt nur ein Gentest ein 100%ig sicheres Ergebnis.

Galafold-Überraschung

hot-water-bottle-back-1711860_1920Wenn ich darüber nachgedacht und mir geträumt habe, wie die Enzymtherapie unter Galafold wirken könnte, habe ich mir vieles ausgemalt: Von nachlassenden Ganzkörperschmerzen über weniger Erschöpfung bis hin zu verminderter Hitzeempfindlichkeit. Aber dass die massiven Unterleibsschmerzen, die mich seit Jahren während meiner Menstruation quälen, mit Morbus Fabry zusammen hängen könnten, darauf wäre ich im Traum nicht gekommen!

Seit ich vor mehreren Jahren die Pille abgesetzt habe, lag ich mindestens zwei Tage pro Monat flach. So flach, dass ich nicht arbeiten oder irgend etwas anderes tun konnte. Das ging dank lockerem Studium und späterer flexibler Arbeitszeiten ganz gut, war aber trotzdem jedes Mal verlorene Lebenszeit. Zumal durch extreme Schmerzen begleitet, die auch mithilfe hochdosierter Schmerzmittel, Wärmekissen und Magnesium nicht so gemindert werden konnten, dass es erträglich wurde. Da die Schmerzen kaum aushaltbar waren, nahm ich sie nicht wie vorgeschrieben alle 8, sondern alle 5 Stunden. Dabei hatte ich jedes Mal ein schlechtes Gewissen. Es machte mir Sorgen, dass ich damit auf Dauer meine Leber schädigen würde. Zur Pille wollte ich aber auch nicht zurück. Immer häufiger überlegte ich, wie ich vielleicht verschiedene Schmerzmittel miteinander kombinieren könnte, damit sich die Überdosierung nicht rächen würde.

Und nun das! Schon bei der ersten Regelblutung nach Beginn der Einnahme mit Galafold merkte ich, dass etwas anders war. Am ersten Tag war alles normal (schmerzhaft), aber der zweite Tag war schon wesentlich leichter zu überstehen. Da dachte ich aber noch an einen Zufall. Doch die weiteren zwei Male wiederholte es sich nicht nur, sondern wurde noch besser: Nun waren die Schmerzen auch am ersten Tag mit Schmerzmitteln und weiteren Hilfsmitteln erträglich. So erträglich, dass ich mich endlich an die Dosierungsvorschriften halten kann und sie nur alle 8 Stunden, manchmal sogar seltener nehmen muss. Auch das Arbeiten an den ersten zwei Regeltagen ist nun wieder möglich. Ein Lebensqualitätsgewinn an 24 Tagen pro Jahr – juhu!