Bitte Petition unterschreiben!

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NAMSE, hinter diesem Namen steckt das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen“. Das Bündnis besteht aus den 28 wichtigsten Institutionen im deutschen Gesundheitswesen. Es ist für uns von großer Wichtigkeit, denn der von ihnen ausgearbeitete Aktionsplan mit insgesamt 52 Maßnahmen würde für Menschen mit seltenen Erkrankungen vieles zum Positiven verändern, z.B. :

  • Bessere Vernetzung von Ärzten und Zentren für Seltene Erkrankungen
  • Finanzielle Sicherung spezialisierter Zentren
  • Mehr Öffentlichkeitsarbeit für seltene Erkrankungen
  • Intensivere Forschung
  • u.v.m.

Doch einige Entscheidungsträger (u.a. die Krankenkassen) haben sich gegen die Gründung eines Vereins und damit gegen den finanziellen Erhalt und die längst überfällige Umsetzung der von NAMSE empfohlenen Maßnahmen ausgesprochen.

Dabei hinkt Deutschland im Vergleich zu anderen Ländern (z.B. Frankreich) sowieso stark hinterher, wenn es darum geht, einen entsprechenden Nationalplan umzusetzen. In anderen Ländern können seltene Krankheiten bereits früher erkannt und Diagnosen früher gestellt werden, somit Menschen früher einen Weg aus der Ungewissheit finden und mehr Lebensqualität und Lebenszeit geschenkt bekommen.

Bitte unterzeichne die Petition, damit die jahrelange Ausarbeitung des Nationalplans nicht umsonst war und die Maßnahmen eine Chance bekommen, realisiert zu werden:

https://www.change.org/p/vernetzteversorgungjetzt-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-k%C3%B6nnen-nicht-l%C3%A4nger-warten


Zur Stellungnahme von Achse e.V.: https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2018/20180308_Wir_brauchen_NAMSE_-_Unterzeichnen_Sie_unsere_Peti.php

Zur Website von Namse. Hier kann auch der Aktionsplan heruntergeladen und im Detail angeschaut werden: http://www.namse.de/startseite.html