Bitte Petition unterschreiben!

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NAMSE, hinter diesem Namen steckt das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen“. Das Bündnis besteht aus den 28 wichtigsten Institutionen im deutschen Gesundheitswesen. Es ist für uns von großer Wichtigkeit, denn der von ihnen ausgearbeitete Aktionsplan mit insgesamt 52 Maßnahmen würde für Menschen mit seltenen Erkrankungen vieles zum Positiven verändern, z.B. :

  • Bessere Vernetzung von Ärzten und Zentren für Seltene Erkrankungen
  • Finanzielle Sicherung spezialisierter Zentren
  • Mehr Öffentlichkeitsarbeit für seltene Erkrankungen
  • Intensivere Forschung
  • u.v.m.

Doch einige Entscheidungsträger (u.a. die Krankenkassen) haben sich gegen die Gründung eines Vereins und damit gegen den finanziellen Erhalt und die längst überfällige Umsetzung der von NAMSE empfohlenen Maßnahmen ausgesprochen.

Dabei hinkt Deutschland im Vergleich zu anderen Ländern (z.B. Frankreich) sowieso stark hinterher, wenn es darum geht, einen entsprechenden Nationalplan umzusetzen. In anderen Ländern können seltene Krankheiten bereits früher erkannt und Diagnosen früher gestellt werden, somit Menschen früher einen Weg aus der Ungewissheit finden und mehr Lebensqualität und Lebenszeit geschenkt bekommen.

Bitte unterzeichne die Petition, damit die jahrelange Ausarbeitung des Nationalplans nicht umsonst war und die Maßnahmen eine Chance bekommen, realisiert zu werden:

https://www.change.org/p/vernetzteversorgungjetzt-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-k%C3%B6nnen-nicht-l%C3%A4nger-warten


Zur Stellungnahme von Achse e.V.: https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2018/20180308_Wir_brauchen_NAMSE_-_Unterzeichnen_Sie_unsere_Peti.php

Zur Website von Namse. Hier kann auch der Aktionsplan heruntergeladen und im Detail angeschaut werden: http://www.namse.de/startseite.html

Videodreh in Zürich

„Locker und frisch vor der Kamera ist eine Challenge, [aber] Hauptsache authentisch“

(Ein Freund)

Hinter den Kulissen in Zürich

Puh, so ein Videodreh ist nichts für schwache Nerven, sag ich euch!

Ende Februar stand ich für Mediaplanet Schweiz das erste Mal in meinem Leben vor der Kamera, um zusätzlich per Film auf Morbus Fabry aufmerksam zu machen.

Dachtet ihr auch, Lampenfieber würde sich mit der Zeit legen? Vonwegen! Ich wurde wirklich mit jedem Satz nervöser. Aber dank der Gelassenheit und positiven Energie der Journalistin Julia Hawich und dem netten Kamerateam hat es trotzdem geklappt.

Das Ergebnis seht ihr hier:

3 Fabry-Kinderbücher im Vergleich

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Gibt es etwas Besseres als Bücher? Ja, Kinderbücher! Manche sind so schön, dass man sie auch als Erwachsener nochmal lesen möchte. Aber Kindern vorzulesen macht noch mehr Spaß. Vor allem, wenn sie gespannt lauschen oder wie mein kleiner Neffe, der noch kein Jahr alt ist, plötzlich aufgeregt mit seinen kleinen Armen und Händen rudert und vor Freude lacht.

Die wahrscheinlich am häufigsten gewählten Themen für Bilderbücher sind Bauernhöfe und Tiere. Bei Kinderbüchern, die für das Alter acht bis zwölf gedacht sind, geht es oft um die Alltagswelt und das Familienleben der Kinder oder um Abenteuer. Das Thema Krankheit findet man dagegen eher selten in Kinderbüchern. Wenn jedoch ein Familienmitglied oder das Kind selbst von Morbus Fabry betroffen ist, ist das Vor- oder Gemeinsam-Lesen eine gute und spielerische Möglichkeit, das Kind an das Thema heranzuführen, aufzuklären und ihm gleichzeitig allzu große Sorgen zu nehmen.

Auch in den drei Kinderbüchern über Morbus Fabry, die ich dir heute vorstellen möchte, geht es um Alltag und Abenteuer. Aber sieh selbst:


Dawn Laney und Michael JohnsonJoe learns about Fabry Disease.jpg
„Joe Learns About Fabry Disease“
erhältlich für 8,20 € bei Amazon
Sprache: Englisch

Inhalt: Joe wacht morgens auf und hat schlimme Schmerzen in den Füßen, nachdem er am Vortag mit seinen Freunden viel draußen herum gerannt ist. Doch seine Mutter erklärt ihm, dass er heute zum Arzt geht und ihm dort geholfen wird. Der Arzt erklärt ihm, was bei der Fabry-Krankheit passiert und dass er keine Angst vor den Infusionen haben muss.

PRO

  • Verständnisvoller, einfühlsamer Text
  • Einfache, bildhafte Beschreibung (eher für jüngere Kinder geeignet)

CONTRA

  • Zeichnungen sind recht grob und nicht so liebevoll wie in „The long road to Fabry“

Das „Happy End“, in dem Joe nach der Therapie keine Schmerzen mehr in den Füßen und keine Bauchschmerzen hat, möchte ich nicht unter „Contra“ aufführen – vielleicht gibt es Fälle, in denen die Schmerzen komplett verschwinden. Dennoch finde ich das Ende zu pauschal, da die Schmerzen bei Fabry sehr hartnäckig sein können und sich selbst unter Therapie und mit Schmerzmitteln „nur“ 30 – 80% Verbesserung erreichen lassen. Ich finde, auch für Kinder kann man es differenzierter darstellen.


Abigail Carbone und Jeff PertThe long road to Fabry
„The Long Road to Fabry“
erhältlich für 5,70 € bei Amazon
Sprache: Englisch

Inhalt: Abigail beschreibt in diesem Heft ihre eigene Geschichte mit langjähriger Suche, Fehldiagnosen und allem was zu einer typischen Fabry-Karriere dazugehört. Auch ihre Erleichterung nach der Diagnose bringt sie zum Ausdruck.

PRO

  • Geschrieben von einem Mädchen, das selbst an Morbus Fabry erkrankt ist
  • Liebe- und vor allem humorvolle Zeichnungen, bei denen man schmunzeln und lachen muss
  • Ausführliche Beschreibung mit ein paar Fachbegriffen (eher für ältere Kinder geeignet)

CONTRA

  • Das Ende ist etwas seltsam, da Abigail Schmerztabletten verschrieben bekommt (keine Enzymtherapie) und plötzlich alles gut ist: Selbst das Schwitzen funktioniert wieder (wie eine Zeichnung suggeriert). Dieses Ende finde ich noch unrealistischer und stärker geschönt als bei „Joe Learns About Fabry Disease“. Ich vermute, dass hier das ein oder andere noch bestehende Symptom zugunsten des „Happy End“-Gefühls ausgespart wurde.

Tipp: Da die Zeichnungen so „herzig“ sind, wie man hier in Süddeutschland sagt, kann ich dieses Heft Eltern empfehlen, die sich zutrauen, den relativ einfachen englischen Text zu übersetzen, denn das Bilderschauen macht einen Heidenspaß!


Kimberley Maxwell et al.Medikidz erklären die Fabry-Krankheit
„Medikidz erklären die Fabry-Krankheit
Superhelden-Abenteuer im menschlichen Körper!“
erhältlich unter: info.ch@sanofi.com
Sprache: Deutsch und Französisch

Inhalt: Die Medikidz nehmen James mit auf eine Abenteuerreise durch seinen Körper, um ihm seine Krankheit und die Behandlung zu erklären. Dabei reisen sie im Raumschiff und kämpfen gemeinsam gegen das GL-3.

PRO

  • Das erste Kinderbuch über Fabry auf deutsch!
  • Als Comic aufgebaut und deshalb bestimmt für ältere Kinder spaßig zum Selber-Lesen
  • Das super süße Vieh „Alpha-Galactosidase A“
  • Coole Abenteuer-Idee
  • Sehr ausführliche, aber trotzdem verständliche Erklärung über die Vorgänge im Körper und die Eigenarten der Krankheit
  • Stellenweise ziemlich lustige Aussagen

CONTRA

  • Sprechblasen, die besser als Gedankenblasen gezeichnet worden wären
  • Sätze, die sich eher wie von Erwachsenen als von Kindern formuliert anhören. Außerdem teils viel zu lange Sätze mit Nebensätzen. Das ist nicht Comicstyle. Der Inhalt ist wichtig, aber die Sätze hätten besser in kleine Textkästchen als in Sprechblasen gepasst. Die lustigen Aussagen einiger Superhelden oder von James machen dies aber ganz gut wett.
  • Die Superheldinnen sind mir zu Barbie-like, aber gut, da kommt dann die Feministin in mir durch

Auch mit Happy End, aber nicht so übertrieben wie in den beiden anderen Heften.


Insgesamt kann ich alle drei Kinderbücher empfehlen. Das erste eignet sich am besten für kleinere Kinder, das zweite für Kinder mittleren Alters und das dritte für ältere Kinder und Jugendliche.

Viel Spaß beim (Vor-)Lesen!

Meine Geschichte im „Tagesanzeiger“ und in „Die Welt“

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Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen wurde ich von Mediaplanet Deutschland und Mediaplanet Schweiz angefragt, ob ich Interesse hätte, meine Geschichte zu erzählen.

Dass ich das machen würde, stand für mich sofort fest, denn ich freue mich, wenn ich meine Geschichte exemplarisch und stellvertretend für Betroffene mit Morbus Fabry und auch für Betroffene anderer seltener Krankheiten erzählen kann. Und vielleicht erkennt sich jemand ohne Diagnose in der Beschreibung wieder.

Besonders gefreut hat mich, dass es außerdem einen Artikel mit Dorothea Vollenweider (Präsidentin bei Fabrysuisse) sowie eine Infografik mit den wichtigsten Symptomen gibt.

Der Printartikel im Tagesanzeiger ist am Samstag, den 24. Februar erschienen: Mein Arzt sagte mir, dass er nichts mehr für mich tun könne

Zum Online-Artikel: http://www.schweizer-gesundheit.ch/erfahrungsberichte/mein-arzt-sagte-mir-dass-er-nichts-mehr-fuer-mich-tun-koenne

Der Printartikel in „Die Welt“ erscheint heute am Mittwoch, 28. Februar: Irgendwann beginnt man, an seiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln

Darin berichtet neben mir auch Reiner über seine Erfahrungen mit der Krankheit.

Zum Online-Artikel: http://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/irgendwann-beginnt-man-an-seiner-eigenen-wahrnehmung-zu-zweifeln

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Am 28. Februar ist es wieder so weit: Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wird begangen. Ins Leben gerufen wurde er erstmalig 2008 und in Schaltjahren findet er am 29. Februar statt.

In vielen Städten in Deutschland gibt es Aktionen zu diesem Tag: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Staedteaktionen_Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2018.php

Auch in Österreich: http://www.prorare-austria.org/veranstaltungen/save-the-date-dialog-der-seltenen-erkrankungen/

Und der Schweiz: https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/seltenen-krankheiten-2018-360.html

Ganz nach dem Motto dieses Videos „Setz dein Zeichen – Für die Seltenen“ habe ich zwei Zeitungen meine Geschichte erzählt. Mehr darüber erfährst du hier am Mittwoch.