In Sandalen durch den Dezember

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Die Klimaerwärmung ist schrecklich und wird der Untergang des Homo sapiens sein, aber was soll’s, es wird hoffentlich eine klügere Spezies folgen.

Was mir die Klimaerwärmung beschert, ist ein Dezember, in dem ich bei zwischen 8 und 15 Grad fabelhaft noch in Sandalen und ohne Kompressionsstrümpfe zur Arbeit gehen kann.
Hier von Können zu sprechen, ist aber auch etwas übertrieben. Es ist schlicht so, dass ich vor Brennschmerzen die Krise bekomme, wenn ich bei allem über 8 Grad diese Strümpfe trage.

Es muss ein komisches Bild geben: Winterjacke, Schal – und dazu Sandalen. Der ganz neue heiße Mode-Shit in diesem Jahr.

Doch die Blicke sind nur schwer auszuhalten. Obwohl ich schon immer mit Scheuklappen-Blick durch die Gegend lief, ist es mir unmöglich, die Blicke auf meine nackten Beine zu ignorieren. In der Bahn und auf der Straße schauen mir die Leute meist nicht als Erstes ins Gesicht, sondern auf die Beine. Ich frage mich, was sie sich wohl denken. Vielleicht das, was ich früher gedacht habe?

Als ich noch in Bremen wohnte, sah ich an einer Uni-Haltestelle im Winter mal einen jungen Mann, der bei Temperaturen um den Gefrierpunkt nur eine kurze Hose und ein leichtes Oberteil trug. Ich habe ihn innerlich sofort als verrückt abgestempelt. Minutenlang habe ich überlegt, wie man so bescheuert sein kann, sich bei diesen Temperaturen so zu kleiden. Gedanken wie „Der spinnt doch!“ und „Wie kann man so unverantwortlich mit seiner Gesundheit umgehen“, gingen mir vorwurfsvoll durch den Kopf.
Aber vielleicht hatte er auch einfach nur Morbus Fabry?

Nun sitze ich im Zugabteil der SBB und niemand setzt sich zu mir in den Vierer, obwohl der Zug schon gut gefüllt ist.
Ob die wohl auch denken, dass ich verrückt bin? Die Süddeutschen und Schweizer gucken nur, sind aber zu höflich, um was zu sagen. In Norddeutschland wäre ich sicher schon darauf angesprochen worden. Das wäre zwar einerseits peinlich, aber andererseits auch erleichternd. Endlich mal sagen zu können: Ja, ich trage Sandalen im Dezember, aber Leute, ich hab trotzdem alle Tassen im Schrank. Nur haben meine Beine nicht mehr so viele kleine Nervenfasern, wie das eigentlich der Fall sein sollte.

Man braucht schon ein ziemlich dickes Fell, um über den Blicken zu stehen. Ich trainiere das weiter. Jeden Tag, an dem die Klimaerwärmung weiter voranschreitet.

Es gibt mehr als du denkst

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Aufgeschlossenheit
ist der Schlüssel
zum Verständnis
füreinander.

(Ernst Ferstl)

Es gibt Zeiten im Leben, da denkt man, man wäre ganz allein mit diesen komischen Beschwerden. Bis man herausfindet, was es ist und merkt – es gibt auch noch andere da draußen mit derselben Krankheit.

Aber manchmal muss man gar nicht stundenlang reisen, um andere Menschen zu treffen, die sich mit ganz ähnlichen Problemen herumschlagen. Manchmal muss man nur darüber reden.

Bevor ich erfuhr, dass ich Morbus Fabry habe, dachte ich, alle um mich herum seien gesund. Dann unterhielt ich mich über meine Krankheit mit einem Freund, den ich seit Jahren kenne, und erfuhr wie ganz nebenbei, dass er ebenfalls eine chronische Krankheit hat, die mit Morbus beginnt. Er hatte nie etwas davon erzählt.

Später erfuhr ich beim Erzählen von Morbus Fabry von zwei weiteren Bekannten, die sogar ebenfalls seltene und sehr einschneidende Erkrankungen haben.

Einerseits tut es mir leid, dass sie ebenfalls dieses Schicksal teilen. Gleichzeitig ist es schön, zu wissen, dass man nicht allein ist. Dass da Menschen sind, die verstehen, was wirklich hinter dem Wort Ärzteodyssee steckt. Die wissen, wie schwierig es sein kann, die richtige Dosis der Belastung in der Beziehung zu finden. Die nachfühlen können, wie das geht, sich mental von seinen körperlichen Beschwerden abzukoppeln. Die es trotz allem schaffen, ihr Leben so gut wie möglich zu leben.

Deshalb kann ich dir nur aus vollem Herzen empfehlen: Rede drüber. Natürlich nicht immer und überall. Aber wenn du Vertrauen hast, wenn es passt und es dir auf der Seele brennt. Es fördert das Verständnis und die Nähe zu den Mitmenschen. Und es führt dazu, dass auch andere merken, sie sind nicht allein.

Hitzefrei

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Puh, das war eine lange Schreibpause! Aber es war ja auch ein langer, heißer Sommer. Die Schreibpause war nicht geplant, sie kam über mich. Nach dem vielem Reisen und anderweitigen Fabry-Tätigkeiten brauchte ich einen Break von dem Thema. Habe mich auf das in dem Moment für mich Wichtigste konzentriert: Meinen neuen Job, der im Mai begann. Ich wollte all meine geistige und körperliche Kraft dafür reservieren. Das Prioritätensetzen hat sich gelohnt: Inzwischen habe ich mich gut eingelebt und -gearbeitet. Auch das dreitägige Pendeln schlaucht längst nicht mehr so wie zu Beginn.

Was sicher auch damit zu tun hat, dass es endlich kühler geworden ist. Wie hast du diesen langen und heißen Sommer mit mehrfach bis zu 37 Grad überstanden? Bei mir gab es zwei Neuerungen, die mir geholfen haben, besser mit der Hitze umzugehen.

Zum einen haben mein Freund und ich uns das beste Geschenk des Jahres gemacht: Wir haben für unsere Dachgeschoss-Wohnung zwei transportierbare Klimaanlagen gekauft. Transportierbare sind nicht gerade die leisesten, aber sehr viel günstiger als welche, die eingebaut werden müssen (ein paar hundert gegen mehrere tausend Euro). Für eine Klimaanlage dieser Art sind sie tatsächlich recht leise, wir sind sehr zufrieden mit der Wahl. Falls du für den nächsten Sommer auch eine suchst – melde dich gern bei mir, dann kann ich dir sagen, um welche es sich dabei handelt.

Zum anderen habe ich eine neue Einschlaf-Routine entwickelt. In meinem Kühlschrank befinden sich immer mindestens vier verschiedene Kühlakkus. Vor dem Einschlafen lege ich mir einen kleinen Kühlakku aufs untere Ende des Kopfkissens, auf den ich eine Wange legen kann. An das obere Kopfkissen-Ende kommt ein großer Kühlakku für die Stirn. Neben das Kopfkissen kommt ein großer Kühlakku, um den ich meine Hände lege. Das kleine Kühlkissen verlagere ich beim Dösen dann noch mal auf die andere Wange – und wenn alles schön kühl ist und ich merke, dass ich bald einschlafe, schiebe ich alles aus dem Bett raus. Am nächsten Morgen kommt es wieder in den Kühlschrank. So fällt mir das Einschlafen wesentlich leichter. Diese Routine gefällt mir so gut, dass ich sie auch jetzt im Herbst noch anwende.

Ich wünsche dir einen wunderschönen sonnigen Herbstsonntag und bis ganz bald!

Bitte Petition unterschreiben!

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NAMSE, hinter diesem Namen steckt das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen“. Das Bündnis besteht aus den 28 wichtigsten Institutionen im deutschen Gesundheitswesen. Es ist für uns von großer Wichtigkeit, denn der von ihnen ausgearbeitete Aktionsplan mit insgesamt 52 Maßnahmen würde für Menschen mit seltenen Erkrankungen vieles zum Positiven verändern, z.B. :

  • Bessere Vernetzung von Ärzten und Zentren für Seltene Erkrankungen
  • Finanzielle Sicherung spezialisierter Zentren
  • Mehr Öffentlichkeitsarbeit für seltene Erkrankungen
  • Intensivere Forschung
  • u.v.m.

Doch einige Entscheidungsträger (u.a. die Krankenkassen) haben sich gegen die Gründung eines Vereins und damit gegen den finanziellen Erhalt und die längst überfällige Umsetzung der von NAMSE empfohlenen Maßnahmen ausgesprochen.

Dabei hinkt Deutschland im Vergleich zu anderen Ländern (z.B. Frankreich) sowieso stark hinterher, wenn es darum geht, einen entsprechenden Nationalplan umzusetzen. In anderen Ländern können seltene Krankheiten bereits früher erkannt und Diagnosen früher gestellt werden, somit Menschen früher einen Weg aus der Ungewissheit finden und mehr Lebensqualität und Lebenszeit geschenkt bekommen.

Bitte unterzeichne die Petition, damit die jahrelange Ausarbeitung des Nationalplans nicht umsonst war und die Maßnahmen eine Chance bekommen, realisiert zu werden:

https://www.change.org/p/vernetzteversorgungjetzt-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-k%C3%B6nnen-nicht-l%C3%A4nger-warten


Zur Stellungnahme von Achse e.V.: https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2018/20180308_Wir_brauchen_NAMSE_-_Unterzeichnen_Sie_unsere_Peti.php

Zur Website von Namse. Hier kann auch der Aktionsplan heruntergeladen und im Detail angeschaut werden: http://www.namse.de/startseite.html

Videodreh in Zürich

„Locker und frisch vor der Kamera ist eine Challenge, [aber] Hauptsache authentisch“

(Ein Freund)

Hinter den Kulissen in Zürich

Puh, so ein Videodreh ist nichts für schwache Nerven, sag ich euch!

Ende Februar stand ich für Mediaplanet Schweiz das erste Mal in meinem Leben vor der Kamera, um zusätzlich per Film auf Morbus Fabry aufmerksam zu machen.

Dachtet ihr auch, Lampenfieber würde sich mit der Zeit legen? Vonwegen! Ich wurde wirklich mit jedem Satz nervöser. Aber dank der Gelassenheit und positiven Energie der Journalistin Julia Hawich und dem netten Kamerateam hat es trotzdem geklappt.

Das Ergebnis seht ihr hier: