Meine Geschichte im „Tagesanzeiger“ und in „Die Welt“

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Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen wurde ich von Mediaplanet Deutschland und Mediaplanet Schweiz angefragt, ob ich Interesse hätte, meine Geschichte zu erzählen.

Dass ich das machen würde, stand für mich sofort fest, denn ich freue mich, wenn ich meine Geschichte exemplarisch und stellvertretend für Betroffene mit Morbus Fabry und auch für Betroffene anderer seltener Krankheiten erzählen kann. Und vielleicht erkennt sich jemand ohne Diagnose in der Beschreibung wieder.

Besonders gefreut hat mich, dass es außerdem einen Artikel mit Dorothea Vollenweider (Präsidentin bei Fabrysuisse) sowie eine Infografik mit den wichtigsten Symptomen gibt.

Der Printartikel im Tagesanzeiger ist am Samstag, den 24. Februar erschienen: Mein Arzt sagte mir, dass er nichts mehr für mich tun könne

Zum Online-Artikel: http://www.schweizer-gesundheit.ch/erfahrungsberichte/mein-arzt-sagte-mir-dass-er-nichts-mehr-fuer-mich-tun-koenne

Der Printartikel in „Die Welt“ erscheint heute am Mittwoch, 28. Februar: Irgendwann beginnt man, an seiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln

Darin berichtet neben mir auch Reiner über seine Erfahrungen mit der Krankheit.

Zum Online-Artikel: http://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/irgendwann-beginnt-man-an-seiner-eigenen-wahrnehmung-zu-zweifeln

StudienteilnehmerInnen gesucht!

Könnte es sein, dass die Ursache für kleine Nervenfaserschädigungen bei Morbus Fabry Durchblutungsstörungen sind? Dieser spannenden Frage geht die Universitätsklinik Schleswig-Holstein in Kiel nach. Ziel ist es, Fabry-Patienten durch verschiedene Messmethoden schneller zu identifizieren und somit vielen Menschen die lange Diagnose-Suche zu ersparen.

Vergangene Woche habe ich an dieser klinischen Studie mit einem sehr netten, jungen und motivierten Ärzteteam teilgenommen. Kiel wendet dabei als einzige Klinik in Deutschland zur Erforschung u.a. einen Laser-Doppler-Blutperfusionsimager an. Die Messmethoden sind nicht invasiv und nicht schmerzhaft. Fahrtkosten sowie ggf. Übernachtungskosten (bei langer Anreise) werden übernommen, außerdem gibt es eine Aufwandsentschädigung von 30 €.

Mehr Infos zu der Studie findest du in diesen PDFs:
AnschreibenFabry_Patienten
Fabry_DGN_Poster 2017 I
Fabry_DGN_Poster 2017 II

Bei Interesse kannst du dich gern an Frau Dr. Julia Forstenpointner (julia.forstenpointner at uksh.de) wenden.

Hier noch ein paar Fotos, um deine Reiselust in den schönen Norden zu wecken:

Ärztesprüche

bear-1821463_1920Ärzte: Es gibt sie, die Guten. Es sind solche, die sich Zeit nehmen, zuhören, Vertrauen schenken, unterstützen und nicht aufgeben.

Und dann gibt es die anderen, die Halbgötter in Weiß, von denen Fabry-Patienten leider viel zu viele in ihrem Leben treffen.

Welche lustigen, seltsamen oder dummen Sprüche musstet ihr euch von Ärzten anhören? Schreibt mir einen Kommentar oder per Mail. Ich werde sie (natürlich anonymisiert) sammeln und veröffentlichen.

Diese habe ich zu hören bekommen:

„Frau W., Sie sind jung und gesund!“

„Das hat keine körperlichen Ursachen. Haben Sie Stress im Studium?“

„Na gut, Frau W., damit Sie heute Nacht wieder besser schlafen können (Arzt zwinkert mir zu), röntgen wir mal“ (Arzt tatscht meinen Arm an).

„Was genau ist denn damals in Ihrem Leben passiert, als das mit Ihren Beinproblemen begann?“

„Man muss aufpassen, dass man kein Hypochonder wird“

„Das Brennen in Ihren Armen und Beinen, das ist doch keine Polyneuropathie. Ihre Eltern haben ja auch keine Beschwerden. Das muss bei Ihnen eine andere Ursache haben“

„Wie geht es Ihnen denn im Christiani?“ (Einrichtung für psychisch erkrankte Menschen, in der ich nie war)

Vitamin D

„95% aller Fabry-Patienten haben einen Vitamin D-Mangel“
(Arzt)

Rückblende. Ein Jahr vor meiner Diagnose.P1040571

Die Arzthelferin meiner Hausarzt-Praxis spricht mir auf den AB und sagt, die Ergebnisse des großen Blutbildes seien da und ich solle sofort vorbeikommen und mir Tabletten abholen, dessen Name ich akustisch nicht verstehe. Verwirrt gucke ich meinen Freund an. „Warum denn das?“, sage ich zu ihm. „Ich hab doch Ende der Woche sowieso noch einen Termin beim Hausarzt zur Besprechung der Blutwerte. Warum soll ich dann Anfang der Woche kommen?“

Weshalb es die Hausarztpraxis so eilig hat, erfahre ich kurze Zeit später vor Ort. Ich habe einen Vitamin D-Wert von <10 nmo/l. Normal bei einem unter 50-jährigen Menschen sind Werte zwischen 63-175 nmo/l. Werte von <12,5 nmo/l entsprechen einem schweren Mangel. Das Vitamin D in meinem Blut ist quasi nicht mehr existent.

Ich bin irritiert, schließlich bin ich regelmäßig draußen, da ich kein Auto fahre und alles zu Fuß mache. Zugegeben, bis vor ein paar Jahren habe ich noch aufgrund meiner Hitzeintoleranz die Sonne gemieden, wo es nur ging, da ich sonst Migräne bekam. Dies ist jedoch etwas besser geworden, zudem bin ich vor kurzem in die sonnenreichste Region Deutschlands gezogen. Wie kann das also sein?

Die Folgen lesen sich jedenfalls nicht gut: Vitamin D hat erheblichen Einfluss auf alle möglichen Teile des Körpers: Knochen, Zellen, Nerven, Muskeln, Gehirn, Immunabwehr, Blutdruck, Blutzucker und hilft sogar bei der Bekämpfung von Krebs. Die Folgen eines schweren Mangels: Muskelschwäche und -schmerzen, eine gestörte Kalziumaufnahme, Knochenerweichung sowie -wachstumsstörungen, Störungen des Immun- und Herz-Kreislauf-Systems, ein erhöhtes Risiko für chronische Erkrankungen sowie eine erhöhte allgemeine Sterblichkeit.

Die Empfehlung im Laborbericht: Gabe von etwa 1.000 IE Vitamin D pro Tag oder 10.000 IE alle 14 Tage. Mein Hausarzt befolgt diese Empfehlung und sagt mir ebenfalls, ich solle es mit 1.000 IE pro Tag probieren. Doch schon beim Einlesen im Internet verstehe ich, dass 1.000 IE bei einem schweren Mangel wie ich ihn habe, so ist, als würde man einer Pflanze, die wochenlang kein Wasser bekommen hat und die kurz vor dem Vertrocknen ist, einen Tropfen geben.

Das Problem beim Thema Vitamin D ist: Es gibt zwei Lager. Die einen sagen, selbst normale, gesunde Menschen müssen sich mindestens zwischen Oktober und Mai 1.000-2.000 IE zuführen, um gesund zu bleiben, und dass man vielfach höhere Dosen nehmen müsste, um gesundheitliche Probleme zu bekommen. Die Gegner sagen, es sei gefährlich, sich zusätzlich Vitamin D zuzuführen, weil es zu einer Hyperkalzämie und somit zur Verkalkung von Organen und Gefäßen kommen kann.

Da wir heute nicht mehr genügend Sonnenlicht abbekommen, sind ca. 50 % der Deutschen mit Vitamin D unterversorgt. Das Paradoxe: In Europa ist der Mangel nicht wie etwa vermutet in Skandinavien am größten und in den südlichen Ländern wie Spanien oder Griechenland am geringsten – nein, es ist umgekehrt! Und zwar aus dem Grund, dass in Skandinavien den Lebensmitteln Vitamin D zugesetzt wird. Warum dies in Deutschland nicht gemacht wird, frage ich mich, angesichts dieses eklatanten Mangels. Eine ausreichende Aufnahme durch Lebensmittel, denen nichts zugesetzt wird, ist jedenfalls kaum möglich, dafür müsste man viel zu große Mengen an Fisch oder Eiern essen.

Meine Erfahrung nach 1,5 Jahren Einnahme: Inzwischen habe ich einen Vitamin D-Wert im unteren Normalbereich. Wie ich das geschafft habe? Nicht mit 1.000 IE, sondern mit 4.000 IE zwischen Oktober und Mai. Ich habe mich über den Rat meines Hausarztes hinweggesetzt und bin froh darüber, denn der Wert ist sogar immer noch ausbaufähig. Zudem nehme ich regelmäßig Sonnenbäder von 15-30 Minuten.
Wichtig zu wissen ist, dass man Vitamin D3 unbedingt mit Vitamin K2 kombinieren sollte.

Den Grund für meinen schweren Mangel erfahre ich erst ein Jahr später bei meinem ersten Aufenthalt im Fabry-Zentrum. Mein Arzt sagt, 95 % aller Fabry-Patienten hätten einen Vitamin D-Mangel. Dafür habe ich zwar keine Studie im Internet gefunden, doch dass es vermutlich viele Fabry-Patienten betrifft, macht Sinn. Bei meiner Online-Recherche erfahre ich, dass es dafür unterschiedliche Gründe geben könnte: Zum einen, weil Fabry-Patienten, ob mit oder ohne Diagnose, intuitiv intensive Sonneneinstrahlung meiden, da sie durch das Nicht-Schwitzen-Können überhitzen. Ein weiterer Grund könnte sein, dass durch die nicht funktionierenden Enzyme eine Resorptionsstörung im Darm vorliegt, die dazu führt, dass das Vitamin D, das über die Nahrung aufgenommen wird, zusätzlich nicht verwertet werden kann. Diese Vermutung wird auch durch eine Studie aus dem Jahr 2014 gestützt, in der es um die Auswirkungen von Vitamin D-Mangel auf Fabry-Patienten mit Herzproblemen geht: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3976508/

Insgesamt hat es in meinem Fall vier Hausärzte und mehrere Jahre gedauert, um den Mangel an Vitamin D aufzudecken, da Hausärzte meiner Erfahrung nach aufgrund ihres begrenzten Budgets sehr zurückhaltend mit größeren Blutbildern sind. Bei allen vorherigen drei Hausärzten hatte ich Bluttests gemacht, doch keiner hat den Mangel festgestellt. Erst nachdem meine Beinprobleme begannen und eine Venenspezialistin mir riet, mich auf einen B12-Mangel testen zu lassen, gab es den Durchbruch. (Neben Vitamin D fehlte mir tatsächlich auch Vitamin B12 und Eisen, welches ich heute ebenfalls in Form von Nahrungsergänzungsmitteln zu mir nehme).

Schon nach kurzer Zeit bemerkte ich, dass ich seltener Erkältungen bekam, mich etwas fitter fühlte und vor allem meine starken Stimmungsschwankungen besser wurden. Es war zwar nur ein Baustein auf dem Weg zur Besserung, aber einer guter Schritt in die richtige Richtung. Wer weiß, welche gesundheitlichen Probleme mir durch die Entdeckung erspart geblieben sind.

Umgang mit Freunden und Verwandten

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„Spannst du die Saite zu stark, wird sie reißen. Spannst du sie zu schwach, kannst du nicht auf ihr spielen.“

(Buddha)

In diesem Artikel von wikihow ging es vor allem um Tipps für Angehörige. Heute möchte ich die umgekehrte Situation behandeln: Wie gehe ich als chronischer Schmerzpatient am besten mit Freunden und Verwandten um? Soll ich über meine Beschwerden reden?

Zunächst einmal die zwei Extreme:

  1. Ich spreche nie über meine Schmerzen und Beschwerden, die mich tagtäglich belasten. Das könnte beispielsweise so aussehen: Ich mache eine 6-stündige Wanderung im Schwarzwald und erzählte hinterher, wie schön die Natur war, wie viel Spaß ich hatte und schicke noch ein paar Fotos mit, auf denen ich strahle wie der Sonnenschein.
    Daraus schlussfolgern vermutlich viele Freunde und Verwandte, dass es nun wirklich bergauf geht bei mir, wenn ich solch eine Anstrengung so gut durchhalte. Im Einzelfall kommt eine irritierte Nachfrage, ob meine Beine das mitgemacht haben. Insgesamt aber haben die meisten den Eindruck, es ginge mir bestens und meine gesundheitlichen Probleme seien ja gar nicht so schlimm.
    (Was ich bei dieser Variante aber nicht gesagt habe: Nach der Wanderung hatte ich so extrem starke Schmerzen in den Beinen, dass ich abends weinend auf dem Bett lag und daran gedacht habe, dass ich nicht mehr lange mit diesen Schmerzen leben kann und möchte).Der Gedanke dahinter: Helfen kann mir sowieso niemand, also bringt es nichts, darüber zu reden und andere runterzuziehen.

    Vorteil: Ich verbreite gute Stimmung und andere freuen sich mit mir.

    Nachteil: Ich muss das Leid, das schon belastend genug ist, komplett mir mir selber ausmachen und auf meinen Schultern tragen. Eine Folge kann sein, dass ich mich zurückziehe und Treffen absage und niemand versteht, weshalb. Dadurch können Freundschaften verlorengehen.

  2. Ich spreche ständig darüber, wie schlecht es mir geht: Wie weh mir mein Körper tut, dass ich erschöpft bin, dass ich meinen Lieblingssport das Joggen nicht mehr betreiben kann, dass ich deswegen zugenommen habe, dass ich 24 Stunden am Tag Kompressionsstrümpfe tragen muss, dass es zu heiß ist, dass ich die Nase voll habe, jede Woche zum Arzt zu gehen, dass ich durch die Zeit der Arbeitslosigkeit einen Berg von Schulden angehäuft habe, dass ich durch die Schmerzen und negativen Erfahrungen mit Ärzten ein anderer, misstrauischerer Mensch geworden bin… usw.Der Gedanke dahinter: Ich möchte meiner Umwelt nichts vorspielen.
    Vorteil: Reden tut gut und befreit die Seele. Wenn ich mit Menschen darüber spreche, wie es mir geht, fühle ich mich hinterher meist besser.

    Nachteil: Auf Dauer beginne ich mein Umfeld mit meiner Negativität zu nerven. Keiner kann sich immer nur Gejammere anhören, vor allem, wenn er sich in die Situation nicht hineinversetzen kann. Die Geduld und das Verständnis sind irgendwann aufgebraucht, die Leute ziehen sich von einem zurück.

Vorweg möchte ich sagen: Ich glaube nicht, dass es den richtigen Weg gibt. Allerdings habe ich den Eindruck, dass ein gesunder Mittelweg der angenehmste für alle Seiten ist. Was bedeutet das konkret?
Es bedeutet, dass ich immer wieder neu entscheide, wem ich wann was sage. Es hängt natürlich von meiner eigenen Stimmung ab, aber auch von meinem Gegenüber. Habe ich das Gefühl, ich kann der Person etwas zumuten? Passt es gerade zum Thema? Geht es mir so schlecht, dass ich sowieso nicht verheimlichen kann, wie es wirklich um meine Stimmung steht? Oder bin ich gerade gut drauf und gedanklich mit etwas anderem beschäftigt, sodass ich das Thema auch gut mal ruhen lassen kann?

Das ist immer wieder ein Balanceakt, der mal besser, mal schlechter funktioniert. Wichtig ist meiner Meinung nach, sich nicht zu verstellen. Offenheit ist das wichtigste für menschliche Kontakte. Was wären das für Freundschaften, wenn ich nicht sagen kann, wie ich mich fühle? Trotzdem sollte man versuchen, das, was für das Umfeld zu einer zu großen Last werden würde, auszulagern: Sei es, indem man noch mal mit Ärzten spricht, ob eine bessere Einstellung der Schmerzmedikamente probiert werden kann, über das Schreiben oder Treffen von anderen Patienten in Selbsthilfegruppen oder auch, indem man eine Psychotherapie beginnt, in der jemand sitzt, der dafür bezahlt wird, dass er sich das jede Woche anhören muss.

Was auch hilfreich ist, um unabhängig von anderen Menschen mit der eigenen Lage umgehen zu können: Individuelle Wege finden, indem man das tut, was einem Freude bereitet sowie Stress bzw. Schmerzen abbaut, z. B.: Tagebuch oder Blog schreiben,  Sportarten finden, die möglich sind,  Yoga und Meditation praktizieren, Musik hören, die Trost spendet, Galgenhumor. Mir persönlich hilft unter anderem Minimalismus. Was genau es damit auf sich hat, das erfährst du in einem der nächsten Artikel.