Es gibt mehr als du denkst

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Aufgeschlossenheit
ist der Schlüssel
zum Verständnis
füreinander.

(Ernst Ferstl)

Es gibt Zeiten im Leben, da denkt man, man wäre ganz allein mit diesen komischen Beschwerden. Bis man herausfindet, was es ist und merkt – es gibt auch noch andere da draußen mit derselben Krankheit.

Aber manchmal muss man gar nicht stundenlang reisen, um andere Menschen zu treffen, die sich mit ganz ähnlichen Problemen herumschlagen. Manchmal muss man nur darüber reden.

Bevor ich erfuhr, dass ich Morbus Fabry habe, dachte ich, alle um mich herum seien gesund. Dann unterhielt ich mich über meine Krankheit mit einem Freund, den ich seit Jahren kenne, und erfuhr wie ganz nebenbei, dass er ebenfalls eine chronische Krankheit hat, die mit Morbus beginnt. Er hatte nie etwas davon erzählt.

Später erfuhr ich beim Erzählen von Morbus Fabry von zwei weiteren Bekannten, die sogar ebenfalls seltene und sehr einschneidende Erkrankungen haben.

Einerseits tut es mir leid, dass sie ebenfalls dieses Schicksal teilen. Gleichzeitig ist es schön, zu wissen, dass man nicht allein ist. Dass da Menschen sind, die verstehen, was wirklich hinter dem Wort Ärzteodyssee steckt. Die wissen, wie schwierig es sein kann, die richtige Dosis der Belastung in der Beziehung zu finden. Die nachfühlen können, wie das geht, sich mental von seinen körperlichen Beschwerden abzukoppeln. Die es trotz allem schaffen, ihr Leben so gut wie möglich zu leben.

Deshalb kann ich dir nur aus vollem Herzen empfehlen: Rede drüber. Natürlich nicht immer und überall. Aber wenn du Vertrauen hast, wenn es passt und es dir auf der Seele brennt. Es fördert das Verständnis und die Nähe zu den Mitmenschen. Und es führt dazu, dass auch andere merken, sie sind nicht allein.

Hitzefrei

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Puh, das war eine lange Schreibpause! Aber es war ja auch ein langer, heißer Sommer. Die Schreibpause war nicht geplant, sie kam über mich. Nach dem vielem Reisen und anderweitigen Fabry-Tätigkeiten brauchte ich einen Break von dem Thema. Habe mich auf das in dem Moment für mich Wichtigste konzentriert: Meinen neuen Job, der im Mai begann. Ich wollte all meine geistige und körperliche Kraft dafür reservieren. Das Prioritätensetzen hat sich gelohnt: Inzwischen habe ich mich gut eingelebt und -gearbeitet. Auch das dreitägige Pendeln schlaucht längst nicht mehr so wie zu Beginn.

Was sicher auch damit zu tun hat, dass es endlich kühler geworden ist. Wie hast du diesen langen und heißen Sommer mit mehrfach bis zu 37 Grad überstanden? Bei mir gab es zwei Neuerungen, die mir geholfen haben, besser mit der Hitze umzugehen.

Zum einen haben mein Freund und ich uns das beste Geschenk des Jahres gemacht: Wir haben für unsere Dachgeschoss-Wohnung zwei transportierbare Klimaanlagen gekauft. Transportierbare sind nicht gerade die leisesten, aber sehr viel günstiger als welche, die eingebaut werden müssen (ein paar hundert gegen mehrere tausend Euro). Für eine Klimaanlage dieser Art sind sie tatsächlich recht leise, wir sind sehr zufrieden mit der Wahl. Falls du für den nächsten Sommer auch eine suchst – melde dich gern bei mir, dann kann ich dir sagen, um welche es sich dabei handelt.

Zum anderen habe ich eine neue Einschlaf-Routine entwickelt. In meinem Kühlschrank befinden sich immer mindestens vier verschiedene Kühlakkus. Vor dem Einschlafen lege ich mir einen kleinen Kühlakku aufs untere Ende des Kopfkissens, auf den ich eine Wange legen kann. An das obere Kopfkissen-Ende kommt ein großer Kühlakku für die Stirn. Neben das Kopfkissen kommt ein großer Kühlakku, um den ich meine Hände lege. Das kleine Kühlkissen verlagere ich beim Dösen dann noch mal auf die andere Wange – und wenn alles schön kühl ist und ich merke, dass ich bald einschlafe, schiebe ich alles aus dem Bett raus. Am nächsten Morgen kommt es wieder in den Kühlschrank. So fällt mir das Einschlafen wesentlich leichter. Diese Routine gefällt mir so gut, dass ich sie auch jetzt im Herbst noch anwende.

Ich wünsche dir einen wunderschönen sonnigen Herbstsonntag und bis ganz bald!