Klinik Teil 2

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Vor einer Woche war ich zum ersten Mal stationär für drei Tage im Krankenhaus. Erwartet hatte ich: Viele Wartezeiten und Langeweile im Krankenbett. Bekommen habe ich: Ein Vollzeit-Untersuchungsprogramm von 8-16 Uhr. Doch trotz Anstrengung habe ich mich darüber gefreut, all diese Untersuchungen machen zu dürfen und (fast) komplett durchgecheckt zu werden.

Die Ärzte und Schwestern waren sehr nett. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, von Ärzten ernst genommen. Hier wurde nichts angezweifelt oder pseudomäßig gefragt: „Was war denn damals in ihrem Leben los, als das mit den Beinen begann?“ Auch das Halbgötter-in-Weiß-Gehabe fand ich hier nicht. Kein Arzt nahm es mir übel, wenn er merkte, dass ich über die Krankheit selbst ziemlich viel weiß und Fachbegriffe verwenden kann. Diese Ärzte sind es gewohnt, dass ihre Patienten aufgrund der Seltenheit selbst Spezialisten auf dem Gebiet sind. Diese Erfahrung war eine der schönsten und wichtigsten in den drei Tagen für mich.

Ebenso wie die erste andere Fabry-Patientin kennenzulernen. Schon im Wartezimmer hatte ich sie zwischen vielen anderen gesehen und gedacht: Hoffentlich komme ich mit ihr auf ein Zimmer. Sie sah so aus, als könne man gut mit ihr reden und auf einem Zimmer leben. Mein Wunsch ging in Erfüllung. Die Arme wurde von mir ziemlich ausgequetscht. Ich wollte alles wissen: Vom Krankheitsverlauf über Patiententreffen bis hin zum Schwerbehindertenausweis. Es war wunderbar, sich mit jemandem zu unterhalten, der Ähnliches erlebt hat. Doch allzu viel Zeit zum Reden blieb nicht.

Das straffe Programm sah so aus:

Tag 1

  • Blutabnahme (6-8 Röhrchen)
  • Urin-Abgabe
  • 24-h-Urin
  • Ruhe-EKG
  • Langzeit-EKG
  • Belastungs-EKG
  • Herz-Ultraschall
  • körperliche Untersuchung
  • Beratungsgespräch

Nach dem Belastungs-EKG erklärte mir der Arzt, ich solle für den Rest meines Lebens im Hinterkopf behalten, dass man – wie bei Fabry-Patienten typisch – Veränderungen auf dem EKG erkennen könne, die als Herzkranzgefäß-Probleme oder später bei Zunahme der Veränderungen auch als Herzinfarkt fehlgedeutet werden könnten. Aus diesem Grund haben manche Fabrys ihr „Normal“-EKG als Kopie im Portmonee, damit nicht fälschlicherweise ein Herzkatheter gelegt wird.

Tag 2

  • Kopf-MRT
  • Herz-MRT mit Kontrastmittel
  • QST-Untersuchung (Qualitativ Sensorische Testung)
  • elektrophysiologische Untersuchung
  • Duplex-Untersuchung
  • weitere neurologische Untersuchungen

Aufgrund meiner Platzangst hatte ich vor dem MRT ziemlich Respekt. Als ich ins Kopf-MRT geschoben wurde, machte sich kurzzeitig Panik breit, doch ich schaffte es nach wenigen Minuten, mich zu beruhigen. Augen zu und bloß nicht auf den Spiegel über mir schauen, in dem ich mich verkehrt herum in der Röhre sehen kann! Auch half mir der Gedanke, dass nur mein Kopf im MRT war, und der Rest des Körpers noch herausschaute. Das Kopf-MRT dauerte ca. 15 Minuten, und je mehr Zeit verging, desto entspannter wurde ich. Teilweise klang das Hämmern hinter den Kopfhörern fast wie Techno-Musik. Am Ende war ich so entspannt, dass ich fast eingeschlafen wäre 😀

Für das Herz-MRT, das ca. 45 Minuten dauert und bei dem sich der ganze Körper in der Röhre befindet, ließ ich mir doch sicherheitshalber eine Beruhigungstablette (Tavor) geben. Damit überstand ich die Untersuchung gut. Zwar denkt man, man würde von Tavor nichts spüren, doch im Nachhinein flog die Zeit nur so dahin. An viele Dinge an diesem Tag, die mein Freund mir später erzählte, kann ich mich im Nachhinein nicht mehr erinnern. Und ich musste zwei Tage lang immer wieder plötzlich weinen, eine riesige Traurigkeit war in mir.
Das Kontrastmittel vertrug ich leider gar nicht gut, sodass mir noch drei Tage nach dem MRT jedes Mal schlecht wurde, wenn ich etwas gegessen hatte, begleitet von Kopfschmerzen.

Dieser Tag hatte es in sich. Neben den MRTs gab es zahllose neurologische Untersuchungen, von total easy (Duplex- Untersuchung: Ultraschall) bis hin zur elektrophysiologischen Untersuchung, die ich auch gern als „Folterkammer“ bezeichne. Hierbei bekommt man Stromstöße in die Füße, Beine und Arme, die in ihrer Stärke variieren. Teilweise gibt es 10 Stromstöße am Stück. Ein Glück, dass die Ärztin bei dieser Untersuchung eine der nettesten war und mich versuchte abzulenken. Durch meine Schmerzempfindlichkeit war ich am Ende kurz vorm Weinen, habe es letztendlich aber trockenen Auges geschafft.

Die weiteren sensorischen Tests, auch als QST-Untersuchung bezeichnet, sind sehr gut auf der Seite des „Deutschen Forschungsverbund Neuropathischer Schmerz“ beschrieben: http://www.neuro.med.tu-muenchen.de/dfns/patienten/QST.html

Tag 3

  • CT der Niere mit radioaktiver Flüssigkeit
  • Sonographie aller Bauchorgane
  • Blutabnahme
  • Abschlussgespräch

Das CT der Niere war vollkommen schmerzfrei. Lediglich beim Gedanken an die radioaktive Flüssigkeit, die zum Nachweis der Aktivität meiner Niere verwendet wurde, war mir etwas mulmig. An diesem Tag musste ich mich von Schwangeren und Kleinkindern fernhalten.

Nun hatte ich alle notwendigen Untersuchungen geschafft. Doch das entscheidende Abschlussgespräch stand noch aus. Wie würden der Oberarzt und der mich behandelnde Arzt entscheiden? Würde ich die Therapie bekommen?

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