Nachlese: Patiententreffen in Österreich

IMG_20170915_154634Eigentlich ist es bei einer 9,5-stündigen Zugfahrt doch so: Man fährt entspannt los, aber zum Ende hin ist man nur noch genervt und möchte unbedingt ankommen. Mir erging es auf der Fahrt von Süddeutschland zum Patiententreffen nach Österreich genau umgekehrt. Je länger ich fuhr, desto neuer und leerer wurden die öffentlichen Verkehrsmittel. Nach dem letzten Umstieg von Vöcklamarkt zum Attersee saß ich vollkommen allein im ganzen Zug. Das Wetter war zwar trüb, doch vor mir breitete sich eine herrlich hüglige Landschaft und in mir eine Ruhe aus, wie ich sie schon lang nicht mehr erlebt hatte. Als ich am Attersee ankam, war es dort noch viel ruhiger und schöner, als ich es mir ausgemalt hatte. Nachdem ich ins Hotel eingecheckt war, setzte ich mich am Abend mit Proviant an den See und genoss den traumhaften Anblick:

Schon allein das hätte den weiten Weg entschädigt. Das Patiententreffen am nächsten Mittag startete mit zwei Vorträgen von Ärzten (Univ. Prof. Dr. Gere Sunder-Plassmann vom AKH Wien sowie Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall der Uniklinik in Innsbruck), die ehrenamtlich zum Treffen angereist waren, um sich mit Patienten auszutauschen und Fragen zu beantworten. Nach einer kurzen Kaffeepause ging es mit der ersten Vereinssitzung los, auf der unter anderem entschieden wurde, dass es für die Mitglieder der Selbsthilfegruppe auf der Website einen eigenen Mitgliederbereich mit Forum geben soll. Und siehe da, gerade einmal drei Wochen später wurde er bereits eingerichtet. Ich freue mich sehr darüber, dass wir nun facebook-unabhängig kommunzieren können!

Das Spannendste startete am Abend: Nun war Zeit, sich bei einem 3-Gänge-Menü mit den anderen Fabry-Patienten auszutauschen, auch Repräsentanten der Pharmaindustrie waren anwesend. Vom Alter der Patienten her war alles vertreten – zwischen Ende 20 und über 70. Viele Fabrys sind mit ihren Partnern gekommen, was ich sehr schön fand, da ich abseits dieser schon liebevollen Geste gespürt habe, wie sehr sich die Angehörigen für das interessieren, was ihre Partner so beschäftigt und teilweise auch beutelt. So hat es mich sehr überrascht, wie viele von den Anwesenden schon einen Schlaganfall oder Herzinfarkt hatten. Klar, davon liest man immer wieder, aber dass es so viele sind, hätte ich nicht gedacht. Diese Tatsache hätte mich betroffen machen können, hätte ich nicht gespürt, wie stark alle damit umgehen und wie viel Unterstützung sie durch ihre Liebsten erfahren.

Während des Austausches und auch im Nachhinein über E-Mail-Kontakt ist mir nochmal mehr bewusst geworden, wie wertvoll es ist, sich mit anderen Fabrys auszutauschen. Denn wir sind die eigentlichen Experten der Krankheit. Es gibt Fabry-Symptome, die bis vor wenigen Jahren noch nicht der Krankheit zugerechnet wurden – oder immer noch nicht werden, und deren Zusammenhang für uns oft schon nach einigen Gesprächen mit anderen Betroffenen mehr als offensichtlich ist. Durch Gespräche mit anderen Fabrys lernt man viel über sich selbst und fühlt sich nicht mehr als Einzelkämpfer. Es war toll, so viele nette und von Anfang an offene Menschen und ihre Geschichten kennenzulernen.

Umso mehr freue ich mich, dass schon bald neue Veranstaltungen anstehen. Dazu mehr im nächsten Artikel.

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