Nachlese: Patiententreffen in der Schweiz

Die Sonne strahlte nahe des Zürichsees –  und Frau Dorothea Vollenweider, Präsidentin von fabrysuisse, strahlte ebenfalls. So startete das Patiententreffen mit einer großen Portion guter Laune und einer fantastischen Moderation.

Nach einem vorherigen Gipfeli und den Grußworten begann Herr Dörner, Dipl. Psychologe, den Vortrag mit dem Titel „Erfüllte Beziehungen – auch unter Belastung“.

Zunächst stellte er heraus, was überhaupt die Merkmale einer chronischen Erkrankung sein können, z.B. dass das Selbstbild bedroht wird. Das bedeutet, dass der Patient weiß, mehr Potential in sich zu haben, kann dieses aufgrund körperlicher Einschränkungen jedoch nicht ausleben. Er muss mit seinen Einschränkungen aus der Erkrankung klarkommen und mit der Angst, Nahestehende zu überfordern.

Eine chronische Erkrankung kann auch für Angehörige eine Belastung sein: psychisch, physisch und sozial, z.B. indem Angehörige ihre eigenen Aktivitäten einschränken müssen. Sie wollen stark sein, optimistisch, stützend – und stellen dafür manchmal oder häufig eigene Bedürfnisse zurück. Dies kann auch zu Angst und Überforderung führen.

Die Gefahr ist, dass es in einer Beziehung (egal ob mit oder ohne Krankheit – aber unter Belastung natürlich noch einmal mehr) zu beziehungsschädigendem Verhalten zwischen zwei Menschen kommt. In dem Fall wird z.B. mit Rückzug oder Anpassung reagiert,  Wut und Ärger mit „vernichtenden“ Botschaften stauen sich an. Auch das Wissen, aufeinander angewiesen zu sein, kann ein Gefühl von Hilflosigkeit auslösen. Es kommt zu Fehlerzuschreibungen („Das Gegenüber ist im Unrecht“), Verteidungshaltungen (Abwehrhaltung, Rechtfertigung), dem voreiligen Ziehen von Schlüssen, der Zurückweisung des Gegenübers und im Extremfall sogar zur Verachtung des Anderen.

Grundlegende Unterschiede zwischen zwei Menschen können sein:
– Unabhängigkeit vs. Zusammengehörigkeit
– Orientierung an der Gegenwart vs. Zukunft
– Vorhersehbarkeit/Berechenbarkeit/Sicherheit vs. Spontanität

Werden diese Unterschiede nicht regelmäßig in Balance gebracht, kann es zu dem oben genannten beziehungsschädigendem Verhalten kommen. Fazit: „Aus Unterschieden werden Kränkungen. Bewertungen sind Beziehungskiller“.

Wie kann mit diesen Unterschieden also beziehungsfördernd umgegangen werden? Herr Dörner betonte: Die Bedürfnisse beider Partner sind gleichwertig. Es gibt kein Richtig und kein Falsch. Bedürfnisse sind unterschiedlich und können ausgehandelt werden.

Hilfreich für eine gute Kommunikation sei deshalb, nicht zu werten oder zu verteilen. Sich Nahestehende sollten versuchen, den verständlichen Anteil an dem Verhalten oder den Aussagen des anderen zu finden.
Wichtig ist laut Herrn Dörner deshalb insbesondere, sich zu erklären und klarzumachen, welche Beweggründe der eigenen Meinung/dem Handeln zugrunde liegen und was für einen auf dem Spiel steht bei einer Entscheidung. Man sollte Zusicherungen anbieten und Gleichwertigkeit leben – diese aber auch einfordern. D.h. jeder Partner ist dafür zuständig, selbstbewusst für seine eigenen Bedürfnisse einzustehen.

Zur Pflege der Beziehung sei es generell wichtig, neugierig auf die Welt des anderen zu bleiben (egal, wie lange man sich schon kennt! Vielleicht hat sich die Welt des anderen in den letzten Jahren verändert?). Zudem sollte man sich immer wieder das Positive an dem anderen vor Augen halten und dies anerkennen. Dafür gilt die 5:1-Regel. In Studien wurde herausgefunden, dass diese 5:1-Regel notwendig ist, um eine glückliche Beziehung zu führen: Auf eine Kritik kommen mindestens 5 nette, anerkennende Worte oder Taten.
Des Weiteren sollten Partner immer wieder nach einem gemeinsamen Sinn suchen, z.B. nach gemeinsamen Unternehmungen, Interessen oder Gesprächsthemen, sprich: regelmäßig miteinander in Verbindung gehen.

Im Anschluss an den Vortrag gab es geleitete Gruppendiskussionen zum Austausch, u.a. eine Vertiefungsgruppe zum Vortrag sowie eine Gruppe für Angehörige und eine für Patienten.
Besonders toll fand ich, dass sich in der zweiten Gruppe Angehörige gegenseitig austauschen konnten, vielleicht zum ersten Mal in ihrem Leben, und somit die Möglichkeit hatten, über die Belastungen, die im Zusammenleben mit einem Patienten entstehen, zu sprechen und direkt verstanden zu werden.
Gleichzeitig hat der Austausch auf allen Seiten das Verständnis füreinander gefördert, z.B. indem bemerkt wurde: Hey, Diskussionen um die Raumtemperatur haben ja nicht nur wir! Es war erstaunlich zu sehen, wie viele Paare bereits darum gerungen und unterschiedlichste Lösungen gefunden haben, von der Einigung auf eine bestimmte Gradzahl hin zur sehr entgegenkommenden Geste Angehöriger die sich gesagt haben, „dann ziehe ich mir eben einen dicken Pulli und einen Schal an“.

Generell hat mich am Ende das Tages eine große Dankbarkeit erfasst. Dankbarkeit über die perfekte Organisation des Patiententreffens, das interessante Thema, die vielen hilfsbereiten Angehörigen, und auch ganz persönlich, dass mein Partner sich so für meine Krankheit interessiert und einen ganzen Tag dafür opfert, um sich damit auseinander zu setzen.

Doch der Dankbarkeit noch nicht am Ende, fand ich auch das Mittagessen und die dort stattfindenden Gespräche sehr wertvoll – auch oder gerade weil wir die Möglichkeit hatten, uns mit MPS-Betroffenen (die aufgrund der lysosuisse-Einladung dabei waren) zu unterhalten und mehr über die Krankheit zu erfahren.

Zum Schluss gab es eine Generalversammlung, von der ich zwei Punkte besonders hervorheben möchte: Fabrysuisse hat im Oktober 2017 eine „Leitlinie für die Zusammenarbeit mit Pharmafirmen“ beschlossen. Dort wird die „finanzielle und inhaltliche Unabhängigkeit und Neutralität der Arbeit von fabrysuisse“ herausgestellt. Bemerkenswert finde ich, dass fabrysuisse zwar (wie alle Selbsthilfgruppen) Gelder der Pharmafirmen enthält (sonst wären diese Veranstaltungen gar nicht möglich und dafür sind alle ebenfalls sehr dankbar!), sie aber trotzdem sehr konsequent keine Repräsentanten der Pharmafirmen zu den Patiententreffen einladen. Dies finde ich sehr stark, insbesondere vor dem Hintergrund, dass ich für mich festgestellt habe, dass die Anwesenheit von Vertretern zwar den Gesprächen keinen Abbruch tut – nichtsdestotrotz hat man ohne sie aber doch mehr das Gefühl „unter sich“ zu sein und nicht beobachtet zu werden. Man fühlt sich freier.

Zum Zweiten wurde angekündigt, dass die Selbsthilfegruppe ab 2018 eine psychologische Beratung anbieten möchte, bei der zwei Stunden Beratungszeit kostenlos übernommen werden. Ebenfalls gibt es eine Beratung für sozialrechtliche Fragen (Rente, Arbeitsrecht etc.). Es konnten außerdem Vorschläge für neue Ideen eingebracht werden.

Als es Abend wurde, schien die Sonne zwar nicht mehr, aber es wurde immer noch gestrahlt. Kein Wunder, nach solch einem bereichernden Tag. Danke für das Engagement der Organisatoren und an alle lieben Menschen, die wir dort kennenlernen durften!

Wie Minimalismus hilft, Stress zu reduzieren

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Minimalismus und Morbus Fabry?

‚Was hat Minimalismus mit Morbus Fabry zu tun?‘, fragst du dich vielleicht. Zugegeben, es besteht kein direkter Zusammenhang. Dennoch möchte ich dir berichten, wie mir Minimalismus im Alltag geholfen hat, Stress und somit auch chronische Schmerzen und Erschöpfungszustände zu reduzieren. Stress ist in unserem Fall zwar nicht die Ursache für die Beschwerden. Die Ursache ist die Krankheit selbst. Doch habe ich erlebt, dass Stress von außen oder emotionaler Stress die Symptome noch verstärken können – seien es Kopf-, Magen-, Arm- oder Beinschmerzen oder auch starke Müdigkeit.

Um es vorweg zu nehmen: Ich glaube, dass dieser Lebensstil jedem helfen kann, seinen Alltag einfacher zu machen, egal ob krank oder nicht. Doch wenn man krank ist, sollte man sich seine Ressourcen besonders gut einteilen. Und wäre es in dem Fall nicht praktisch, die (begrenzte) Energie, die man zur Verfügung hat, nur für das Wichtige im Leben zu investieren?

Wie es begann

Aber ganz zum Anfang: Ich wurde nicht als Minimalistin geboren, im Gegenteil. Im Laufe der Jahre häuften sich bei mir immer mehr Dinge an, die nicht gerade kompatibel mit meiner 1-Zimmer-Wohnung waren. Als ich vor drei Jahren am Ende meines Studiums stand und eigentlich meine Abschlussarbeit schreiben sollte, wurde es mir zuviel. Meine Wohnung quoll über. Ich hatte das Gefühl, als würde jedes einzelne Teil mein Gehirn verstopfen und es mir unmöglich machen, nur einen klaren Gedanken für die Bachelorarbeit zu fassen.

Was ist Minimalismus?

Aber was versteht man eigentlich unter Minimalismus? Inzwischen haben viele schon mal davon gehört, denn nach und nach wird das Thema populärer. Waren es vor wenigen Jahren noch eine handvoll „Spinner“, die sich dafür interessierten, so sind es mittlerweile Hunderte oder Tausende, inklusive zahlloser Blogs und Bücher. Oft wird Minimalismus aber immer noch falsch verstanden: Als Askese, bei der man nicht mehr als 100 Dinge besitzen darf. Das stimmt so nicht. Minimalismus soll Spaß machen und guttun. Und jeder bestimmt selbst, wie viel er besitzt. Kein Minimalist, mit dem ich befreundet bin, hat jemals seinen Besitz gezählt. Ein weiterer Irrtum: Dass Minimalismus nur etwas mit Gegenständen aussortieren zu tun hat. Das ist meistens der erste Schritt, aber nicht der Letzte. Es geht im Weiteren auch um Achtsamkeit, Müßiggang, Nachhaltigkeit und um die Frage, wie möchte ich die wertvolle Zeit, die ich habe, am liebsten nutzen, wie kann ich am besten im Moment leben.

Der Spruch „Von dem Geld, das wir nicht haben, kaufen wir Dinge, die wir nicht brauchen, um Leute zu imponieren, die wir nicht mögen“, trifft das Dilemma der Konsumgesellschaft. Wofür kaufen wir so viele Sachen? Jedes Teil, das wir besitzen, braucht unsere Aufmerksamkeit und auch unsere Lebenszeit, auch wenn uns das oft nicht bewusst ist. Der Kauf ist noch am schnellsten getan. Dann aber will der Gegenstand gepflegt, repariert, geputzt, verstaut oder ggf. wieder verkauft werden. Abgesehen davon, dass er Geld gekostet hat, welches wir durch Arbeit generieren und damit wiederum mit Lebenszeit bezahlen.

Wenn man Menschen am Ende ihres Lebens fragt, was sie am meisten bereuen, dann ist ein Punkt oftmals, dass sie zu wenig Zeit für ihre Liebsten hatten, weil sie zu viel gearbeitet haben. Möglicherweise denkst du nun: „Ja, die hat gut reden, aber wie soll ich weniger arbeiten? Ich muss meine Familie ernähren.“ Klar, nicht jeder kann Teilzeit arbeiten und davon leben. Aber die Veränderung kann bereits im Kleinen beginnen: Muss man sich beispielsweise zu Weihnachten und zum Geburtstag Berge von Geschenken machen? Könnte man nicht einfach gemeinsam was Schönes unternehmen? Oder zu Weihnachten die Vorweihnachtszeit zum Plätzchenbacken nutzen, und wirklich mal erleben, was Besinnlichkeit bedeutet, statt sich durch zugestopfte Einkaufsmeilen zu quetschen?

Hast du mal erlebt, wie befreit du dich fühlst, wenn du im Urlaub im Hotel bist? Das liegt nicht nur daran, dass du Urlaub hattest, sondern auch daran, dass du so wenig Gepäck dabei hattest. Und damit kommt man ziemlich lange gut aus, denn man hat nur das Wichtigste dabei: Kleidung, vielleicht einen Laptop und ein paar Bücher.

Oder hast du mal einen Raum geputzt, der wunderbar aufgeräumt war und in dem es nur wenig Deko gab? Seit ich minimalistisch lebe, geht die Haushaltsarbeit viel schneller und macht zudem noch mehr Spaß.

Persönliche Grenzen

Minimalismus hat jedoch auch seine Grenzen. Und die sind ebenso wie die Vorgehensweise bei jedem individuell. Bei mir ist die Grenze dort erreicht, wo es unpraktisch wird. Einfach zu leben bedeutet für mich nicht nur, wenig zu besitzen, sondern auch, Zeit zu sparen. Wenn ich also nur noch drei Paar Unterhosen besitzen würde und somit alle drei Tage waschen müsste, wäre für mich das Prinzip des Minimalismus nicht mehr gegeben. Ich habe genug Kleidung, um länger als eine Woche damit auszukommen.

Warum das einfache Leben hilft, Schmerzen zu reduzieren

Das eigene Leben und den Alltag zu vereinfachen kann im ersten Schritt Arbeit bedeuten, da man sich überlegen muss, wie man was loswerden kann und möchte. Doch meiner Erfahrung nach ist es nicht nur Arbeit, es ist auch sehr befreiend! Und es muss nicht innerhalb eines Monats geschehen, sondern kann Step by Step erfolgen. Und hast du diesen Schritt einmal getan (und verhinderst, dass wieder viel reinkommt), so hast du den Grundstein gelegt. Minimalismus ist kein Hobby, es wird irgendwann zu einem Lebensgefühl, das man verinnerlicht. Es zieht weite Kreise: Man hat plötzlich die Möglichkeit und die Ruhe sich mit Themen zu beschäftigen, für die lange keine Zeit war. Vielleicht zum Bücherlesen, für Meditation, für Langsamkeit. Oder auch einfach nur: Für’s Nichtstun. Das ist das besonders Wertvolle und Heilsame.

Wie starten?

Hast du Lust bekommen, dein Leben zu vereinfachen? Hier findest du viele Tipps:

Blogs:
https://achtsame-lebenskunst.de/
http://www.einfachbewusst.de/
http://malmini.de/

Artikel:
Interview vom Zeitverein: http://www.zeitverein.com/wp-content/uploads/2017/07/2017-07-25_Salzburger%20Fenster_Zeit.pdf

Interview mit Nico Paech: http://www.tagesspiegel.de/politik/wachstumskritiker-niko-paech-sehe-ich-aus-wie-ein-hippie/7431092.html

Community zum Austausch:
https://minimalisten.org/

Stammtischdaten:
http://www.minimalismus-stammtisch.de/

Youtuber zu Minimalismus:
Minimal Mimi: https://www.youtube.com/channel/UCAguZeXOsmQpTVGbXj6-KwA
Undine Almani (Achtung, Ironie): https://www.youtube.com/channel/UCU9DFOi9-JCIP-DrgUwoT2g

Doku zu Müßiggang:
https://youtu.be/kazLxiXE3zw