Patiententreffen in Österreich

attersee-2228750_1920.jpgVor kurzem hat sich eine Selbsthilfegruppe in Österreich gegründet.

Am 16. September 2017 findet das erste Patiententreffen der Selbsthilfegruppe am schönen Attersee mit Vorträgen und Möglichkeiten zur Vernetzung statt. Eine Anmeldung bis zum 15. Juli wird gewünscht.

Weitere Infos findest du hier: http://morbus-fabry.eu/termine/16-september-2017-morbus-fabry-patiententreffen-2017/

Die Suche geht weiter…

pedigree-icon-2316458_1280Heute war mein Vater beim Dorf-Neurologen. Da die Sprechstundenhilfe schon im Vorfeld gestanden hatte, noch nie von Morbus Fabry gehört zu haben, habe ich meinen Vater mit Infomaterialien inkl. solchen zur Diagnosestellung ausgestattet. Morgen wird ihm nun endlich, drei Monate nach meiner Diagnose, Blut abgenommen. Dann heißt es noch mal warten! Der Neurologe meinte, er könne sich nicht vorstellen, dass Papa Fabry hätte, dafür habe er zu wenig Symptome. Dass es sich bei der Mutation um eine milde Mutation handelt, die eben oft auch glimpflicher als bei mir verläuft, hat er wohl nicht gewusst. Er vermutet eine Spontanmutation, was ja auch sein kann.

Allerdings hoffe ich, dass er auch Fabry hat.

Wie ich das hoffen kann, denkst du dir jetzt sicher? Spinnt sie? Ja, normalerweise würde ich ihm das nicht wünschen, aber: Es gibt noch jemanden außer mir in meiner Verwandtschaft, dem es schlecht geht. Das ist meine Cousine. Bei ihr fing es auch Mitte/Ende 20 an. Sie hat seit Jahren Beschwerden wie Schwindel und Schmerzen am ganze Körper, hat bestimmt schon alle Orthopäden und Neurologen in ihrer Region verschlissen – und findet keine Lösung, geschweige denn Hilfe. Keine Arbeit mehr möglich, keine finanzielle Unterstützung, weder vom Staat noch von der Berufsunfähigkeitsversicherung. Sie hat genau wie ich diese schier unerträgliche Situation des Nichtwissens und des Als-Psycho-Abgestempelt-Werdens erlebt, nur noch 10 x schlimmer. Und da mein Vater kaum Beschwerden hat, wünsche ich, dass es vererbt worden ist – und dass meine Cousine, endlich, nach so langer Zeit, eine Diagnose bekommt! Damit ihre Suche endet, damit sie Frieden findet, damit sie finanzielle Unterstützung bekommt – und vor allem, damit es gesundheitlich bei ihr bergauf geht.

Vorträge des Universitätsspitals Zürich

Klasse Service! Das Universitätsspital Zürich hat ihre öffentlichen Vorträge „FORUM Morbus Fabry“ unter dem Motto „Fachleute für Laien“ vom 12.04.2017 bei youtube online gestellt. Besonders informativ finde ich die beiden Vorträge zur Mitbeteiligung des Herzens und des Nervensystems:

(Diese Videos findest du auch unter „Medientipps“ –> Videos)

Apothekenbesuch mal anders

pharmacogenomics-2316521_1280Rückblende.

Schon mal ein Medikament im fünfstelligen Bereich aus der Apotheke geholt?

Ich bisher auch nicht. Die Apothekerin in dem Dorf, in dem wir unsere Ferienwohnung haben, muss an diesem Tag gleich zwei Überraschungen verkraften, denn ich begrüße sie mit den Worten: „Hallo, ist jemand von Ihnen schwanger?“ Sie fasst sich schnell, lacht und verneint, woraufhin ich ihr erkläre, dass ich heute im Krankenhaus eine radioaktive Flüssigkeit trinken musste und deshalb Schwangeren nicht zu nahe kommen darf.

Anschließend überreiche ich ihr das Rezept. Sie zückt sofort das Telefon und informiert sich darüber, wie in einem solchen Fall vorzugehen sei. Mit der Information, dass wir später noch mal wiederkommen sollen, verabschiedet sie sich vorerst von uns. Als wir später den Laden betreten, ruft eine andere, jüngere Apothekerin: „Sind Sie die mit dem teuren Medikament???“ Wir erfahren, dass die Apotheke das Medikament nicht wie üblich vom Großhändler beziehen kann, sondern direkt beim Hersteller kaufen muss, was eine Anmeldung mit einer Menge Papierkram nach sich zieht.

Zwei Tage später ist es soweit, mein Medikament ist da. Als ich das Geschäft betrete, werde ich bereits erwartet. Jeder hier, so scheint es, weiß nun, wer ich bin.
Vom netten Apothekerteam erhalte ich ein Starterset und eine Reihe interessanter Informationen. Zum Beispiel erklärt mir der Apotheker, der aufgrund der Nähe zum Krankenhaus schon mal einen Fabry-Patienten hatte, dass ich mich, zurück in meiner Heimat, nicht wundern solle, wenn ich einige Zeit nach einer Apotheke suchen müsste, die mein Rezept annimmt. Die Apotheker würden bei dem Preis schon mal aus den Latschen kippen. Apotheken müssen die Medikamente vorfinanzieren – kleine Apotheken können sich das schlichtweg nicht leisten.
Auch müsste ich daran denken, meinen Hausarzt für ein neues Rezept sehr rechtzeitig aufzusuchen, da er sich eine Befreiung vom Arzneimittelbudget besorgen muss.

Bin sehr gespannt, wie der nächste Apotheken- und Hausarztbesuch abläuft und werde darüber berichten.

Zwei Bücher im Vergleich

Zwei Erfahrungsberichte über das Leben mit der Fabry-Krankheit gibt es derzeit im Handel. Welches Buch eine Bereicherung darstellt, und von welchem du lieber die Finger lassen solltest, liest du hier:

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Gerald Uhlig-Romero
„Und trotzdem lebe ich. Mein Kampf mit einer rätselhaften Krankheit“

(gebraucht erhältlich ab 0,99 € zzgl. Versand)

PRO

  • Interessante Lebens-, Leidens- und Familiengeschichte
  • Guter Stil
  • Humorvoll geschrieben
  • Roter Faden
  • Gelungene Unterscheidung zwischen Wichtigem und Unwichtigem
  • Kurze Kapitel, die zum „Zwischendurch- Lesen“ einladen

CONTRA

  • Mehrfach sexuelle Fantasien/Anspielungen, die keinen Mehrwert für die Geschichte bieten
  • Einige wenige Rechtschreibfehler

Fazit: Dieses Buch hat mich so in seinen Bann gezogen, dass ich traurig war, als es kurz nach Diagnosestellung endete. Gern hätte ich Uhlig-Romero noch weiter auf seinem Weg durch die Therapie begleitet. Eine klare Leseempfehlung!


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Eckhard Geisler
„Diagnose Morbus Fabry. Wer nicht kämpft, hat schon verloren“

PRO

  • Fängt dort an, wo das Buch von Uhlig-Romero aufhört: Bei der Diagnosestellung. Hätte deshalb das Potenzial für einen interessanten Einblick in die Zeit „danach“ gehabt.
  • Verfügt über einen gut nachvollziehbaren Stammbaum. Diese Übersichtlichkeit hätte man sich auch für den Text gewünscht.

CONTRA

  • Langweilige Aneinanderreihung von Tagebucheinträgen, keinerlei Spannungs- bogen erkennbar.
  • Autor verliert sich in Details. Beispielsweise
    führt er ständig darüber Protokoll, welcher
    seiner Angehörigen wann und wo nicht pünkt-
    lich war. Wen interessiert’s?
  • Häufiger, nicht nachvollziehbarer Wechsel
    zwischen Gegenwarts- und Vergangenheits-
    form. Kaum zu glauben, dass dieses Buch
    lektoriert worden sein soll.
  • Schlechter Stil
  • Gedankensprünge

Fazit: Dieses Buch ist höchstens für Angehörige interessant. Ist bei mir leider nach
30 Seiten in den Papierkorb gewandert. Schade um das schöne Geld und Papier, aber Verleihen oder Verschenken kommt bei diesem Zeiträuber nicht infrage.

(Diese Rezensionen werden in Kürze ebenfalls bei Amazon erscheinen).