Klinik Teil 2

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Vor einer Woche war ich zum ersten Mal stationär für drei Tage im Krankenhaus. Erwartet hatte ich: Viele Wartezeiten und Langeweile im Krankenbett. Bekommen habe ich: Ein Vollzeit-Untersuchungsprogramm von 8-16 Uhr. Doch trotz Anstrengung habe ich mich darüber gefreut, all diese Untersuchungen machen zu dürfen und (fast) komplett durchgecheckt zu werden.

Die Ärzte und Schwestern waren sehr nett. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, von Ärzten ernst genommen. Hier wurde nichts angezweifelt oder pseudomäßig gefragt: „Was war denn damals in ihrem Leben los, als das mit den Beinen begann?“ Auch das Halbgötter-in-Weiß-Gehabe fand ich hier nicht. Kein Arzt nahm es mir übel, wenn er merkte, dass ich über die Krankheit selbst ziemlich viel weiß und Fachbegriffe verwenden kann. Diese Ärzte sind es gewohnt, dass ihre Patienten aufgrund der Seltenheit selbst Spezialisten auf dem Gebiet sind. Diese Erfahrung war eine der schönsten und wichtigsten in den drei Tagen für mich.

Ebenso wie die erste andere Fabry-Patientin kennenzulernen. Schon im Wartezimmer hatte ich sie zwischen vielen anderen gesehen und gedacht: Hoffentlich komme ich mit ihr auf ein Zimmer. Sie sah so aus, als könne man gut mit ihr reden und auf einem Zimmer leben. Mein Wunsch ging in Erfüllung. Die Arme wurde von mir ziemlich ausgequetscht. Ich wollte alles wissen: Vom Krankheitsverlauf über Patiententreffen bis hin zum Schwerbehindertenausweis. Es war wunderbar, sich mit jemandem zu unterhalten, der Ähnliches erlebt hat. Doch allzu viel Zeit zum Reden blieb nicht.

Das straffe Programm sah so aus:

Tag 1

  • Blutabnahme (6-8 Röhrchen)
  • Urin-Abgabe
  • 24-h-Urin
  • Ruhe-EKG
  • Langzeit-EKG
  • Belastungs-EKG
  • Herz-Ultraschall
  • körperliche Untersuchung
  • Beratungsgespräch

Nach dem Belastungs-EKG erklärte mir der Arzt, ich solle für den Rest meines Lebens im Hinterkopf behalten, dass man – wie bei Fabry-Patienten typisch – Veränderungen auf dem EKG erkennen könne, die als Herzkranzgefäß-Probleme oder später bei Zunahme der Veränderungen auch als Herzinfarkt fehlgedeutet werden könnten. Aus diesem Grund haben manche Fabrys ihr „Normal“-EKG als Kopie im Portmonee, damit nicht fälschlicherweise ein Herzkatheter gelegt wird.

Tag 2

  • Kopf-MRT
  • Herz-MRT mit Kontrastmittel
  • QST-Untersuchung (Qualitativ Sensorische Testung)
  • elektrophysiologische Untersuchung
  • Duplex-Untersuchung
  • weitere neurologische Untersuchungen

Aufgrund meiner Platzangst hatte ich vor dem MRT ziemlich Respekt. Als ich ins Kopf-MRT geschoben wurde, machte sich kurzzeitig Panik breit, doch ich schaffte es nach wenigen Minuten, mich zu beruhigen. Augen zu und bloß nicht auf den Spiegel über mir schauen, in dem ich mich verkehrt herum in der Röhre sehen kann! Auch half mir der Gedanke, dass nur mein Kopf im MRT war, und der Rest des Körpers noch herausschaute. Das Kopf-MRT dauerte ca. 15 Minuten, und je mehr Zeit verging, desto entspannter wurde ich. Teilweise klang das Hämmern hinter den Kopfhörern fast wie Techno-Musik. Am Ende war ich so entspannt, dass ich fast eingeschlafen wäre 😀

Für das Herz-MRT, das ca. 45 Minuten dauert und bei dem sich der ganze Körper in der Röhre befindet, ließ ich mir doch sicherheitshalber eine Beruhigungstablette (Tavor) geben. Damit überstand ich die Untersuchung gut. Zwar denkt man, man würde von Tavor nichts spüren, doch im Nachhinein flog die Zeit nur so dahin. An viele Dinge an diesem Tag, die mein Freund mir später erzählte, kann ich mich im Nachhinein nicht mehr erinnern. Und ich musste zwei Tage lang immer wieder plötzlich weinen, eine riesige Traurigkeit war in mir.
Das Kontrastmittel vertrug ich leider gar nicht gut, sodass mir noch drei Tage nach dem MRT jedes Mal schlecht wurde, wenn ich etwas gegessen hatte, begleitet von Kopfschmerzen.

Dieser Tag hatte es in sich. Neben den MRTs gab es zahllose neurologische Untersuchungen, von total easy (Duplex- Untersuchung: Ultraschall) bis hin zur elektrophysiologischen Untersuchung, die ich auch gern als „Folterkammer“ bezeichne. Hierbei bekommt man Stromstöße in die Füße, Beine und Arme, die in ihrer Stärke variieren. Teilweise gibt es 10 Stromstöße am Stück. Ein Glück, dass die Ärztin bei dieser Untersuchung eine der nettesten war und mich versuchte abzulenken. Durch meine Schmerzempfindlichkeit war ich am Ende kurz vorm Weinen, habe es letztendlich aber trockenen Auges geschafft.

Die weiteren sensorischen Tests, auch als QST-Untersuchung bezeichnet, sind sehr gut auf der Seite des „Deutschen Forschungsverbund Neuropathischer Schmerz“ beschrieben: http://www.neuro.med.tu-muenchen.de/dfns/patienten/QST.html

Tag 3

  • CT der Niere mit radioaktiver Flüssigkeit
  • Sonographie aller Bauchorgane
  • Blutabnahme
  • Abschlussgespräch

Das CT der Niere war vollkommen schmerzfrei. Lediglich beim Gedanken an die radioaktive Flüssigkeit, die zum Nachweis der Aktivität meiner Niere verwendet wurde, war mir etwas mulmig. An diesem Tag musste ich mich von Schwangeren und Kleinkindern fernhalten.

Nun hatte ich alle notwendigen Untersuchungen geschafft. Doch das entscheidende Abschlussgespräch stand noch aus. Wie würden der Oberarzt und der mich behandelnde Arzt entscheiden? Würde ich die Therapie bekommen?

Die Schlacht wurde gewonnen

tunnel-336693_1920.jpg… zumindest die erste. Das wäre ein Grund zum Feiern, zum Anstoßen. Das ist es auch, ich bin unglaublich glücklich und dankbar dafür, dass die heutige Medizin es mir ermöglicht, bald -hoffentlich- wieder bei besserer Gesundheit zu sein.

Die drei Tage im Krankenhaus haben mir Kraft abverlangt, die ich eigentlich schon bei meinem Besuch in Bremen verbraucht hatte. Fühle mich vollkommen fertig und von dem vielen Blutverlust und den Medikamenten auch etwas krank. Gleichzeitig bin ich stolz, alle Untersuchungen gemeistert und dabei gute Laune behalten zu haben.

Nichtsdestotrotz ist es, als würden mich die letzten zwei Jahre mit voller Wucht einholen. Als hätte ich es versäumt, in dieser Zeit zu weinen. Als müsste das jetzt alles mal raus, als würde mein Körper sagen: Ja, das war richtig scheiße, und du darfst dich darum jetzt mal beweinen. Heul so lange, bis kein Tropfen mehr in dir ist. Wie hast du das eigentlich geschafft? Die ganze Ungewissheit, Hoffnungslosigkeit, die Unverschämtheiten seitens der Ärzte, die Unfreundlichkeit der Jobcenter-Mitarbeiter? Zeitweise Trennung, Wohnungsverlust – und gleichzeitig krank. Wie hast du das eigentlich gemacht? Wo hast du die Kraft hergenommen? Ja, verdammt, du darfst dir leid tun für all das, was passiert ist. Und du kannst stolz auf dich sein, dass du nicht aufgegeben hast, so lange, bis alles wieder in trockenen Tüchern war.

Jetzt hast du es geschafft – eine eigene Wohnung, eine glückliche Beziehung, bald einen neuen Job und vor allem: Du weißt, was dir fehlt und schon in wenigen Tagen kannst du es zuführen.

Es geht bergauf, steil.
Zeit, um die nicht geweinten Tränen rauszulassen.

Klinik Teil 1

medical-2008481_1280.pngMorgen ist es endlich soweit: Es geht ins Fabry-Zentrum. Der Tag, auf den ich so lange gewartet habe. Drei Tage werde ich stationär aufgenommen und im wahrsten Sinne des Wortes auf Herz und Nieren geprüft. Heute gesellt sich zur allgemeinen Freude, endlich aktiv werden zu können, und zur Angst, am Ende doch nicht die notwendige Therapie zu erhalten, weil meine Mutation vielleicht nicht anerkannt wird, auch Aufregung hinzu. Noch nie zuvor in meinem Leben war ich im Krankenhaus. Dementsprechend habe ich keine Ahnung, was mich erwartet. Vor allem die Frage, wie die Ärzte sein werden, treibt mich um. Aber auch weitere: Werde ich vielleicht andere Patienten mit Morbus Fabry kennenlernen? Die wichtigste Frage aber bleibt: Werde ich die Enzymersatztherapie bekommen?

Ärzteodyssee

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spiegelverkehrt (von Markus Prem)

kein bild
von sich haben

aus dem rahmen
fallen

gerade deswegen

unsicherheit
widerspiegeln

Schon viele Jahre vor den Beinschmerzen ging ich regelmäßig in Frankfurt und später in Bremen wegen zahlreicher Symptome zu Haus- oder Fachärzten. Doch nicht einmal ein großes Blutbild wurde von den Hausärzten gemacht, letztendlich wurde alles auf die Psyche geschoben. Zu einem großen Blutbild kam es erst, nachdem ich wegen meinen Beinproblemen bei einer Venenspezialistin war. Da meine Mutter mit Krampfadern zu kämpfen hat, dachte ich als erstes an ein Venenleiden. Doch diesbezüglich war alles gut. Die Venenärztin riet mir, ein großes Blutbild zu machen. Da der Rat von einer Ärztin kam, schien mein Hausarzt diesen ernst zu nehmen. Das Ergebnis: Extremer Vitamin D-Mangel, Eisenmangel sowie leichter B 12-Mangel. Zur gleichen Zeit war ich bereits in neurologischer Behandlung. Die Vermutung des Neurologen: Restless legs. Da Restless legs auch durch Eisenmangel entstehen können, war mit der Eisengabe, die ich per Infusion bekam, die Hoffnung verbunden, dass auch meine Beinprobleme damit verschwinden würden. Zwar fühlte ich mich insgesamt nach der Behebung der Mängelzustände wesentlich besser und nicht mehr so erschöpft, doch an den brennenden und schmerzenden Beinen änderte sich leider nichts.

In der Zwischenzeit hatte ich wie gesagt den Neurologen aufgesucht, wo bei mir verschiedene Untersuchungen durchgeführt wurden, u.a. mit „Elektroschocks“, um die großen Nervenfasern zu testen. Meine Sorge war, die Beinprobleme könnten durch MS (Multiple Sklerose) verursacht sein. Doch glücklicherweise fielen alle Tests negativ aus. Auf der einen Seite freute ich mich – gleichzeitig bedeutete dies aber weitere Unklarheit.

Die anschließende Vermutung meines Neurologen lautete: Restless legs. Ich war von der Diagnose nicht 100%ig überzeugt, denn das, was ich im Internet darüber las, war meinen Beschwerden zwar ähnlich, aber doch nicht identisch. Einen Bewegungsdrang beispielsweise verspüre ich nicht. Der Neurologe verschrieb mir Medikamente, die ich testen sollte. Würde ich auf diese anspringen, wäre der Verdacht bestätigt. Doch weder das erste noch das zweite Medikament zeigten Wirkung. Einzig die Nebenwirkungen des zweiten Hammermedikaments bekam ich zu spüren: Eine fette depressive Verstimmung. Schnell setzte ich es wieder ab. Nach dieser Enttäuschung ließ ich mich einige Zeit nicht mehr beim Neurologen blicken. Zu enttäuscht und zu hoffnungslos war ich inzwischen. Außerdem wollte ich mich nicht von morgens bis abends mit der Krankheitssuche beschäftigen und das Ganze, soweit möglich, eine Weile beiseite drängen, um wieder mehr Positivem Raum zu geben.

Nebenbei hatte ich auch noch eine Heilpraktikerin aufgesucht, da die Schulmedizin mir scheinbar nicht weiterhelfen konnte. Doch diese wollte mir weismachen, dass meine Erschöpfungs- und Beinprobleme mit einer Sanierung meines Darms behoben werden könnten. Ihre Rezepte für meine Magen-/Darmprobleme waren zwar hilfreich, doch bereits nach zwei Terminen merkte ich, dass sie nicht zugeben mochte, ebenfalls keine Ahnung zu haben, welche Ursache meinen Krankheitsanzeichen zugrunde liegen könnte.

Nun waren seit dauerhaftem Auftreten meiner Beinbeschwerden bereits 15 Monate vergangen, in welchen ich mehr Arztbesuche absolviert hatte wie in meinem ganzen Leben zusammen. Die Ungewissheit und dass kein Arzt eine Lösung hatte, war zwar schrecklich, doch das eigentlich Schlimme an den Arztbesuchen war, dass ich bei den meisten Ärzten das Gefühl hatte, nicht ernst genommen zu werden. Und obwohl man selbst jeden Tag unter den Schmerzen leidet und diese so hautnah erlebt, wie es nur möglich ist, beginnt man irgendwann, an seiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln, weil man die Zweifel von außen, auch wenn sie selten direkt geäußert werden, intensiv spürt. Hört man nicht oft genug, dass z.B. Depressionen Rückenschmerzen oder andere Symptome verursachen können? Was, wenn all meine Beschwerden nur aufgrund psychischer Problemen resultieren? Im tiefsten Inneren wusste ich, dass ich mir das nicht „einbildete“, doch dieses vormals stabile Selbst wurde von Arztbesuch zu Arztbesuch, von Monat zu Monat stärker ins Wanken gebracht.

Zu der Ungewissheit und der Unsicherheit gesellte sich das Gefühl der Einsamkeit. Wenn kein Arzt etwas finden konnte, war ich scheinbar der einzige Mensch auf der Welt mit diesen Beschwerden. Zudem kann man meine Schmerzen äußerlich nicht sehen. Und kein Mensch in meinem Umfeld kann wirklich nachfühlen, was ich täglich ertragen muss.

Die Nächte waren am schlimmsten: Zuerst suchte ich im Traum eine Lösung für meine Krankheitsprobleme, welche sich anfühlten, als müsste ich einen meterhohen Stapel voller Papiere abarbeiten, der aber niemals kleiner wurde. Und wenn ich dann mit (Brenn-)Schmerzen aufgewacht war, ging das Grübeln erst richtig los. Manchmal wälzte ich mich nur von einer Seite zur anderen, manchmal schaffte ich es, mich innerlich zu beruhigen mit dem Gedanken an den nächsten – vielleicht endlich eine Erkenntnis bringenden Arztbesuch -, manchmal dachte ich daran, dem Ganzen ein Ende zu setzen.

Im Dezember letzten Jahres stand ich wieder bei meinem Neurologen auf der Matte. Nachdem angeblich alle machbaren körperlichen Untersuchungen durchgeführt wurden und ich auf die Restless legs-Medikamente nicht reagierte, sagte er mir, er könne nichts mehr für mich tun. Die letzte Möglichkeit sei der Besuch bei einem Schmerztherapeuten. Ich fing an zu weinen. Ich konnte nicht glauben, dass selbst der Neurologe keine Idee mehr hatte. Das konnte doch nicht wahr sein! Die Medizin war doch angeblich schon so weit. Warum konnte denn niemand herausfinden, was ich habe? Gott sei Dank fiel mir ein, dass er bei unserem ersten Gespräch vor über einem Jahr gesagt hatte, die letzte Möglichkeit sei eine Biopsie. Anhand dieser könne man die kleinen Nervenfasern untersuchen. Und da ich wirklich alle körperlichen Ursachen ausschließen wollte, erinnerte ich ihn an die Biopsie. Seine Reaktion kam prompt: „Frau W.! Sie sind jung und gesund! Eine Biopsie kann ich wirklich nicht empfehlen!“ Tränen stiegen mir wieder in die Augen. Es war eine Mischung aus Scham und Wut. Scham, weil ich mich mittlerweile wie der größte Trottel auf dem Erdboden fühlte. Wenn mich (fast) alle Ärzte so behandelten, musste doch was dran sein. Vielleicht war ich inzwischen wirklich durchgedreht? Gleichzeitig verspürte ich Wut. Wie kann ein Neurologe sich von dem Äußeren einer jungen Frau blenden lassen, wo ausgerechnet er doch wissen müsste, dass es Dinge gibt, die man nicht sehen kann, die aber trotzdem da sind! Und wo ich doch klar und deutlich beschrieben hatte, was mir zu schaffen machte. Wie konnte er es mir antun, mir diese letzte Hoffnung auch noch abzusprechen, anstatt mich zu bestärken? Kurz wollte ich sagen: „Ach, vergessen Sie’s“. Zum Glück tat ich es nicht, sondern hörte auf meine innere Stimme, die sagte: Ich werde alles mir Mögliche probieren. Ich bestand auf die Biopsie, der er dann auch zustimmte.

Monate des Wartens begannen. Zuerst waren Feiertage, dann gab es Probleme in der Kommunikation zwischen Labor und Praxis. Am Ende musste ich drei Monate auf das Ergebnis der Biopsie warten. Als mich der Neurologe endlich anrief, fiel ich aus allen Wolken. Das Ergebnis sei da, und es liege tatsächlich eine massive Schädigung der kleinen Nervenfasern vor. Ich konnte es nicht glauben. Da war er endlich, der Beweis! Endlich hatte ich etwas in der Hand, das bewies: Ich spinne nicht, ich bilde mir das nicht ein! Meine erste Reaktion war pure Erleichterung. Dass eine Schädigung der Nervenfasern unwiederbringlich und kein bisschen lustig ist, darüber war ich mir in diesem Moment noch nicht im Klaren. Es überwiegte die Freude, der Lösung des Rätsels einen Schritt näher gekommen zu sein. Wobei die Nervenfaserschädigung in Prinzip auch nur ein Symptom ist, für das verschiedene Krankheiten in Frage kommen. Doch plötzlich – kaum zu glauben – hatte der Neurologe doch noch eine Idee. Aufgrund meiner geschilderten Beschwerden und dem Biopsie-Befund habe er eine Vermutung, welche Krankheit dem zugrunde liegen könnte. Er stellte mir zunächst einige Fragen, wie z.B., ob ich schwitzen kann, ob es in meiner Familie Fälle von Schlaganfällen und Herzinfarkten gab etc. Da ich mindestens zwei Fragen mit „ja“ beantwortete, sagte er, es könne sein, dass ich diese Krankheit habe, und nannte mir erstmals den Namen: Morbus Fabry.

Noch nie hatte ich davon gehört. Nachdem ich aufgelegt hatte, begann ich sogleich zu googeln. Die erste Erleichterung ebbte rasch ab, als ich bei Wikipedia las, dass die Lebensqualität von Morbus Fabry-Patienten mit der von Aids-Patienten vergleichbar ist. (Diese Textstelle wurde inzwischen entfernt, trifft aber auf unbehandelte männliche laut einer Studie tatsächlich zu, wobei natürlich fraglich ist, ob man eine Krankheit mit einer anderen vergleichen kann. Die Lebensqualität unbehandelter weiblicher Patienten ist übrigens laut Studie mit denen von MS-Patientinnen vergleichbar).
Mein Freund und ich waren uns nach kurzem Einlesen schnell einig: Die bei Morbus Fabry geschilderten Symptome passten zwar nicht alle auf mich, aber einige doch verdächtig gut. Dafür, dass mich eine Freundin sofort nach Diagnosevermutung anrief und mein Freund noch am Abend vorbei kam, bin ich beiden sehr dankbar. Ich war völlig durch den Wind, schwankte zwischen Erleichterung, Aufregung und Angst.

Bis zum Ergebnis des Gentests, der bei Frauen durchgeführt werden muss, vergingen noch mal drei und halb sich scheinbar endlos ziehende Wochen. In dieser Zeit habe ich viel über Morbus Fabry gelesen, und den Fehler gemacht, meinen Befund mit den dazugehörigen Symptomen zu googeln. Nach der Recherche war mir klar: Morbus Fabry wäre noch die beste all der Krankheiten, die zutreffen könnten.
Doch als ich dann endlich beim Neurologen saß, und dachte, es könne ja nur „ja“ oder „nein“ beim Gentest herausgekommen sein, wurde ich enttäuscht: Er sagte mir, das Ergebnis sei unklar. Wie konnte das nur sein? Ich verstand es nicht. Ein Gentest unklar? Das klingt wie „ein bisschen schwanger“. Der Neurologe wusste selbst nicht, wie er das Ergebnis deuten sollte. Im Nachhinein glaube ich, er hat sich auch keine Mühe gemacht, herauszufinden, was es bedeutet. Denn dies habe ich innerhalb eines Tages selbst in Erfahrung gebracht.

Im Ergebnis des Gentests stand, dass eine Mutation gefunden wurde, deren klinische Signifikanz unklar ist. Es gebe Studien, die besagten, diese Mutation habe nichts mit Morbus Fabty zu tun, andere wiederum behaupteten das Gegenteil und sagten, die Mutation betreffe bei Fabry-Patienten vor allem das ZNS (Zentrale Nervensystem).
Ein Telefonat mit der Morbus Fabry-Selbsthilfegruppe und einem Fabry-Klinikarzt brachten mir dann einen Tag später die 99%ige Gewissheit: Der Arzt bestätigte mir, dass sie bereits zehn Patienten mit einer Mutation gehabt haben. Später fand ich noch heraus, dass dieses Jahr im März eine neue Studie erschienen ist, die nicht nur Schädigungen im ZNS, sondern auch weitere Organschädigungen bei Patienten mit dieser Mutation nachgewiesen werden konnten.

Seitdem sind sieben Wochen vergangen und es überwiegt noch immer: Die Erleichterung. Alles ist besser als Ungewissheit.

4 Tipps für schmerzende Füße und Beine

Bei starken Schmerzen helfen leider nur Schmerzmittel. Doch als Ergänzung bzw. zur Linderung habe ich ein paar hilfreiche Methoden entdeckt, die ich dir vorstellen möchte:

1. Kompressions- und Stützstrümpfe tragen. Durch das Ausüben des Drucks werden meine Schmerzen gelindert und im Alltag erträglicher.

Bei leichteren Beschwerden reichen Stützstrümpfe, für starke Schmerzen sind Kompressionsstrümpfe geeigneter. Kompressionsstrümpfe haben den Vorteil, dass man sie auf Rezept bekommt. Eine nicht unerhebliche Zuzahlung ist aber leider dennoch zu leisten.

Für Zuhause benutze ich kniehohe medizinische IMAG3293.jpgKompressionsstrümpfe, in die ich mir vorne Löcher schneide, sodass die Zehen offen sind. Durch den Druck werden die Schmerzen verringert, gleichzeitig sorgen die offenen Zehen aber für eine angenehme Kühle.

Für unterwegs verwende ich beinlange (halterlose) Stützstrümpfe „gilofa style“ 280 den in schwarz. Es gibt sie im Sanitätshaus für stolze 40 €. Pluspunkt: Sie sehen elegant aus und fühlen sich angenehm an. Bei täglichem Tragen halten die Haftränder  ca. 3-4 Monate. Wer es hüfthoch mag, ist mit diesen sicher besser bedient, da sie voraussichtlich länger halten.

2. Fuß- /Beinmassagen vom Partner, Familienmitglied oder Freunden geben lassen. Je länger und kräftiger die Massage ausfällt, desto wirksamer ist sie. Hinterher ist es, als würde man auf Wolken schweben. Außerdem tun Streicheleinheiten immer gut.

3. Leichte Bewegung, zum Beispiel langsames Gehen auf dem Laufband.

4. Schwimmen gehen, idealerweise in kühlem Wasser. Die Bewegung lässt meine Beine ruhiger werden und mich nachts besser schlafen.