Die Suche geht weiter…

pedigree-icon-2316458_1280Heute war mein Vater beim Dorf-Neurologen. Da die Sprechstundenhilfe schon im Vorfeld gestanden hatte, noch nie von Morbus Fabry gehört zu haben, habe ich meinen Vater mit Infomaterialien inkl. solchen zur Diagnosestellung ausgestattet. Morgen wird ihm nun endlich, drei Monate nach meiner Diagnose, Blut abgenommen. Dann heißt es noch mal warten! Der Neurologe meinte, er könne sich nicht vorstellen, dass Papa Fabry hätte, dafür habe er zu wenig Symptome. Dass es sich bei der Mutation um eine milde Mutation handelt, die eben oft auch glimpflicher als bei mir verläuft, hat er wohl nicht gewusst. Er vermutet eine Spontanmutation, was ja auch sein kann.

Allerdings hoffe ich, dass er auch Fabry hat.

Wie ich das hoffen kann, denkst du dir jetzt sicher? Spinnt sie? Ja, normalerweise würde ich ihm das nicht wünschen, aber: Es gibt noch jemanden außer mir in meiner Verwandtschaft, dem es schlecht geht. Das ist meine Cousine. Bei ihr fing es auch Mitte/Ende 20 an. Sie hat seit Jahren Beschwerden wie Schwindel und Schmerzen am ganze Körper, hat bestimmt schon alle Orthopäden und Neurologen in ihrer Region verschlissen – und findet keine Lösung, geschweige denn Hilfe. Keine Arbeit mehr möglich, keine finanzielle Unterstützung, weder vom Staat noch von der Berufsunfähigkeitsversicherung. Sie hat genau wie ich diese schier unerträgliche Situation des Nichtwissens und des Als-Psycho-Abgestempelt-Werdens erlebt, nur noch 10 x schlimmer. Und da mein Vater kaum Beschwerden hat, wünsche ich, dass es vererbt worden ist – und dass meine Cousine, endlich, nach so langer Zeit, eine Diagnose bekommt! Damit ihre Suche endet, damit sie Frieden findet, damit sie finanzielle Unterstützung bekommt – und vor allem, damit es gesundheitlich bei ihr bergauf geht.

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