In Sandalen durch den Dezember

IMG_5809

Die Klimaerwärmung ist schrecklich und wird der Untergang des Homo sapiens sein, aber was soll’s, es wird hoffentlich eine klügere Spezies folgen.

Was mir die Klimaerwärmung beschert, ist ein Dezember, in dem ich bei zwischen 8 und 15 Grad fabelhaft noch in Sandalen und ohne Kompressionsstrümpfe zur Arbeit gehen kann.
Hier von Können zu sprechen, ist aber auch etwas übertrieben. Es ist schlicht so, dass ich vor Brennschmerzen die Krise bekomme, wenn ich bei allem über 8 Grad diese Strümpfe trage.

Es muss ein komisches Bild geben: Winterjacke, Schal – und dazu Sandalen. Der ganz neue heiße Mode-Shit in diesem Jahr.

Doch die Blicke sind nur schwer auszuhalten. Obwohl ich schon immer mit Scheuklappen-Blick durch die Gegend lief, ist es mir unmöglich, die Blicke auf meine nackten Beine zu ignorieren. In der Bahn und auf der Straße schauen mir die Leute meist nicht als Erstes ins Gesicht, sondern auf die Beine. Ich frage mich, was sie sich wohl denken. Vielleicht das, was ich früher gedacht habe?

Als ich noch in Bremen wohnte, sah ich an einer Uni-Haltestelle im Winter mal einen jungen Mann, der bei Temperaturen um den Gefrierpunkt nur eine kurze Hose und ein leichtes Oberteil trug. Ich habe ihn innerlich sofort als verrückt abgestempelt. Minutenlang habe ich überlegt, wie man so bescheuert sein kann, sich bei diesen Temperaturen so zu kleiden. Gedanken wie „Der spinnt doch!“ und „Wie kann man so unverantwortlich mit seiner Gesundheit umgehen“, gingen mir vorwurfsvoll durch den Kopf.
Aber vielleicht hatte er auch einfach nur Morbus Fabry?

Nun sitze ich im Zugabteil der SBB und niemand setzt sich zu mir in den Vierer, obwohl der Zug schon gut gefüllt ist.
Ob die wohl auch denken, dass ich verrückt bin? Die Süddeutschen und Schweizer gucken nur, sind aber zu höflich, um was zu sagen. In Norddeutschland wäre ich sicher schon darauf angesprochen worden. Das wäre zwar einerseits peinlich, aber andererseits auch erleichternd. Endlich mal sagen zu können: Ja, ich trage Sandalen im Dezember, aber Leute, ich hab trotzdem alle Tassen im Schrank. Nur haben meine Beine nicht mehr so viele kleine Nervenfasern, wie das eigentlich der Fall sein sollte.

Man braucht schon ein ziemlich dickes Fell, um über den Blicken zu stehen. Ich trainiere das weiter. Jeden Tag, an dem die Klimaerwärmung weiter voranschreitet.

6 Gedanken zu „In Sandalen durch den Dezember

  1. Liebe Nele,

    es ist so schön, einen anderen Menschen von Brennschmerzen schreiben zu lesen. Ich habe auch Fabry und das ist auch mein Wort, um die schwer zu beschreibenden Schmerzen zu benennen.
    Viel Mut beim weiteren Üben, genau das zu tun was für Dich gut ist.

    Herzliche Grüsse
    Silvia

    Gefällt 1 Person

    1. Liebe Silvia, danke für deinen Beitrag! Wie gehst du mit den Brennschmerzen um? Läufst du auch in Sandalen? Hast du Strategien für dich gefunden? (z.B. Beine abduschen o.ä.?). Ich wünsche dir auch, dass du so gut wie möglich damit umgehen kannst. Liebe Grüße, Nele

      Gefällt mir

  2. Hallo,
    gut vorstellen kann ich mir das schon, ich würde auch an verrückt denken.
    Ich weiß vom Fabry seit 1 Jahr. Meine 4 Kinder haben es auch. Große Angst habe ich gerade vor diesen irreparablen Nervenenden-Schäden und frage mich, warum man nicht durch Therapie vorbeugt!
    Ich wünsche dir, dass es irgendwann besser wird! LG

    Gefällt 1 Person

    1. Hallo, vielen Dank für deine Rückmeldung. Mir geht es genau wie dir. Ich frage mich, warum man bei vielen Fabry-Patienten nicht schon früher mit Therapien beginnt, um Neuropathien vorzubeugen. Mein Eindruck ist, dass eine präventive Therapie gegen Schmerzen, obwohl es in den Leitlinien anders steht, von Ärzten noch oftmals als nicht notwendig angesehen werden, weil Schmerzen nicht unmittelbar lebensgefährlich sind. So können leider nur Menschen denken, die selbst keine chronischen Schmerzen erleben müssen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du und deine Kinder davon verschont bleibt bzw. frühzeitig eine Therapie erhaltet! Liebe Grüße, Nele

      Gefällt mir

      1. Hallo Nele,
        am 09.03.2019 ist das Treffen der Selbsthilfegruppe MFSH in Köln. Bist du auch dort? Ich fahre hin und freue mich darauf, mich mal mit anderen austauschen zu können. Wäre schön, dich dort auch zu treffen.
        Liebe Grüße, Natascha

        Gefällt mir

  3. Liebe Natascha, bitte entschuldige meine späte Rückmeldung. Ich war längere Zeit nicht aktiv auf diesem Blog. Leider konnte ich nicht zum Treffen nach Köln kommen. Bist du da gewesen? Und wie hat es dir gefallen? Ich gehe zur nationalen Tagung nach Bern, vielleicht sehen wir uns dort ja 🙂 Liebe Grüße, Nele

    Gefällt mir

Schreibe eine Antwort zu fabry.blog Antwort abbrechen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google Foto

Du kommentierst mit Deinem Google-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s