ACHSE-Beratung für Betroffene und Angehörige

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Good news! Die ACHSE-Beratungsstelle wurde neu aufgestellt. Es gibt nun die Möglichkeit, sich als Betroffener oder Angehöriger einer seltenen Erkrankung in den Sprechzeiten von montags bis donnerstags von einem Sozialarbeiter beraten zu lassen: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/unterstuetzen.php

Daneben gibt es in Kooperation mit der AOK eine Beratung für sozialrechtliche Fragen, die man auch als Patient einer anderen Kasse in Anspruch nehmen kann: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/kooperation_aok_rheinland_hh.php

(Diese Links findest du auch unter Medientipps –> Websites & Blogs)

Vortrag: Seltene Erkrankungen

Ein Ende chair-series-2654144_1920.jpgder interessanten Veranstaltungen im November ist nicht in Sicht! Heute habe ich von einem Vortrag direkt in meinem Landkreis erfahren. Gehalten wird er vom Ärztlichen Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen in Tübingen.

Seltene Erkrankungen:
Wer kann mir helfen?

08.11.2017, 19 Uhr in Waldshut

Der Eintritt ist frei.

Weitere Infos: http://www.stollvitastiftung.de/infos-zur-veranstaltung/vortrag.html

Vor der Diagnose: Strategie für die Ungewissheit

Vor wenigen Tagen erhielt ich die Nachricht einer Frau, die den Verdacht auf Fabry, aber noch keine Diagnose hat.

Als ich ihre Zeilen las, fiel mir eine Strategie ein, die mir eine (zu dem Zeitpunkt) an Krebs erkrankte Freundin gegeben hat, als ich ihr in der Zeit des Wartens und der Ungewissheit meine Ängste schilderte.

Sie sagte: „Nimm ein großes Blatt Papier. In die Mitte malst du einen großen Kreis und rechts außen einen kleinen. In den kleinen rechts außen schreibst du hinein, wovor du Angst hast. In den großen in der Mitte schreibst du, wie das Ergebnis im besten Fall aussehen wird. Und du schreibst es so, als wenn es so kommen wird. Um den großen Kreis in der Mitte malst du viele kleine Kreise, sodass eine Blume entsteht. In diese Kreise schreibst du, welche Auswirkungen das (für dich) positivste Ergebnis haben wird.“

 

Vor der endgültigen Diagnose

 

Mir hat die Methode damals geholfen, innerlich ruhiger und optimistischer zu werden. Das wünsche ich dir auch!

Ärztesprüche

bear-1821463_1920Ärzte: Es gibt sie, die Guten. Es sind solche, die sich Zeit nehmen, zuhören, Vertrauen schenken, unterstützen und nicht aufgeben.

Und dann gibt es die anderen, die Halbgötter in Weiß, von denen Fabry-Patienten leider viel zu viele in ihrem Leben treffen.

Welche lustigen, seltsamen oder dummen Sprüche musstet ihr euch von Ärzten anhören? Schreibt mir einen Kommentar oder per Mail. Ich werde sie (natürlich anonymisiert) sammeln und veröffentlichen.

Diese habe ich zu hören bekommen:

„Frau W., Sie sind jung und gesund!“

„Das hat keine körperlichen Ursachen. Haben Sie Stress im Studium?“

„Na gut, Frau W., damit Sie heute Nacht wieder besser schlafen können (Arzt zwinkert mir zu), röntgen wir mal“ (Arzt tatscht meinen Arm an).

„Was genau ist denn damals in Ihrem Leben passiert, als das mit Ihren Beinproblemen begann?“

„Man muss aufpassen, dass man kein Hypochonder wird“

„Das Brennen in Ihren Armen und Beinen, das ist doch keine Polyneuropathie. Ihre Eltern haben ja auch keine Beschwerden. Das muss bei Ihnen eine andere Ursache haben“

„Wie geht es Ihnen denn im Christiani?“ (Einrichtung für psychisch erkrankte Menschen, in der ich nie war)