Meine Geschichte im „Tagesanzeiger“ und in „Die Welt“

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Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen wurde ich von Mediaplanet Deutschland und Mediaplanet Schweiz angefragt, ob ich Interesse hätte, meine Geschichte zu erzählen.

Dass ich das machen würde, stand für mich sofort fest, denn ich freue mich, wenn ich meine Geschichte exemplarisch und stellvertretend für Betroffene mit Morbus Fabry und auch für Betroffene anderer seltener Krankheiten erzählen kann. Und vielleicht erkennt sich jemand ohne Diagnose in der Beschreibung wieder.

Besonders gefreut hat mich, dass es außerdem einen Artikel mit Dorothea Vollenweider (Präsidentin bei Fabrysuisse) sowie eine Infografik mit den wichtigsten Symptomen gibt.

Der Printartikel im Tagesanzeiger ist am Samstag, den 24. Februar erschienen: Mein Arzt sagte mir, dass er nichts mehr für mich tun könne

Zum Online-Artikel: http://www.schweizer-gesundheit.ch/erfahrungsberichte/mein-arzt-sagte-mir-dass-er-nichts-mehr-fuer-mich-tun-koenne

Der Printartikel in „Die Welt“ erscheint heute am Mittwoch, 28. Februar: Irgendwann beginnt man, an seiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln

Darin berichtet neben mir auch Reiner über seine Erfahrungen mit der Krankheit.

Zum Online-Artikel: http://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/irgendwann-beginnt-man-an-seiner-eigenen-wahrnehmung-zu-zweifeln

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Am 28. Februar ist es wieder so weit: Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wird begangen. Ins Leben gerufen wurde er erstmalig 2008 und in Schaltjahren findet er am 29. Februar statt.

In vielen Städten in Deutschland gibt es Aktionen zu diesem Tag: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Staedteaktionen_Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2018.php

Auch in Österreich: http://www.prorare-austria.org/veranstaltungen/save-the-date-dialog-der-seltenen-erkrankungen/

Und der Schweiz: https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/seltenen-krankheiten-2018-360.html

Ganz nach dem Motto dieses Videos „Setz dein Zeichen – Für die Seltenen“ habe ich zwei Zeitungen meine Geschichte erzählt. Mehr darüber erfährst du hier am Mittwoch.

StudienteilnehmerInnen gesucht!

Könnte es sein, dass die Ursache für kleine Nervenfaserschädigungen bei Morbus Fabry Durchblutungsstörungen sind? Dieser spannenden Frage geht die Universitätsklinik Schleswig-Holstein in Kiel nach. Ziel ist es, Fabry-Patienten durch verschiedene Messmethoden schneller zu identifizieren und somit vielen Menschen die lange Diagnose-Suche zu ersparen.

Vergangene Woche habe ich an dieser klinischen Studie mit einem sehr netten, jungen und motivierten Ärzteteam teilgenommen. Kiel wendet dabei als einzige Klinik in Deutschland zur Erforschung u.a. einen Laser-Doppler-Blutperfusionsimager an. Die Messmethoden sind nicht invasiv und nicht schmerzhaft. Fahrtkosten sowie ggf. Übernachtungskosten (bei langer Anreise) werden übernommen, außerdem gibt es eine Aufwandsentschädigung von 30 €.

Mehr Infos zu der Studie findest du in diesen PDFs:
AnschreibenFabry_Patienten
Fabry_DGN_Poster 2017 I
Fabry_DGN_Poster 2017 II

Bei Interesse kannst du dich gern an Frau Dr. Julia Forstenpointner (julia.forstenpointner at uksh.de) wenden.

Hier noch ein paar Fotos, um deine Reiselust in den schönen Norden zu wecken: