3 Fabry-Kinderbücher im Vergleich

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Gibt es etwas Besseres als Bücher? Ja, Kinderbücher! Manche sind so schön, dass man sie auch als Erwachsener nochmal lesen möchte. Aber Kindern vorzulesen macht noch mehr Spaß. Vor allem, wenn sie gespannt lauschen oder wie mein kleiner Neffe, der noch kein Jahr alt ist, plötzlich aufgeregt mit seinen kleinen Armen und Händen rudert und vor Freude lacht.

Die wahrscheinlich am häufigsten gewählten Themen für Bilderbücher sind Bauernhöfe und Tiere. Bei Kinderbüchern, die für das Alter acht bis zwölf gedacht sind, geht es oft um die Alltagswelt und das Familienleben der Kinder oder um Abenteuer. Das Thema Krankheit findet man dagegen eher selten in Kinderbüchern. Wenn jedoch ein Familienmitglied oder das Kind selbst von Morbus Fabry betroffen ist, ist das Vor- oder Gemeinsam-Lesen eine gute und spielerische Möglichkeit, das Kind an das Thema heranzuführen, aufzuklären und ihm gleichzeitig allzu große Sorgen zu nehmen.

Auch in den drei Kinderbüchern über Morbus Fabry, die ich dir heute vorstellen möchte, geht es um Alltag und Abenteuer. Aber sieh selbst:


Dawn Laney und Michael JohnsonJoe learns about Fabry Disease.jpg
„Joe Learns About Fabry Disease“
erhältlich für 8,20 € bei Amazon
Sprache: Englisch

Inhalt: Joe wacht morgens auf und hat schlimme Schmerzen in den Füßen, nachdem er am Vortag mit seinen Freunden viel draußen herum gerannt ist. Doch seine Mutter erklärt ihm, dass er heute zum Arzt geht und ihm dort geholfen wird. Der Arzt erklärt ihm, was bei der Fabry-Krankheit passiert und dass er keine Angst vor den Infusionen haben muss.

PRO

  • Verständnisvoller, einfühlsamer Text
  • Einfache, bildhafte Beschreibung (eher für jüngere Kinder geeignet)

CONTRA

  • Zeichnungen sind recht grob und nicht so liebevoll wie in „The long road to Fabry“

Das „Happy End“, in dem Joe nach der Therapie keine Schmerzen mehr in den Füßen und keine Bauchschmerzen hat, möchte ich nicht unter „Contra“ aufführen – vielleicht gibt es Fälle, in denen die Schmerzen komplett verschwinden. Dennoch finde ich das Ende zu pauschal, da die Schmerzen bei Fabry sehr hartnäckig sein können und sich selbst unter Therapie und mit Schmerzmitteln „nur“ 30 – 80% Verbesserung erreichen lassen. Ich finde, auch für Kinder kann man es differenzierter darstellen.


Abigail Carbone und Jeff PertThe long road to Fabry
„The Long Road to Fabry“
erhältlich für 5,70 € bei Amazon
Sprache: Englisch

Inhalt: Abigail beschreibt in diesem Heft ihre eigene Geschichte mit langjähriger Suche, Fehldiagnosen und allem was zu einer typischen Fabry-Karriere dazugehört. Auch ihre Erleichterung nach der Diagnose bringt sie zum Ausdruck.

PRO

  • Geschrieben von einem Mädchen, das selbst an Morbus Fabry erkrankt ist
  • Liebe- und vor allem humorvolle Zeichnungen, bei denen man schmunzeln und lachen muss
  • Ausführliche Beschreibung mit ein paar Fachbegriffen (eher für ältere Kinder geeignet)

CONTRA

  • Das Ende ist etwas seltsam, da Abigail Schmerztabletten verschrieben bekommt (keine Enzymtherapie) und plötzlich alles gut ist: Selbst das Schwitzen funktioniert wieder (wie eine Zeichnung suggeriert). Dieses Ende finde ich noch unrealistischer und stärker geschönt als bei „Joe Learns About Fabry Disease“. Ich vermute, dass hier das ein oder andere noch bestehende Symptom zugunsten des „Happy End“-Gefühls ausgespart wurde.

Tipp: Da die Zeichnungen so „herzig“ sind, wie man hier in Süddeutschland sagt, kann ich dieses Heft Eltern empfehlen, die sich zutrauen, den relativ einfachen englischen Text zu übersetzen, denn das Bilderschauen macht einen Heidenspaß!


Kimberley Maxwell et al.Medikidz erklären die Fabry-Krankheit
„Medikidz erklären die Fabry-Krankheit
Superhelden-Abenteuer im menschlichen Körper!“
erhältlich unter: info.ch@sanofi.com
Sprache: Deutsch und Französisch

Inhalt: Die Medikidz nehmen James mit auf eine Abenteuerreise durch seinen Körper, um ihm seine Krankheit und die Behandlung zu erklären. Dabei reisen sie im Raumschiff und kämpfen gemeinsam gegen das GL-3.

PRO

  • Das erste Kinderbuch über Fabry auf deutsch!
  • Als Comic aufgebaut und deshalb bestimmt für ältere Kinder spaßig zum Selber-Lesen
  • Das super süße Vieh „Alpha-Galactosidase A“
  • Coole Abenteuer-Idee
  • Sehr ausführliche, aber trotzdem verständliche Erklärung über die Vorgänge im Körper und die Eigenarten der Krankheit
  • Stellenweise ziemlich lustige Aussagen

CONTRA

  • Sprechblasen, die besser als Gedankenblasen gezeichnet worden wären
  • Sätze, die sich eher wie von Erwachsenen als von Kindern formuliert anhören. Außerdem teils viel zu lange Sätze mit Nebensätzen. Das ist nicht Comicstyle. Der Inhalt ist wichtig, aber die Sätze hätten besser in kleine Textkästchen als in Sprechblasen gepasst. Die lustigen Aussagen einiger Superhelden oder von James machen dies aber ganz gut wett.
  • Die Superheldinnen sind mir zu Barbie-like, aber gut, da kommt dann die Feministin in mir durch

Auch mit Happy End, aber nicht so übertrieben wie in den beiden anderen Heften.


Insgesamt kann ich alle drei Kinderbücher empfehlen. Das erste eignet sich am besten für kleinere Kinder, das zweite für Kinder mittleren Alters und das dritte für ältere Kinder und Jugendliche.

Viel Spaß beim (Vor-)Lesen!

Meine Geschichte im „Tagesanzeiger“ und in „Die Welt“

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Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen wurde ich von Mediaplanet Deutschland und Mediaplanet Schweiz angefragt, ob ich Interesse hätte, meine Geschichte zu erzählen.

Dass ich das machen würde, stand für mich sofort fest, denn ich freue mich, wenn ich meine Geschichte exemplarisch und stellvertretend für Betroffene mit Morbus Fabry und auch für Betroffene anderer seltener Krankheiten erzählen kann. Und vielleicht erkennt sich jemand ohne Diagnose in der Beschreibung wieder.

Besonders gefreut hat mich, dass es außerdem einen Artikel mit Dorothea Vollenweider (Präsidentin bei Fabrysuisse) sowie eine Infografik mit den wichtigsten Symptomen gibt.

Der Printartikel im Tagesanzeiger ist am Samstag, den 24. Februar erschienen: Mein Arzt sagte mir, dass er nichts mehr für mich tun könne

Zum Online-Artikel: http://www.schweizer-gesundheit.ch/erfahrungsberichte/mein-arzt-sagte-mir-dass-er-nichts-mehr-fuer-mich-tun-koenne

Der Printartikel in „Die Welt“ erscheint heute am Mittwoch, 28. Februar: Irgendwann beginnt man, an seiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln

Darin berichtet neben mir auch Reiner über seine Erfahrungen mit der Krankheit.

Zum Online-Artikel: http://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/irgendwann-beginnt-man-an-seiner-eigenen-wahrnehmung-zu-zweifeln

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Am 28. Februar ist es wieder so weit: Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wird begangen. Ins Leben gerufen wurde er erstmalig 2008 und in Schaltjahren findet er am 29. Februar statt.

In vielen Städten in Deutschland gibt es Aktionen zu diesem Tag: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Staedteaktionen_Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2018.php

Auch in Österreich: http://www.prorare-austria.org/veranstaltungen/save-the-date-dialog-der-seltenen-erkrankungen/

Und der Schweiz: https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/seltenen-krankheiten-2018-360.html

Ganz nach dem Motto dieses Videos „Setz dein Zeichen – Für die Seltenen“ habe ich zwei Zeitungen meine Geschichte erzählt. Mehr darüber erfährst du hier am Mittwoch.

StudienteilnehmerInnen gesucht!

Könnte es sein, dass die Ursache für kleine Nervenfaserschädigungen bei Morbus Fabry Durchblutungsstörungen sind? Dieser spannenden Frage geht die Universitätsklinik Schleswig-Holstein in Kiel nach. Ziel ist es, Fabry-Patienten durch verschiedene Messmethoden schneller zu identifizieren und somit vielen Menschen die lange Diagnose-Suche zu ersparen.

Vergangene Woche habe ich an dieser klinischen Studie mit einem sehr netten, jungen und motivierten Ärzteteam teilgenommen. Kiel wendet dabei als einzige Klinik in Deutschland zur Erforschung u.a. einen Laser-Doppler-Blutperfusionsimager an. Die Messmethoden sind nicht invasiv und nicht schmerzhaft. Fahrtkosten sowie ggf. Übernachtungskosten (bei langer Anreise) werden übernommen, außerdem gibt es eine Aufwandsentschädigung von 30 €.

Mehr Infos zu der Studie findest du in diesen PDFs:
AnschreibenFabry_Patienten
Fabry_DGN_Poster 2017 I
Fabry_DGN_Poster 2017 II

Bei Interesse kannst du dich gern an Frau Dr. Julia Forstenpointner (julia.forstenpointner at uksh.de) wenden.

Hier noch ein paar Fotos, um deine Reiselust in den schönen Norden zu wecken:

Lebensmittel-Trigger

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Es hat lange gedauert, bis mir auffiel, dass meine neuropathischen Brennschmerzen nicht nur im Zusammenhang mit z.B. Wärme oder Stress stehen, sondern es auch einen Unterschied macht, was ich esse. Ca. ein und halb Jahre dauerte es, bis ich das herausfand. Vermutlich hätte ich es schon früher bemerken können, hätte ich ein Ernährungstagebuch geführt.

Dass es einen Zusammenhang gibt, wurde mir irgendwann klar, als ich beim Mittagessen ständig extremes Brennen der Füße bekam – beim Abendessen jedoch nicht. Also begann ich durch Weglassen zu überprüfen: Wenn ich kein Muskatnuss in den Kartoffelbrei streue, brennen meine Beine dann genauso? Fazit: Nein. Und so testete ich eines nach dem anderen. Einige Lebensmittel habe ich vermutlich immer noch nicht gefunden. Insbesondere bei Fertigprodukten, die viele verschiedene Gewürze und unbekannte Zutaten enthalten, ist es schwierig, Trigger ausfindig zu machen. Deshalb ist es bei chronischen Schmerzen (bzw. generell) ratsam, unverarbeitete Lebensmittel zu konsumieren.

Folgende Lebensmittel-Trigger habe ich für mich bisher herausgefunden

in Bezug auf Beinschmerzen:

  • (scharfe) Gewürze: wie Chili, Curry, Muskatnuss, scharfer Senf etc. verstärken die Brennschmerzen
  • Getreide: Hafer (selbst kleinste Mengen, in jeder Form) verstärkt das Druckgefühl in den Beinen und macht mir (in großen Mengen) außerdem Bauchschmerzen

in Bezug auf Magen- und Kopfschmerzen:

  • Koffein: schwarzer Tee, grüner Tee, Cola, Kaffee, Energy-Drinks, (leider auch) Zartbitterschokolade
  • Öle, Fette: vor allem Paniertes und Gebratenes, insbesondere in Kombination mit Zucker verursacht Migräne. Natürlich verzichte ich trotzdem nicht komplett auf Fette, da sie essentiell sind.

Es ist mir nicht immer leicht gefallen, auf diese Lebensmittel zu verzichten, vor allem, wenn sie das Lieblingscurrygericht beim Asiaten oder den Lieblingshaferbrei zum Frühstück betreffen. Aber das Weglassen lohnt sich, denn man wird durch weniger Schmerzen belohnt. Und für einiges lässt sich angemessener Ersatz finden.

Wenn du bei einigen Lebensmitteln das Gefühl hast, sie könnten deine Symptome ebenfalls verschlimmern, rate  ich dir, nicht so faul wie ich zu sein, sondern das Ganze durch ein Ernährungstagebuch (ob handschriftlich oder digital mit App) schneller und effizienter zu überprüfen.

Oder hast du schon herausgefunden, welche Lebensmittel du nicht gut verträgst? Dann poste sie doch gern als Kommentar auf diesen Beitrag, vielleicht geht es anderen genauso!