Warum ich als chronische Schmerzpatientin manchmal unter Verschieberitis leide

Hallo ihr lieben, treuen Leser*innen!

Ich wünsche euch ein frohes neues Jahr und hoffe, ihr hattet angenehme und entspannte Feiertage.

Auch 2018 wird es viele neue Artikel auf meinem Blog geben. In Planung sind u.a. diese Artikel:

  • Lebensmitteltrigger
  • 3 Fabry-Kinderbücher im Vergleich
  • Lebenszeit vs. Lebensqualität

Daneben habe ich noch 20 andere Ideen, aber falls ihr ein Thema habt, das euch sehr beschäftigt, freue ich mich immer über Kommentare oder Mails!

Bei mir stand Ende 2017 noch ein Heimaturlaub sowie Umzugsvorbereitungen an, weshalb es hier etwas ruhiger war. Doch das ist nicht der einzige Grund. Vielleicht kennt ihr das: Als chronischer Schmerzpatient braucht man ab und zu – oder auch öfter – seine Auszeiten von dem Thema. Das ist eigentlich ein Widerspruch in sich, denn mit chronischen Schmerzen hat man mit diesen jeden Tag zu tun. Bei mir ist es meistens so, dass es zwei Zustände gibt:

Zustand 1: Ich leide sehr unter den Schmerzen/ dem Brennen in Armen und Füßen und bin damit beschäftigt, das Gefühl auszuhalten und/oder es durch Maßnahmen wie Abduschen oder Massagen oder der Meidung von Triggern zu reduzieren. Das beschlagnahmt meine volle Aufmerksamkeit und Energie.

Zustand 2: Es geht mir gerade ganz gut, das Fremdkörpergefühl ist zwar da, aber die Schmerzen sind im Hintergrund. In diesem Zustand freue ich mich und nutze meine freie Zeit aktiv, um mich mit dem zu beschäftigen, was der Alltag bereit hält – und ganz bewusst auch für schönen Dingen des Lebens.

Und genau zwischen diesen Zuständen schreibe ich den Blog 😀 Das ist oft nur ein kurzes Zeitfenster. Denn in Zustand 1 ist es mir nicht möglich, weil es mir zu schlecht geht und das hier ja kein Depriblog werden soll. In Zustand 2 nutze ich meine Zeit, um mich mit Positivem zu beschäftigen. Würde ich in Zustand 2 Blog schreiben, würde das unweigerlich zu einer Verschlechterung der Symptome führen, da Nervenschmerzen leider sehr anfällig sind für jede Art von Stress, egal ob positiv oder negativ.

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Die Verschieberitis, also das Vermeiden der Beschäftigung mit den körperlichen Beschwerden/Schmerzen, kann allerdings auch von Nachteil sein, wenn diese sich auf Arztbesuche oder das Finden von Lösungen (Therapie, Schmerzreduktion etc.) bezieht.

In der Vergangenheit hatte ich das zwei Mal in sehr langen Phasen. Das erste Mal, als ich noch gar nicht wusste, dass ich Morbus Fabry habe und noch auf Ursachenforschung war. Zu der Zeit war ich bereits seit einem 3/4 Jahr auf Suche, doch kein Arzt konnte mir helfen bzw. eine Lösung für meine Beschwerden finden. Venenspezialist und Heilpraktiker waren bereits aufgesucht, beim Neurologen waren (fast) alle Tests gemacht, das Medikament für Restless legs sprang nicht an – ich wusste nicht mehr weiter. Verschieberitis ist manchmal also ein bewusster Zustand des sich nicht mit etwas Beschäftigen-Wollens, teilweise aber entsteht sie aus Hilfslosigkeit. Die Erfahrung, dass selbst Spezialisten nichts finden, führt dazu, dass man selbst nicht mehr daran glaubt, eine Lösung für das Problem zu finden.
Ein halbes Jahr schob ich die Brennschmerzen und alles andere gedanklich beiseite. Das ist bei Fortschreiten einer Krankheit sicher (vor allem im Nachhinein) nicht immer gut. Manchmal gibt es aber Zeiten, da braucht man es für seine psychische Gesundheit umso mehr, auszutreten aus der Beschäftigung mit der Krankheit und dem Ärztemarathon, um sich eine Verschnaufpause zu gönnen.

Die zweite lange Phase von Verschieberitis hatte ich im vergangenen halben Jahr: Erstmal war ich froh darüber, zu wissen, was ich habe, und darüber, mit Galafold eine Therapie zu bekommen. Es war auch ein neugieriges Abwarten: Was wird sich unter der Therapie alles verbessern? Und siehe da, es hat sich vieles verbessert! (Dazu an anderer Stelle mehr). Was leider nicht besser geworden ist, sind meine Brennschmerzen. Also versuchte ich zunächst, alternative Optionen zu den Hammermedikamenten zu finden, die mir gegen die neuropathischen Schmerzen verschrieben wurden. Später erfuhr ich, dass ich diese mit (potentiellem) Kinderwunsch gar nicht nehmen darf. Ich war also wieder mit meinem Latein am Ende. Wer soll mir denn helfen, wenn selbst eine Spezialklinik keine Idee hat, was man sonst gegen neuropathische Schmerzen machen kann?

Die Hoffnung auf Hilfe war eigentlich nur einen Klick entfernt: Suchmaschine anwerfen und nach Schmerztherapeuten suchen. Es wird doch verdammt noch mal jemanden geben, der noch eine Idee hat. Was ich tat: Nichts. Warum? Dieses Mal nicht aus Hilflosig- sondern aus Hoffnungslosigkeit. Und auch: Weil ich das Thema Krankheit über hatte. Ich wollte nur Positives: Blog schreiben, andere Patienten kennenlernen, das Privatleben genießen. Das funktioniert allerdings nur so lange, bis wieder eine Schmerzattacke oder -krise kommt, und dann fragt man sich, warum man nicht längst etwas unternommen hat. Diesen Prozess muss man manchmal mehrfach durchlaufen – immer und immer wieder. Bis man zu dem richtigen Zeitpunkt plötzlich – ZACK- mal den Zwischenzustand erwischt und genau zu dieser Zeit zur Tastatur oder zum Hörer greift und wieder aktiv wird.

Was Silvester noch ein Vorsatz war, ist inzwischen Wirklichkeit geworden: Ich habe bereits Termine gemacht und bin wieder motiviert, der Neuropathie etwas entgegenzusetzen. Von jetzt an wird wieder aktiv gekämpft – und aktiv geschrieben. Und falls ihr doch mal einen Monat nichts lest, wollen wir hoffen, dass ihr und ich mich gerade in Zustand 2 befinde 🙂

Bis ganz bald und liebe Grüße!

Nachlese: 1. Fabry Frauen Workshop

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Welch ein Tag! So viele Eindrücke, so viele tolle Frauen. Nach dem 1. Fabry Frauen Workshop in Kassel war ich erstmal erschlagen – im positiven Sinne: Von so viel guter Organisation, so viel inhaltlichem Input, tollen Begegnungen. Auf dem von Sanofi Genzyme organisierten Treffen fanden sich ca. 21 Frauen in unterschiedlichstem Alter ein: Von 13 bis 78 Jahren war jede Altersgruppe vertreten.

Langatmige Vorträge über Basiswissen, welches jeder Fabry Patient tausend Mal gehört hat? Fehlanzeige! Auf dem Fabry Frauen Workshop ging es direkt zur Sache. Frau Prof. Dr. Brand vom Fabry Zentrum in Münster stellte eine Frauenstudie von sechs Fabry-Zentren vor, in denen es um Manifestationen und Behandlungskonzepte bei Frauen ging. Die besonders interessanten Fakten stellte sie dabei heraus. Diese waren unter anderem:

  • Ob Frauen eine Therapie erhalten, unterscheidet sich von Klinik zu Klinik. Zwischen 46 und 77 % der Frauen werden in den Zentren therapiert. Im Durchschnitt erhalten 56 % eine Therapie.
  • Aus der Studie herausgenommen werden mussten die nicht-klassischen Mutationen (wie ich sie beispielsweise habe), ansonsten wäre die Zahl ggf. etwas höher gewesen.
  • 33 % der Frauen, die eine Organmanifestation haben, sind unbehandelt, obwohl sie die Kriterien für eine ERT erfüllen.
  • 50 % aller Frauen, die Schmerzen haben, bekommen keine Therapie. Teilweise bekommen auch Frauen keine Therapie, die zwei oder mehr Organmanifestationen haben.
    –> Insofern besteht hier großer Handlungsbedarf.
  • Es gibt jedoch auch Frauen, die eine Therapie von sich aus ablehnen. Gründe dafür können dafür sein, dass diese Frauen denken, die Infusionstherapie nicht mit ihren alltäglichen Verpflichtungen vereinbaren zu können, dass sie sich durch eine Therapie nicht regelmäßig mit ihrer Krankheit auseinandersetzen wollen oder auch während einer Schwangerschaft Unsicherheit besteht.
  • Über die Verträglichkeit der ERT oder Tablettentherapie während der Schwangerschaft gibt es bislang keine Studie, die wissenschaftlich Sicherheit gibt. Die praktischen Erfahrungen diesbezüglich sind jedoch laut Frau Brand gut.

Frau Prof. Dr. Kurschat der Uniklinik in Köln zeigte in ihrem Vortrag auf, weshalb es für Ärzte manchmal schwierig ist, eine Therapie zu verschreiben:

  • Die Leitlinien zu Morbus Fabry sehen vor, dass eine Therapie nur genehmigt werden kann, wenn Beschwerden in Form von Organmanifestationen existieren. Anders als bei Männern ist keine präventive Therapie möglich, da es Frauen gibt, die auch mit Morbus Fabry 90 Jahre alt werden können und keine Beschwerden haben.
  • Problematisch ist diese Situation natürlich in Hinblick darauf, dass Beschwerden manchmal auch lautlos oder schleichend auftreten. Am Anfang sind diese noch reversibel, dann kommt es zu einer Schädigung des Gewebes, später zu irreversiblen Schäden und zum Schluss steht das Organversagen.
  • Die Schwierigkeit ist, dass es bislang keine zuverlässigen Marker gibt, um herauszufinden, bei welcher Frau Fabry große Schäden verursachen wird und bei welcher Frau nicht. Aus diesem Grund müssen Frauen heute leider warten, bis sie bereits Schädigungen haben. Die Schädigungen lassen sich leider auch nicht pauschal durch die X-Inaktivierung bestimmen. Diese zeigt zwar an, welches X aktiviert ist und welches nicht. Zum einen ist dies aber in jedem Organ unterschiedlich. Zum zweiten ist umstritten, ob sich diese Messung mit der Stärke der Symptome korreliert.
  • Bezüglich der Diagnose bei Frauen wird das „Next Generation Sequencing“ (NGS) angewandt.
  • Inzwischen sind bereits 900 (!) pathogene Mutationen identifiziert, die mit der Fabry Krankheit zusammenhängen. D.h. fast jede Familie hat ihre eigene Mutation.
  • Es gibt auch Patienten, die zwei Mutationen auf den X-Chromosomen haben.
  • Wenn eine Therapie vom Medizinischen Dienst abgelehnt wird, hat man die Möglichkeit, eine zweite Überprüfung anzufordern. Wird diese ebenfalls abgelehnt, kann man das Sozialgericht einschalten. Diese Prozesse sind aber natürlich eine große psychische Belastung, vor allem, wenn man die Therapie dringend benötigen würde, da die Symptome voranschreiten.

Anschließend gab es einen Filmbeitrag über Frau Oelkers. Sie betonte, dass das Wichtigste sei, die Krankheit anzunehmen und zu akzeptieren. Dies sei die Basis für alles.

Danach gab es drei Gruppenrunden mit zwischenzeitigem Mittagessen zu den Themen: „Doppelrolle als Trägerinnen und Betroffene“, „Was bedeutet für Sie Lebensqualität“ sowie „Krankheits- und Stressbewältigung“. Hierbei wurde deutlich, dass die meisten Frauen sehr offen mit ihrer Erkrankung umgehen, sei es in der Gruppe, vor Angehörigen oder viele auch vor Arbeitgebern.

Lebensqualität bedeutet für viele Frauen ein Leben ohne Stress, ohne Schmerzen und mit Verständnis und Unterstützung von Angehörigen und Ärzten.

Dass ein Leben ohne Stress jedoch leider wenig mit der Realität vieler Teilnehmerinnen zu tun hat, ist immer wieder deutlich geworden, zumindest in meiner Gruppe. Das „Problem“ ist, dass man die Krankheit den meisten Fabryfrauen nicht ansieht. Insbesondere, wenn keine rein körperlichen, sondern kognitive Einschränkungen oder Erschöpfung vorliegen, ist dies oft nicht sichtbar. Hier kann es hilfreich sein, wenn die Frau sich eingesteht, dass sie nicht mehr kann. Meiner Meinung nach handelt es sich dabei auch nicht um das Zeigen von Schwäche, sondern eher um Stärke. Dem Partner oder anderen Angehörigen zu kommunizieren, dass man seine Auszeiten braucht, bedeutet, für sich selbst und somit auch für die anderen zu sorgen. Dazu zählt auch, manche scheinbar wichtigen Verpflichtungen zu hinterfragen und in einigen Bereichen Grenzen zu setzen und Nein zu sagen. Sind sie wirklich so wichtig oder kann ich das ein oder andere auch mal ausfallen lassen oder anders machen/organisieren/die Verantwortung abgeben? Frauen sollten dies kommunizieren und dann idealerweise auch Hilfe und Verständnis von ihrem Partner erhalten.
Schuldgefühle können entstehen, aber je besser man das Nein-Sagen trainiert, desto leichter fällt auch der Umgang mit Schuldgefühlen.

Nicht jeder Partner ist empfänglich für die Schilderung von Beschwerden – aber meiner Erfahrung nach kann es etwas bewirken, Partner mit zu Patiententreffen zu nehmen oder mit ihnen Filme über die Krankheit zu schauen. Indem sie andere Betroffene oder Angehörige kennenlernen, merken sie zum einen, dass viele Patienten die Probleme haben, die der eigene Partner ebenfalls äußert. Außerdem fühlen sie sich durch die Gespräche mit anderen Angehörigen verstanden in ihrer Belastung.

Neben den alltäglichen Herausforderungen und äußeren Stressfaktoren mit Krankheit, Haushalt und Familie gehört auch der innere Stress dazu, der zum Beispiel durch sozialrechtliche Fragen entsteht, die mit Angst oder Unsicherheit verbunden sein können. Was passiert, wenn mir keine Therapie genehmigt wird, obwohl meine Beschwerden immer schlimmer werden? Wie soll ich meine Familie ernähren, wenn ich nicht mehr arbeiten kann? Wie kann ich das Familienleben managen, wenn ich ständig erschöpft bin? In diesem Zusammenhang plädiere ich für eine nationale, unabhängige Beratungsstelle, die von Hauptamtlichen geleitet wird, sodass ein kontinuierlicher Ansprechpartner gewährleistet ist.

Was in den Gesprächen auch deutlich wurde: Mehr Verständnis sollte es meiner Meinung nach auch für Schulkinder geben, die unter Fabry leiden. Insbesondere der Sportunterricht kann für diese sehr belastend sein. (Dazu werde ich einen gesonderten Artikel schreiben).

Der einzige Wermutstropfen am Workshop: Als am Ende plötzlich jede Frau in alle Himmelsrichtungen verstreut wurde. Wie gern hätte ich noch einen Abend und einen weiteren Morgen verlängert. Aber wer weiß – vielleicht wird der Workshop ein Zukunftsprojekt und findet sogar verlängert wieder statt. Ich (und bestimmt auch viele andere) würde mich sehr darüber freuen.

(Aufgrund der einfacheren Lesbarkeit wird von „Partner“ gesprochen. Darunter fallen selbstverständlich ebenfalls Partnerinnen und solche, die sich nicht geschlechtlich definieren).

Nachlese: Patiententreffen in der Schweiz

Die Sonne strahlte nahe des Zürichsees –  und Frau Dorothea Vollenweider, Präsidentin von fabrysuisse, strahlte ebenfalls. So startete das Patiententreffen mit einer großen Portion guter Laune und einer fantastischen Moderation.

Nach einem vorherigen Gipfeli und den Grußworten begann Herr Dörner, Dipl. Psychologe, den Vortrag mit dem Titel „Erfüllte Beziehungen – auch unter Belastung“.

Zunächst stellte er heraus, was überhaupt die Merkmale einer chronischen Erkrankung sein können, z.B. dass das Selbstbild bedroht wird. Das bedeutet, dass der Patient weiß, mehr Potential in sich zu haben, kann dieses aufgrund körperlicher Einschränkungen jedoch nicht ausleben. Er muss mit seinen Einschränkungen aus der Erkrankung klarkommen und mit der Angst, Nahestehende zu überfordern.

Eine chronische Erkrankung kann auch für Angehörige eine Belastung sein: psychisch, physisch und sozial, z.B. indem Angehörige ihre eigenen Aktivitäten einschränken müssen. Sie wollen stark sein, optimistisch, stützend – und stellen dafür manchmal oder häufig eigene Bedürfnisse zurück. Dies kann auch zu Angst und Überforderung führen.

Die Gefahr ist, dass es in einer Beziehung (egal ob mit oder ohne Krankheit – aber unter Belastung natürlich noch einmal mehr) zu beziehungsschädigendem Verhalten zwischen zwei Menschen kommt. In dem Fall wird z.B. mit Rückzug oder Anpassung reagiert,  Wut und Ärger mit „vernichtenden“ Botschaften stauen sich an. Auch das Wissen, aufeinander angewiesen zu sein, kann ein Gefühl von Hilflosigkeit auslösen. Es kommt zu Fehlerzuschreibungen („Das Gegenüber ist im Unrecht“), Verteidungshaltungen (Abwehrhaltung, Rechtfertigung), dem voreiligen Ziehen von Schlüssen, der Zurückweisung des Gegenübers und im Extremfall sogar zur Verachtung des Anderen.

Grundlegende Unterschiede zwischen zwei Menschen können sein:
– Unabhängigkeit vs. Zusammengehörigkeit
– Orientierung an der Gegenwart vs. Zukunft
– Vorhersehbarkeit/Berechenbarkeit/Sicherheit vs. Spontanität

Werden diese Unterschiede nicht regelmäßig in Balance gebracht, kann es zu dem oben genannten beziehungsschädigendem Verhalten kommen. Fazit: „Aus Unterschieden werden Kränkungen. Bewertungen sind Beziehungskiller“.

Wie kann mit diesen Unterschieden also beziehungsfördernd umgegangen werden? Herr Dörner betonte: Die Bedürfnisse beider Partner sind gleichwertig. Es gibt kein Richtig und kein Falsch. Bedürfnisse sind unterschiedlich und können ausgehandelt werden.

Hilfreich für eine gute Kommunikation sei deshalb, nicht zu werten oder zu verteilen. Sich Nahestehende sollten versuchen, den verständlichen Anteil an dem Verhalten oder den Aussagen des anderen zu finden.
Wichtig ist laut Herrn Dörner deshalb insbesondere, sich zu erklären und klarzumachen, welche Beweggründe der eigenen Meinung/dem Handeln zugrunde liegen und was für einen auf dem Spiel steht bei einer Entscheidung. Man sollte Zusicherungen anbieten und Gleichwertigkeit leben – diese aber auch einfordern. D.h. jeder Partner ist dafür zuständig, selbstbewusst für seine eigenen Bedürfnisse einzustehen.

Zur Pflege der Beziehung sei es generell wichtig, neugierig auf die Welt des anderen zu bleiben (egal, wie lange man sich schon kennt! Vielleicht hat sich die Welt des anderen in den letzten Jahren verändert?). Zudem sollte man sich immer wieder das Positive an dem anderen vor Augen halten und dies anerkennen. Dafür gilt die 5:1-Regel. In Studien wurde herausgefunden, dass diese 5:1-Regel notwendig ist, um eine glückliche Beziehung zu führen: Auf eine Kritik kommen mindestens 5 nette, anerkennende Worte oder Taten.
Des Weiteren sollten Partner immer wieder nach einem gemeinsamen Sinn suchen, z.B. nach gemeinsamen Unternehmungen, Interessen oder Gesprächsthemen, sprich: regelmäßig miteinander in Verbindung gehen.

Im Anschluss an den Vortrag gab es geleitete Gruppendiskussionen zum Austausch, u.a. eine Vertiefungsgruppe zum Vortrag sowie eine Gruppe für Angehörige und eine für Patienten.
Besonders toll fand ich, dass sich in der zweiten Gruppe Angehörige gegenseitig austauschen konnten, vielleicht zum ersten Mal in ihrem Leben, und somit die Möglichkeit hatten, über die Belastungen, die im Zusammenleben mit einem Patienten entstehen, zu sprechen und direkt verstanden zu werden.
Gleichzeitig hat der Austausch auf allen Seiten das Verständnis füreinander gefördert, z.B. indem bemerkt wurde: Hey, Diskussionen um die Raumtemperatur haben ja nicht nur wir! Es war erstaunlich zu sehen, wie viele Paare bereits darum gerungen und unterschiedlichste Lösungen gefunden haben, von der Einigung auf eine bestimmte Gradzahl hin zur sehr entgegenkommenden Geste Angehöriger die sich gesagt haben, „dann ziehe ich mir eben einen dicken Pulli und einen Schal an“.

Generell hat mich am Ende das Tages eine große Dankbarkeit erfasst. Dankbarkeit über die perfekte Organisation des Patiententreffens, das interessante Thema, die vielen hilfsbereiten Angehörigen, und auch ganz persönlich, dass mein Partner sich so für meine Krankheit interessiert und einen ganzen Tag dafür opfert, um sich damit auseinander zu setzen.

Doch der Dankbarkeit noch nicht am Ende, fand ich auch das Mittagessen und die dort stattfindenden Gespräche sehr wertvoll – auch oder gerade weil wir die Möglichkeit hatten, uns mit MPS-Betroffenen (die aufgrund der lysosuisse-Einladung dabei waren) zu unterhalten und mehr über die Krankheit zu erfahren.

Zum Schluss gab es eine Generalversammlung, von der ich zwei Punkte besonders hervorheben möchte: Fabrysuisse hat im Oktober 2017 eine „Leitlinie für die Zusammenarbeit mit Pharmafirmen“ beschlossen. Dort wird die „finanzielle und inhaltliche Unabhängigkeit und Neutralität der Arbeit von fabrysuisse“ herausgestellt. Bemerkenswert finde ich, dass fabrysuisse zwar (wie alle Selbsthilfgruppen) Gelder der Pharmafirmen enthält (sonst wären diese Veranstaltungen gar nicht möglich und dafür sind alle ebenfalls sehr dankbar!), sie aber trotzdem sehr konsequent keine Repräsentanten der Pharmafirmen zu den Patiententreffen einladen. Dies finde ich sehr stark, insbesondere vor dem Hintergrund, dass ich für mich festgestellt habe, dass die Anwesenheit von Vertretern zwar den Gesprächen keinen Abbruch tut – nichtsdestotrotz hat man ohne sie aber doch mehr das Gefühl „unter sich“ zu sein und nicht beobachtet zu werden. Man fühlt sich freier.

Zum Zweiten wurde angekündigt, dass die Selbsthilfegruppe ab 2018 eine psychologische Beratung anbieten möchte, bei der zwei Stunden Beratungszeit kostenlos übernommen werden. Ebenfalls gibt es eine Beratung für sozialrechtliche Fragen (Rente, Arbeitsrecht etc.). Es konnten außerdem Vorschläge für neue Ideen eingebracht werden.

Als es Abend wurde, schien die Sonne zwar nicht mehr, aber es wurde immer noch gestrahlt. Kein Wunder, nach solch einem bereichernden Tag. Danke für das Engagement der Organisatoren und an alle lieben Menschen, die wir dort kennenlernen durften!

Wie Minimalismus hilft, Stress zu reduzieren

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Minimalismus und Morbus Fabry?

‚Was hat Minimalismus mit Morbus Fabry zu tun?‘, fragst du dich vielleicht. Zugegeben, es besteht kein direkter Zusammenhang. Dennoch möchte ich dir berichten, wie mir Minimalismus im Alltag geholfen hat, Stress und somit auch chronische Schmerzen und Erschöpfungszustände zu reduzieren. Stress ist in unserem Fall zwar nicht die Ursache für die Beschwerden. Die Ursache ist die Krankheit selbst. Doch habe ich erlebt, dass Stress von außen oder emotionaler Stress die Symptome noch verstärken können – seien es Kopf-, Magen-, Arm- oder Beinschmerzen oder auch starke Müdigkeit.

Um es vorweg zu nehmen: Ich glaube, dass dieser Lebensstil jedem helfen kann, seinen Alltag einfacher zu machen, egal ob krank oder nicht. Doch wenn man krank ist, sollte man sich seine Ressourcen besonders gut einteilen. Und wäre es in dem Fall nicht praktisch, die (begrenzte) Energie, die man zur Verfügung hat, nur für das Wichtige im Leben zu investieren?

Wie es begann

Aber ganz zum Anfang: Ich wurde nicht als Minimalistin geboren, im Gegenteil. Im Laufe der Jahre häuften sich bei mir immer mehr Dinge an, die nicht gerade kompatibel mit meiner 1-Zimmer-Wohnung waren. Als ich vor drei Jahren am Ende meines Studiums stand und eigentlich meine Abschlussarbeit schreiben sollte, wurde es mir zuviel. Meine Wohnung quoll über. Ich hatte das Gefühl, als würde jedes einzelne Teil mein Gehirn verstopfen und es mir unmöglich machen, nur einen klaren Gedanken für die Bachelorarbeit zu fassen.

Was ist Minimalismus?

Aber was versteht man eigentlich unter Minimalismus? Inzwischen haben viele schon mal davon gehört, denn nach und nach wird das Thema populärer. Waren es vor wenigen Jahren noch eine handvoll „Spinner“, die sich dafür interessierten, so sind es mittlerweile Hunderte oder Tausende, inklusive zahlloser Blogs und Bücher. Oft wird Minimalismus aber immer noch falsch verstanden: Als Askese, bei der man nicht mehr als 100 Dinge besitzen darf. Das stimmt so nicht. Minimalismus soll Spaß machen und guttun. Und jeder bestimmt selbst, wie viel er besitzt. Kein Minimalist, mit dem ich befreundet bin, hat jemals seinen Besitz gezählt. Ein weiterer Irrtum: Dass Minimalismus nur etwas mit Gegenständen aussortieren zu tun hat. Das ist meistens der erste Schritt, aber nicht der Letzte. Es geht im Weiteren auch um Achtsamkeit, Müßiggang, Nachhaltigkeit und um die Frage, wie möchte ich die wertvolle Zeit, die ich habe, am liebsten nutzen, wie kann ich am besten im Moment leben.

Der Spruch „Von dem Geld, das wir nicht haben, kaufen wir Dinge, die wir nicht brauchen, um Leute zu imponieren, die wir nicht mögen“, trifft das Dilemma der Konsumgesellschaft. Wofür kaufen wir so viele Sachen? Jedes Teil, das wir besitzen, braucht unsere Aufmerksamkeit und auch unsere Lebenszeit, auch wenn uns das oft nicht bewusst ist. Der Kauf ist noch am schnellsten getan. Dann aber will der Gegenstand gepflegt, repariert, geputzt, verstaut oder ggf. wieder verkauft werden. Abgesehen davon, dass er Geld gekostet hat, welches wir durch Arbeit generieren und damit wiederum mit Lebenszeit bezahlen.

Wenn man Menschen am Ende ihres Lebens fragt, was sie am meisten bereuen, dann ist ein Punkt oftmals, dass sie zu wenig Zeit für ihre Liebsten hatten, weil sie zu viel gearbeitet haben. Möglicherweise denkst du nun: „Ja, die hat gut reden, aber wie soll ich weniger arbeiten? Ich muss meine Familie ernähren.“ Klar, nicht jeder kann Teilzeit arbeiten und davon leben. Aber die Veränderung kann bereits im Kleinen beginnen: Muss man sich beispielsweise zu Weihnachten und zum Geburtstag Berge von Geschenken machen? Könnte man nicht einfach gemeinsam was Schönes unternehmen? Oder zu Weihnachten die Vorweihnachtszeit zum Plätzchenbacken nutzen, und wirklich mal erleben, was Besinnlichkeit bedeutet, statt sich durch zugestopfte Einkaufsmeilen zu quetschen?

Hast du mal erlebt, wie befreit du dich fühlst, wenn du im Urlaub im Hotel bist? Das liegt nicht nur daran, dass du Urlaub hattest, sondern auch daran, dass du so wenig Gepäck dabei hattest. Und damit kommt man ziemlich lange gut aus, denn man hat nur das Wichtigste dabei: Kleidung, vielleicht einen Laptop und ein paar Bücher.

Oder hast du mal einen Raum geputzt, der wunderbar aufgeräumt war und in dem es nur wenig Deko gab? Seit ich minimalistisch lebe, geht die Haushaltsarbeit viel schneller und macht zudem noch mehr Spaß.

Persönliche Grenzen

Minimalismus hat jedoch auch seine Grenzen. Und die sind ebenso wie die Vorgehensweise bei jedem individuell. Bei mir ist die Grenze dort erreicht, wo es unpraktisch wird. Einfach zu leben bedeutet für mich nicht nur, wenig zu besitzen, sondern auch, Zeit zu sparen. Wenn ich also nur noch drei Paar Unterhosen besitzen würde und somit alle drei Tage waschen müsste, wäre für mich das Prinzip des Minimalismus nicht mehr gegeben. Ich habe genug Kleidung, um länger als eine Woche damit auszukommen.

Warum das einfache Leben hilft, Schmerzen zu reduzieren

Das eigene Leben und den Alltag zu vereinfachen kann im ersten Schritt Arbeit bedeuten, da man sich überlegen muss, wie man was loswerden kann und möchte. Doch meiner Erfahrung nach ist es nicht nur Arbeit, es ist auch sehr befreiend! Und es muss nicht innerhalb eines Monats geschehen, sondern kann Step by Step erfolgen. Und hast du diesen Schritt einmal getan (und verhinderst, dass wieder viel reinkommt), so hast du den Grundstein gelegt. Minimalismus ist kein Hobby, es wird irgendwann zu einem Lebensgefühl, das man verinnerlicht. Es zieht weite Kreise: Man hat plötzlich die Möglichkeit und die Ruhe sich mit Themen zu beschäftigen, für die lange keine Zeit war. Vielleicht zum Bücherlesen, für Meditation, für Langsamkeit. Oder auch einfach nur: Für’s Nichtstun. Das ist das besonders Wertvolle und Heilsame.

Wie starten?

Hast du Lust bekommen, dein Leben zu vereinfachen? Hier findest du viele Tipps:

Blogs:
https://achtsame-lebenskunst.de/
http://www.einfachbewusst.de/
http://malmini.de/

Community zum Austausch:
https://minimalisten.org/

Stammtischdaten:
http://www.minimalismus-stammtisch.de/

Youtuber zu Minimalismus:
Minimal Mimi: https://www.youtube.com/channel/UCAguZeXOsmQpTVGbXj6-KwA
Undine Almani (Achtung, Ironie): https://www.youtube.com/channel/UCU9DFOi9-JCIP-DrgUwoT2g

Doku zu Müßiggang:
https://youtu.be/kazLxiXE3zw

ACHSE-Beratung für Betroffene und Angehörige

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Good news! Die ACHSE-Beratungsstelle wurde neu aufgestellt. Es gibt nun die Möglichkeit, sich als Betroffener oder Angehöriger einer seltenen Erkrankung in den Sprechzeiten von montags bis donnerstags von einem Sozialarbeiter beraten zu lassen: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/unterstuetzen.php

Daneben gibt es in Kooperation mit der AOK eine Beratung für sozialrechtliche Fragen, die man auch als Patient einer anderen Kasse in Anspruch nehmen kann: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/kooperation_aok_rheinland_hh.php

(Diese Links findest du auch unter Medientipps –> Websites & Blogs)