3 Fabry-Kinderbücher im Vergleich

Fabry-Kinderbücher03

Gibt es etwas Besseres als Bücher? Ja, Kinderbücher! Manche sind so schön, dass man sie auch als Erwachsener nochmal lesen möchte. Aber Kindern vorzulesen macht noch mehr Spaß. Vor allem, wenn sie gespannt lauschen oder wie mein kleiner Neffe, der noch kein Jahr alt ist, plötzlich aufgeregt mit seinen kleinen Armen und Händen rudert und vor Freude lacht.

Die wahrscheinlich am häufigsten gewählten Themen für Bilderbücher sind Bauernhöfe und Tiere. Bei Kinderbüchern, die für das Alter acht bis zwölf gedacht sind, geht es oft um die Alltagswelt und das Familienleben der Kinder oder um Abenteuer. Das Thema Krankheit findet man dagegen eher selten in Kinderbüchern. Wenn jedoch ein Familienmitglied oder das Kind selbst von Morbus Fabry betroffen ist, ist das Vor- oder Gemeinsam-Lesen eine gute und spielerische Möglichkeit, das Kind an das Thema heranzuführen, aufzuklären und ihm gleichzeitig allzu große Sorgen zu nehmen.

Auch in den drei Kinderbüchern über Morbus Fabry, die ich dir heute vorstellen möchte, geht es um Alltag und Abenteuer. Aber sieh selbst:


Dawn Laney und Michael JohnsonJoe learns about Fabry Disease.jpg
„Joe Learns About Fabry Disease“
erhältlich für 8,20 € bei Amazon
Sprache: Englisch

Inhalt: Joe wacht morgens auf und hat schlimme Schmerzen in den Füßen, nachdem er am Vortag mit seinen Freunden viel draußen herum gerannt ist. Doch seine Mutter erklärt ihm, dass er heute zum Arzt geht und ihm dort geholfen wird. Der Arzt erklärt ihm, was bei der Fabry-Krankheit passiert und dass er keine Angst vor den Infusionen haben muss.

PRO

  • Verständnisvoller, einfühlsamer Text
  • Einfache, bildhafte Beschreibung (eher für jüngere Kinder geeignet)

CONTRA

  • Zeichnungen sind recht grob und nicht so liebevoll wie in „The long road to Fabry“

Das „Happy End“, in dem Joe nach der Therapie keine Schmerzen mehr in den Füßen und keine Bauchschmerzen hat, möchte ich nicht unter „Contra“ aufführen – vielleicht gibt es Fälle, in denen die Schmerzen komplett verschwinden. Dennoch finde ich das Ende zu pauschal, da die Schmerzen bei Fabry sehr hartnäckig sein können und sich selbst unter Therapie und mit Schmerzmitteln „nur“ 30 – 80% Verbesserung erreichen lassen. Ich finde, auch für Kinder kann man es differenzierter darstellen.


Abigail Carbone und Jeff PertThe long road to Fabry
„The Long Road to Fabry“
erhältlich für 5,70 € bei Amazon
Sprache: Englisch

Inhalt: Abigail beschreibt in diesem Heft ihre eigene Geschichte mit langjähriger Suche, Fehldiagnosen und allem was zu einer typischen Fabry-Karriere dazugehört. Auch ihre Erleichterung nach der Diagnose bringt sie zum Ausdruck.

PRO

  • Geschrieben von einem Mädchen, das selbst an Morbus Fabry erkrankt ist
  • Liebe- und vor allem humorvolle Zeichnungen, bei denen man schmunzeln und lachen muss
  • Ausführliche Beschreibung mit ein paar Fachbegriffen (eher für ältere Kinder geeignet)

CONTRA

  • Das Ende ist etwas seltsam, da Abigail Schmerztabletten verschrieben bekommt (keine Enzymtherapie) und plötzlich alles gut ist: Selbst das Schwitzen funktioniert wieder (wie eine Zeichnung suggeriert). Dieses Ende finde ich noch unrealistischer und stärker geschönt als bei „Joe Learns About Fabry Disease“. Ich vermute, dass hier das ein oder andere noch bestehende Symptom zugunsten des „Happy End“-Gefühls ausgespart wurde.

Tipp: Da die Zeichnungen so „herzig“ sind, wie man hier in Süddeutschland sagt, kann ich dieses Heft Eltern empfehlen, die sich zutrauen, den relativ einfachen englischen Text zu übersetzen, denn das Bilderschauen macht einen Heidenspaß!


Kimberley Maxwell et al.Medikidz erklären die Fabry-Krankheit
„Medikidz erklären die Fabry-Krankheit
Superhelden-Abenteuer im menschlichen Körper!“
erhältlich unter: info.ch@sanofi.com
Sprache: Deutsch und Französisch

Inhalt: Die Medikidz nehmen James mit auf eine Abenteuerreise durch seinen Körper, um ihm seine Krankheit und die Behandlung zu erklären. Dabei reisen sie im Raumschiff und kämpfen gemeinsam gegen das GL-3.

PRO

  • Das erste Kinderbuch über Fabry auf deutsch!
  • Als Comic aufgebaut und deshalb bestimmt für ältere Kinder spaßig zum Selber-Lesen
  • Das super süße Vieh „Alpha-Galactosidase A“
  • Coole Abenteuer-Idee
  • Sehr ausführliche, aber trotzdem verständliche Erklärung über die Vorgänge im Körper und die Eigenarten der Krankheit
  • Stellenweise ziemlich lustige Aussagen

CONTRA

  • Sprechblasen, die besser als Gedankenblasen gezeichnet worden wären
  • Sätze, die sich eher wie von Erwachsenen als von Kindern formuliert anhören. Außerdem teils viel zu lange Sätze mit Nebensätzen. Das ist nicht Comicstyle. Der Inhalt ist wichtig, aber die Sätze hätten besser in kleine Textkästchen als in Sprechblasen gepasst. Die lustigen Aussagen einiger Superhelden oder von James machen dies aber ganz gut wett.
  • Die Superheldinnen sind mir zu Barbie-like, aber gut, da kommt dann die Feministin in mir durch

Auch mit Happy End, aber nicht so übertrieben wie in den beiden anderen Heften.


Insgesamt kann ich alle drei Kinderbücher empfehlen. Das erste eignet sich am besten für kleinere Kinder, das zweite für Kinder mittleren Alters und das dritte für ältere Kinder und Jugendliche.

Viel Spaß beim (Vor-)Lesen!

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